Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 окт 2017 11:20

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 04 июн 2014 22:52 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
MarinaMM, идея хорошая.
А Вы напишите письмо от имени "Форума больных ихтиозом" www.ichthyosis.ru "который насчитывает более 600 больных".
Люди посещают форум редко. Конкретных имен много не наберете.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 05 июн 2014 16:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
+1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 06 июн 2014 08:41 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2014 19:54
Сообщения: 3
Диагноз: ихтиоз
Статус: интересующийся
Марина, может попробовать создать петицию на http://www.change.org/ru ? Потом можно через социальные сети распространить. Правда, там будут подписи не только от родителей, но и от простых людей, кто с этой проблемой ничего общего не имеет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 21 июл 2014 07:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
получили ответ:
Вложение:
IMG1-1.jpg
IMG1-1.jpg [ 665.98 КБ | Просмотров: 2458 ]

Вложение:
IMG2-2.jpg
IMG2-2.jpg [ 931.65 КБ | Просмотров: 2458 ]


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 01 мар 2017 09:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 04 авг 2015 15:42
Сообщения: 2
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия.коллоидный плод (по типу ламина)
Статус: Родитель больного
И мы с Вами, тоже ЗА.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 02 мар 2017 08:14 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2017 09:40
Сообщения: 6
Откуда: Иркутская область
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: Родитель больного
MarinaMM писал(а):
Ищу "товарищей по несчастью" для обращения в Росминздрав, аппарат президента и уполномоченному по правам ребенка. Буду составлять просьбу о включения кода заболевания Q80 в медицинские показания для направления в санаторно-курортные учреждения http://sankurtur.ru/officially/item/532/#4 Надеюсь, что коллективная жалоба привлечет больше внимания.
В некоторых областях, я так понимаю, дают путевки. Может быть Минздрав нашей области не единственный, который отказывает в санаториях ихтиозникам. Наши руководствуются именно этими метод. указаниями, в которых это заболевание не является показанием для санаторного лечения.
Возможно ничего и не выйдет, но мы хотя бы заявим о проблемах наших детей, возможно и будет какой-то сдвиг.



Здравствуйте. У нас с 3-х лет будет представлена путевка , мы на инвалидности с этим заболеванием. Конечно нужно поднимать эту тему , что кому то дают.... У нас вообще с этим проблем не возникло , живем в Иркутской области.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 04 мар 2017 12:54 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 мар 2017 09:18
Сообщения: 1
Откуда: Питер
Диагноз: ихтиоз
Статус: брат больного
Да, это проблема многих.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 23 мар 2017 17:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 67
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Мы тоже за (давно не были на форуме)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB