Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 23 мар 2019 02:01

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 121 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 23 апр 2014 10:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
На какой срок дают инвалидность? Нам уже 6 раз давали на год.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 23 апр 2014 11:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Нам в прошлый раз на 2 года дали.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 23 апр 2014 20:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Мама рыбки писал(а):
На какой срок дают инвалидность? Нам уже 6 раз давали на год.

Нам дали на год, сказал, что не положено первый раз давать на 2 и более. Но есть возможность получить сразу до 18 лет. Это мне сказал член комиссии - детский педиатр.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 25 апр 2014 03:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Нам вчера опять дали на год. Я просила хотя бы на 2, потому что ничего не меняется, у нас еще второй ребенок маленький, со старшей врачей обходим и маленькую везде почти с собой приходиться возить. Сказали: "Зачем вам на два? Вам до 18 надо". Якобы хотят довести нас до школы, а потом дать до 18 лет и что всем детям с ихтиозом у нас уже дали до 18 лет, одни мы остались...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 15 июн 2014 10:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 фев 2013 10:58
Сообщения: 21
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: Родитель больного
Вот и мы получили инвалидность, первый раз. Дали на год. В день комиссии кожа у ребенка была отличная, только ножки сухие всегда с чешуйками. Жаловалась на зуд постоянный что кожа облазит. Они спросили состояние кожи на сегодня, я сказала что сегодня отлично, думала не дадут инвалидность. А через 2 дня он у нас начал весь шелушиться, краснеть. День на день не приходится, как говорится.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 23 июн 2014 20:22 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
А нам инвалидность не продлили. Сказали, что у нас все не так уж и плохо. Это наверное сказался внешний эффект масла "ушастый нянь". Очень удивлялись, что Машка хорошо выглядит. Посылали на вторую комиссию, советовались с Москвой и не дали. Предложили обжаловать решение втечение месяца, если мы не согласны. Или приходить через полгода- год, если состояние ухудшится. Что-то у меня смешанные мысли от всего этого. Я понимаю, что не все хронические заболевания вызывают инвалидность, и что у нас не все так плохо. И пособие достаточно большое, на уход я трачу гораздо меньше. Но чувство несправедливости присутствует. Жару Машка не переносит совершенно, не потеет, зуд есть , если не отшелушивать и не увлажнять, появятся трещины, грибковые инфекции тоже постоянно цепляются....Я наверное пободаюсь, но не очень упорно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 24 июн 2014 17:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
shlada, вот и мы это прошли. Мы, наоборот, так выглядели нехорошо, но)))) Как бы это не звучало, нужно уметь жаловаться, а когда ты наоборот привык все держаться. скрывать и быть сильным.... Я не смогла(((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 30 июн 2014 08:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 фев 2013 10:58
Сообщения: 21
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: Родитель больного
Какая разница, есть улучшения или нет.... Ихтиоз-это каждый день новая кожа! Заболевание генетическое неизлечимое. Нам дерматолог сказала, что года с 3-4 могут дать до 18 лет. Потому что не лечится.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 05 янв 2015 16:54 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Добрый день всем. Очень много написано. Очень полезная информация. Мы вот тоже столкнулись с оформлением пособия по инвалидности. ПОДСКАЖИТЕ, КТО НИБУДЬ С УКРАИНЫ СТАЛКИВАЛСЯ с проблемами оформления и отказами. ЧТО ПРЕДПРИНИМАЛИ. ПОСОВЕТУЙТЕ. Нам дерматолог и педиатр в один голос твердят " Вы очень хорошо выглядите". Но никто не знает каких усилий и финансов это стоит. Если не откисать , отмывать и постоянно не мазать. то сынуля был бы весь в трещинах и кожуре. Плюс ко всему у нас атопический дерматит, то обостряется , то утихает. Дайте совет , как поступить и куда обратиться в случае отказа.Спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 05 янв 2015 18:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
Аннаsmol писал(а):
Добрый день всем. Очень много написано. Очень полезная информация. Мы вот тоже столкнулись с оформлением пособия по инвалидности. ПОДСКАЖИТЕ, КТО НИБУДЬ С УКРАИНЫ СТАЛКИВАЛСЯ с проблемами оформления и отказами. ЧТО ПРЕДПРИНИМАЛИ. ПОСОВЕТУЙТЕ. Нам дерматолог и педиатр в один голос твердят " Вы очень хорошо выглядите". Но никто не знает каких усилий и финансов это стоит. Если не откисать , отмывать и постоянно не мазать. то сынуля был бы весь в трещинах и кожуре. Плюс ко всему у нас атопический дерматит, то обостряется , то утихает. Дайте совет , как поступить и куда обратиться в случае отказа.Спасибо.

В суд


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 121 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB