Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 янв 2019 16:54

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 30 июл 2012 08:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Немного хочу уточнить по анализам, вы не помните сколько пищевых аллергенов у вас проверяли? В тех что мы сдавали, всего 12 продуктов и/или их компонентов и к примеру ни одного вида мяса и 8 непищевых аллергенов, там все чисто. Просто у меня вот только надежда на расширенные панели аллергенов, но наш врач уверяет, что нам ни к чему такие анализы.
В НИИ Педиатрии вы бесплатно лежали? Анализы и т.п. как оплачивались?
Еще как то в более ранних темах, вы писали что чем реже купаешься, тем меньше зуд, а сейчас вы как часто принимаете ванны? Прослеживается ли взаимосвязь?
Если у вас сейчас легче с зудом, с развитием речи не наблюдаете улучшений? (у нас за 6 мес 1 новое слово, думаю что постоянный зуд тормозит развитие ребенка)
Про нас: Сейчас 2 года. Врожденный ихтиоз (ИЭ, генерализованная эритродермия), постоянно рецидивирующий атопич.дермати.
Проблемы начались в сентябре, с декабря существенно усилился зуд и постепенно все хуже и хуже, не смотря на то что мы уже 6ой месяц на антигистаминных, были и на строгой безмолочной диете (наши анализы показали минимальные реакции на молоко и яйца, и все). Ребенок теперь сам ничего молочного не ест, кроме сыра. У нас все реакции развиваются очень постепенно, вообще никогда такого не было, чтоб что-то съел и на утро где-то что-то вылезло. Уже несколько месяцев мажемся гормонами каждый 4й день, раньше были курсы по 7-10д. Зуд они не снимаю, только припухлость и красноту, на ногах уже и не понятно где пятна, расчесы, которые теперь еще и трескаются, когда начинает чуть подживать.
Спим с фенибутом, поначало заметно успокаивал зуд, но сейчас, или уже привыкание, или очередное ухудшение. Кстати про гормоны, зимой лежали с бронхитом, получили 3 капельницы дексаметазона - эритема спала полностью, температура тела нормализовалась, зуд снизился, а ихтиоз и пятна наши не изменились. Цвет кожи больше месяца при спокойном состоянии был нормальным.
Вот 2 недели пьем Cromo-ct и параллельно Xizal (zaditen до нас еще не доехал), Диеты на сегодня почти никакой, кроме общепринятых рекомендаций для детей такого возраста, молоко врач разрешил вводить, исключены только яйца, сладости, цитрусовые, жареное и т.п. Пока результатов никаких, так и чешемся. Думаю дело в том что мы не исключен аллерген.
Перевести ребенка в таком возрасте на одну смесь, наверно возможно только в условиях стационара, дома даже не представляю, хотя сама считаю что стоит попробывать очень строгую диету из 3-5 продуктов.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 31 июл 2012 21:48 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Проверяли 30 пищевых аллергенов, из них 5 основных видов мяса. У нас высокая аллергенность почти на все продукты кроме кролика и риса.
Впрочем, анализы на аллергены не догма, а ориентир. Надо пробовать.

В НИИ Педиатрии мы лежали бесплано. Все анализы бесплатно.

У нас зуд от воды усиливается. Ребенок плачет при купании. Чем больше покраснения от аллергии тем больнее купаться.
А купаться менее 2х раз в день мы не можем - сохнем.

С речью потихонечку что то проклевывается, но нам 3 года. А вам в 2 года говорить о речи преждевременно.
Не думаю что зуд тормозит речь и развитие вообще.

Перевести 3х летнего ребенка на лечебную смесь в домашних условиях - вообще не проблема. Главное не уступать. У меня 2 дня поголодал, покричал, вырвало пару раз,
потом стал лопать как миленький ! И в результате помогло.

Если не неокейт, то неделю на рисе с зеленым яблоком точно стоит попробовать. Когда ребенок есть все подряд понять на какой продукт аллергия невозможно.

Есть кстати еще проверка на бытовые аллергены: устранить ковры, книги, старые обои, кошек, собак, птичек, уехать к бабушке на неделю, поставить увлажнитель воздуха.

А нам стало лучше за посление три недели !
Антигистаминные вообще не пьем, спим прилично, диету понемногу расширяем (к неокейту добавили картошку, капусту, рис, кролика, яблочное пюре).
Пробуем разные продукты. Если чего не того съедим - через час краснеет.
Живем все лето в деревне. Причем уменьшение аллергии связано с общим взрослением: ребенок сильно подрос, поправился (был тощим), стал больше понимать, научился мама папа говорить.
А может это магический возраст 3 года, о котором многие говорят что аллергия уходит ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 10 окт 2012 12:45 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
У нас картина аналогичная, как и у admin! показатель IgE при норме 150 у нас 7700!! Анализы сдавали и в НИИ Педиатрии, и в РДКБ, и в НЦЗД РАМН, и в Институте Иммунологии. По раскладке продуктов 4 степень аллергии (самая высокая) почти на все, но это очень относительно. Например, может показать, что на клуюнику аллергии нет, а на самом деле даже при запахе начинается зуд. Едим до сих пор (нам сейчас 5,5 лет) только рис, свинину, зеленые яблоки, иногда пшено и кролика. На все другие продукты - покраснение и зуд. Спасаемся только супрастином. Никакие новомодные и новейшие лекарства не идут.
Однако, когда сейчас лежали в НЦЗД РАМН генетик сказала, что высjкий IgE - это не самостоятельный диагноз аллергодерматита, а симптоматика подвида ихтиоза - синдрома Нетертона.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 10 окт 2012 12:50 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Из смемей, кстати, нам в НЦЗД РАМН подобрали Пептамен (производитель Нестле). Безмолочная гиппоаллергенная, на основе пептидов. Очень хорошо пошла. Жаль, в Архангельске ее не купить, ищем в Москве. Попробуйте, она рекомендована при очень тяжелых заболеваниях.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 10 окт 2012 21:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
А у нас есть смесь Нутрилон аминокислоты для детей с тяжелой пищевой аллегрией, нам ее дали бесплатно, но ребенок категорически отказывалась ее кушать, так что если кому нужно могу выслась по почте, есть 5 банок.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 06 май 2013 16:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Прошел год я опять возвращаюсь к этой теме, нам уже почти 3, но нам не лучше, скорее хуже. А ведь в отличии от прошлого года у нас нет никаких высыпаний и пятен, только зуд, ну и бесконечные сопли (нос правда хорошо идет на кромогексале если не пропускать) ТОлько закончилось наше весенне-летне-осенние обострение, чуть отлегло и все опять поновой, видимо опять весеннее обострение только началось оно с 1 января. Теперь мы не можем купаться, в ванной раздираем себе ноги за минуту, поэтому отращиваем чешую. Протопиком тоже не можем больше пользоваться даже на лице и даже в микроскопических дозах - сразу вкровь. Сына в раскрасках ни одежки зверям рисует, а кровь.
В надежде на бесплатные анализы, побывали в нашем межрегиональном аллергоцентре, были как медведи в цирке, завтра консилиум на кафедре кожных болезней, опять нас врачам будут показывать. Какое то новое немецкое лекарство появилось, будут думать испробывать на нас или нет. Но думаю ничего не решат все нас боятся просто.
С диетой стало еще сложнее, помимо того что он постоянно кушать просит, и сам теперь везде лазиет и все достает, так еще добрые бабушки, одна покупает исключительно красные яблоки, другая вечно ищет какие бы такие печенья Сереже можно, а ведь никакие в принципе! В пору самой на антидеприсанты садиться.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 07 май 2013 08:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 фев 2013 10:58
Сообщения: 21
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: Родитель больного
Да уж, начиталась, расстроилась! Как же тяжело приходится деткам. Родителям тоже не сладко((( я понимаю что надо терпеть, но тоже не робот, спать хочется ужас как. Нашему сыночку 9 месяцев, ни одной ночки спокойно не спали. После того как перестала пеленать, начал чесаться. Причем кожа хорошая. Ихтиозоформная эритродермия - наш диагноз. В голове стало значительно меньше шелушек. Хочу эмолиум шампунь попробовать купить. А так эмульсией эмолиум спасаемся. За ночь раза 2-3 мажу его. Начали кушать смесь на козьем молоке. Вечером истерики постоянные, пока от бессилия не уснет будет падать но не спит. На коже никаких чешуек нет купаемся каждый день все ровно и хорошо. Как ночь сразу зуд. Уши, шея, спина - самая проблема! Хотим на море ехать летом. Годик ему будет всего!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 07 май 2013 09:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
kirinka, а антигистаминные не даете? конечно, понимаю, что не хочется пичкать деток таблетками, но он ведь тоже мучается от этого зуда, и не высыпаетесь не только вы, но и ребенок. я сама жила на антигистаминных до 15 лет, да и сейчас иногда принимаю, т.к. даже во взрослом состоянии могу чесаться всю ночь. сейчас вот мои детки, тоже зуд мучает. даю курсами с перерывами "зодак", "эриус" - в каплях, в сиропе. например "зодак" достаточно всего 5 капель на ночь и проблема зуда решена. есть мази, например нам наш дерматолог выписывает "белодерм". это крем, очень легкий, применяется при всех видах кожных зудов.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 07 май 2013 13:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
У нас тоже до года постоянно в чепчике ходила, потому что у ушей в кровь раздирала, по ночам лет до 3 лет чесалась вся, причем анализы не показывали ни повышенные эозинофилы, ни Ig E, невролог выписывала Атаракс, но он не очень пошел, пили курсами Зодак по месяцу - не чесалась и после прекращения приема лучше было. Наверное, из двух зол нужно выбирать меньшее и все-таки давать лекарство.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Зуд
СообщениеДобавлено: 08 май 2013 04:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
kirinka писал(а):
Да уж, начиталась, расстроилась! Как же тяжело приходится деткам. Родителям тоже не сладко((( я понимаю что надо терпеть, но тоже не робот, спать хочется ужас как. Нашему сыночку 9 месяцев, ни одной ночки спокойно не спали. После того как перестала пеленать, начал чесаться. Причем кожа хорошая. Ихтиозоформная эритродермия - наш диагноз. В голове стало значительно меньше шелушек. Хочу эмолиум шампунь попробовать купить. А так эмульсией эмолиум спасаемся. За ночь раза 2-3 мажу его. Начали кушать смесь на козьем молоке. Вечером истерики постоянные, пока от бессилия не уснет будет падать но не спит. На коже никаких чешуек нет купаемся каждый день все ровно и хорошо. Как ночь сразу зуд. Уши, шея, спина - самая проблема! Хотим на море ехать летом. Годик ему будет всего!


У нас такой же диагноз и тоже чешется, спать хочу сил нет( Сыну 6 месяцев, ночью на руках спит, только положу в кроватку начинаются почасушки( Сходила к дермотологу, прописала она нам мазь по рецепту, съездили заказали, я счастливая намазала его и думала все, конец нашим мучениям, да не тут то было, через час и всю ночь, он извивался как уж на сковороде, еще худе все... Не стала больше мазать. Сводила в баню, ночь после бани мы спали без зуда. Почитала тут про зодак, спасибо за совет, пойду куплю сейчас.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB