Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Добрый день. нам 8 месяцев,получили справку об инвалидности пока на 2 года, так как нам объяснили ребенок маленький посмотрим что будет дальше. Единственный минус пролежав в москве у нас была выписка от всех врачей,но нас заставили проходить тоже самое у наших. Из серии наши не верят московским врачам,они нашим. Так что мотались два раза по одному списку врачей. Сейчас будем оформлять пенсию

Мы тоже проходим врачей в областной больнице, потом у себя, в районе. Говорят, так положено. А по поводу того, чтобы лежать перед комиссией в стационаре, могу сообщить, что мы нигде не лежали (в этом году нам продлили инвалидность на год, дали в том году тоже на год). Врачи больницы со мной согласились, что не могут сделать специальные условия для ребенка (теплую душевую комнату, увлажнитель и т.д.)...

Нам продлили еще на год, но сказали: "Продливаем на год с очень большой натяжкой!! Типа состояние кожи не влияет на жизненно важные функции организма. Детские учреждения вы посещаете (садик), особого питания нет." Бред какой то!!! Сейчас перекомиссия близится (в декабре), даже страшно, что не продлят, это же не малая финансовая помощь, ведь крема оооочень дорогие. Но не мне вам дорогие форумчане говорить об этом.

Нам 3 года, переосвидетельствование в сентябре, очень переживаем.

А нам дали до 18 лет. Выглядели мы плохо конечно, да еще и за год 4 раза в больницах лежали, в ЛОР 2 раза с ушами (отит, осложненный микозом), в кожной и хирургии, инфекция попала в трещину на ступне. А так до 7 лет каждый год проходили.

У меня врожденный ихтиоз давали бы хотяб на мази деньги или сами мази было бы хорошо

У сынули ИЭ. сейчас ребенку 2 года и все это время, начиная с рождения, мы оббиваем пороги всевозможных инстанций.Инвалидность нам не дали. Все дают только отговорки, что этой проблемой не занимаются.Действительно хотя бы на крема для ребенка, и то хоть какая-то помощь. А последняя фраза глав врача медико генетического центра вообще меня убила. По выпискам из МОЗ Украины наше заболевание считается " косметический дефект кожи". У меня просто нет слов. И добиться помощи для своего ребенка просто не реально

Мы были на переосвидетельствовании и нам дали до 18 лет. С облегчением выдохнули, почти 10 лет никаких ежегодных комиссий и вообще уверенность в завтрашнем дне. Т.к. в школе нынче замутили какую-то реформу, а мы ходим в спецшколу. И нас хотели вообще перевести в обычную, подробнее напишу в теме про школу. Если бы нас сняли с инвалидности, точно бы перевели в обычную.

Хочу тоже попробовать оформить инвалидность, меня посылают друг к другу дерматолог и педиатр. Кто из них направляет на комиссию? И правда что анализы крови, мочи и кала нужны не позднее чем 3 месяце, то есть если сдали 4 месяца назад, нужно пересдавать?

Анализы действительны в течении месяца , направляет дерматолог , если конечно вы идете на инвалидность по коже , дерматолог должен вам выдать бланк с которым вы должны пройти специалистов как правило 3-4 специалиста ( записи специалистов тоже в течении месяца годны) потом все документы дерматологу на проверку и назначают дату комиссии . По крайней мере у нас так процедура проходит .