Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

На какой срок дают инвалидность? Нам уже 6 раз давали на год.

Нам в прошлый раз на 2 года дали.

Нам дали на год, сказал, что не положено первый раз давать на 2 и более. Но есть возможность получить сразу до 18 лет. Это мне сказал член комиссии - детский педиатр.

Нам вчера опять дали на год. Я просила хотя бы на 2, потому что ничего не меняется, у нас еще второй ребенок маленький, со старшей врачей обходим и маленькую везде почти с собой приходиться возить. Сказали: "Зачем вам на два? Вам до 18 надо". Якобы хотят довести нас до школы, а потом дать до 18 лет и что всем детям с ихтиозом у нас уже дали до 18 лет, одни мы остались...

Вот и мы получили инвалидность, первый раз. Дали на год. В день комиссии кожа у ребенка была отличная, только ножки сухие всегда с чешуйками. Жаловалась на зуд постоянный что кожа облазит. Они спросили состояние кожи на сегодня, я сказала что сегодня отлично, думала не дадут инвалидность. А через 2 дня он у нас начал весь шелушиться, краснеть. День на день не приходится, как говорится.

А нам инвалидность не продлили. Сказали, что у нас все не так уж и плохо. Это наверное сказался внешний эффект масла "ушастый нянь". Очень удивлялись, что Машка хорошо выглядит. Посылали на вторую комиссию, советовались с Москвой и не дали. Предложили обжаловать решение втечение месяца, если мы не согласны. Или приходить через полгода- год, если состояние ухудшится. Что-то у меня смешанные мысли от всего этого. Я понимаю, что не все хронические заболевания вызывают инвалидность, и что у нас не все так плохо. И пособие достаточно большое, на уход я трачу гораздо меньше. Но чувство несправедливости присутствует. Жару Машка не переносит совершенно, не потеет, зуд есть , если не отшелушивать и не увлажнять, появятся трещины, грибковые инфекции тоже постоянно цепляются....Я наверное пободаюсь, но не очень упорно.

shlada, вот и мы это прошли. Мы, наоборот, так выглядели нехорошо, но)))) Как бы это не звучало, нужно уметь жаловаться, а когда ты наоборот привык все держаться. скрывать и быть сильным.... Я не смогла(((

Какая разница, есть улучшения или нет.... Ихтиоз-это каждый день новая кожа! Заболевание генетическое неизлечимое. Нам дерматолог сказала, что года с 3-4 могут дать до 18 лет. Потому что не лечится.

Добрый день всем. Очень много написано. Очень полезная информация. Мы вот тоже столкнулись с оформлением пособия по инвалидности. ПОДСКАЖИТЕ, КТО НИБУДЬ С УКРАИНЫ СТАЛКИВАЛСЯ с проблемами оформления и отказами. ЧТО ПРЕДПРИНИМАЛИ. ПОСОВЕТУЙТЕ. Нам дерматолог и педиатр в один голос твердят " Вы очень хорошо выглядите". Но никто не знает каких усилий и финансов это стоит. Если не откисать , отмывать и постоянно не мазать. то сынуля был бы весь в трещинах и кожуре. Плюс ко всему у нас атопический дерматит, то обостряется , то утихает. Дайте совет , как поступить и куда обратиться в случае отказа.Спасибо.

В суд