Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Нигде не нашла в форуме про инвалидность, поэтому предлагаю здесь рассказывать. Кто получил, кто не получил,с какими проблемами столкнулись.
Мне еще в первый месяц после рождения сказали, что мы сможем получить инвалидность, однако смогли только в 2 года.
Серьезный и сложный вопрос-получать или нет. Решили так: он все равно не такой, как здоровые дети.Он не может посещать детский сад.Ни одной прививки. Малейшее неосторожное движение - кожа содрана, рана.Там за ним никто ухаживать не будет.
Стесняться статуса инвалида? От него можно потом отказаться. А почему я должна отказываться за ребенка от его прав?Эти деньги почти все уходят на мази, крема, которых надо очень-очень много на месяц. Но пока кроме пенсии по инвалидности никаких льгот не получила. На электричках мы не ездим. Спросила у нашего врача, какие же лекарства бесплатно нам теперь полагаются, ответ- никаких по вашему заболеванию нет. Собственно,как обычно. Права есть, а как ими пользоваться - не знаем.

Инвалидность получили в год и 3, с первой попытки. Ежегодно продляем. В этом году также успешно, что будет дальше - не знаю.

мне такое и в голову не приходило
у нас еще 50% от коммун.услуг, кроме телефона.
Льготных лекарств тоже нет, кроме, пожалуй, креона (для поджелудочной).
Льготный проезд используем на ежегодную поездку в Москву в больницу.

А по поводу сада - Палыч тоже без прививок. В сад ходит без еды и без сна с 9.00 до 11.30 (т.е. время занятий и прогулки) с 3-х лет и по настоящее время. Бесплатно.
Долго думала об этом. В итоге пришла к выводу, что стоит попробовать, а дальше по обстоятельствам.

У нас инвалидность с 3-ех месяцев. Сначала дали на год, сейчас продлили еще на два. Оформить инвалидность порекомендовал врач в больнице, в которой мы лежали сразу после рождения. Плюсы инвалидности- это пенсия и пособие на детскую карту. В поликлинике к врачам проще попасть. Бесит, что карточки детей инвалидов отличаются от мед. карточек здоровых детей. Бесит бестактность врачей, которые говорят о твоей инвалидности прямо в коридоре поликлиники при остальных пациентах. Хочу отдать ребенка в детский садик. Но думаю, что детей-инвалидов там не очень-то берут.

А как получить инвалидность? Нам никто и никогда даже не намекнул что это можно сделать из врачей, а мне как-то в голову не приходило?

Эти жадные врачи если можно так назвать,сняли инвалидность в 18!одни говарят что не должны были ,а другие что должны кому верить незнаю...

.

Повезло что пажизненно дали

А что обычный ихтиоз влияет на работоспособность????????

,

.