Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 май 2019 19:02

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 121 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 13  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 26 ноя 2009 11:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Нигде не нашла в форуме про инвалидность, поэтому предлагаю здесь рассказывать. Кто получил, кто не получил,с какими проблемами столкнулись.
Мне еще в первый месяц после рождения сказали, что мы сможем получить инвалидность, однако смогли только в 2 года.
Серьезный и сложный вопрос-получать или нет. Решили так: он все равно не такой, как здоровые дети.Он не может посещать детский сад.Ни одной прививки. Малейшее неосторожное движение - кожа содрана, рана.Там за ним никто ухаживать не будет.
Стесняться статуса инвалида? От него можно потом отказаться. А почему я должна отказываться за ребенка от его прав?Эти деньги почти все уходят на мази, крема, которых надо очень-очень много на месяц. Но пока кроме пенсии по инвалидности никаких льгот не получила. На электричках мы не ездим. Спросила у нашего врача, какие же лекарства бесплатно нам теперь полагаются, ответ- никаких по вашему заболеванию нет. Собственно,как обычно. Права есть, а как ими пользоваться - не знаем.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 26 ноя 2009 14:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 сен 2009 00:01
Сообщения: 55
Диагноз: сын 2005г.р. ихтиозоформ. эритр-мия небул. с рождения
Статус: родитель
Инвалидность получили в год и 3, с первой попытки. Ежегодно продляем. В этом году также успешно, что будет дальше - не знаю.
MarinaMM писал(а):
Стесняться статуса инвалида?

мне такое и в голову не приходило :roll:
MarinaMM писал(а):
Но пока кроме пенсии по инвалидности никаких льгот не получила.
у нас еще 50% от коммун.услуг, кроме телефона.
Льготных лекарств тоже нет, кроме, пожалуй, креона (для поджелудочной).
Льготный проезд используем на ежегодную поездку в Москву в больницу.

А по поводу сада - Палыч тоже без прививок. В сад ходит без еды и без сна с 9.00 до 11.30 (т.е. время занятий и прогулки) с 3-х лет и по настоящее время. Бесплатно.
Долго думала об этом. В итоге пришла к выводу, что стоит попробовать, а дальше по обстоятельствам.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 27 ноя 2009 19:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
У нас инвалидность с 3-ех месяцев. Сначала дали на год, сейчас продлили еще на два. Оформить инвалидность порекомендовал врач в больнице, в которой мы лежали сразу после рождения. Плюсы инвалидности- это пенсия и пособие на детскую карту. В поликлинике к врачам проще попасть. Бесит, что карточки детей инвалидов отличаются от мед. карточек здоровых детей. Бесит бестактность врачей, которые говорят о твоей инвалидности прямо в коридоре поликлиники при остальных пациентах. Хочу отдать ребенка в детский садик. Но думаю, что детей-инвалидов там не очень-то берут.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 27 ноя 2009 22:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
А как получить инвалидность? Нам никто и никогда даже не намекнул что это можно сделать из врачей, а мне как-то в голову не приходило?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2009 11:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 ноя 2009 15:29
Сообщения: 50
Диагноз: ихтиоз
Статус: Больной
Эти жадные врачи если можно так назвать,сняли инвалидность в 18!одни говарят что не должны были ,а другие что должны кому верить незнаю...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2009 14:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 окт 2009 17:45
Сообщения: 68
Диагноз: обычный
Статус: больной
.


Последний раз редактировалось Evgenij 26 авг 2010 18:06, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2009 15:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 ноя 2009 15:29
Сообщения: 50
Диагноз: ихтиоз
Статус: Больной
Повезло что пажизненно дали


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2009 16:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Evgenij писал(а):
у меня с рождения, но только в етом году дали уже пожизненно. 40проц. работоспособности

А что обычный ихтиоз влияет на работоспособность????????


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2009 17:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 окт 2009 17:45
Сообщения: 68
Диагноз: обычный
Статус: больной
,


Последний раз редактировалось Evgenij 26 авг 2010 18:07, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2009 17:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 окт 2009 17:45
Сообщения: 68
Диагноз: обычный
Статус: больной
.


Последний раз редактировалось Evgenij 26 авг 2010 18:07, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 121 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 13  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB