Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 май 2019 18:22

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 121 ]  На страницу Пред.  1 ... 9, 10, 11, 12, 13  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 15 май 2015 14:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 апр 2015 16:29
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозная эритродермия
Статус: родители больного
Добрый день. нам 8 месяцев,получили справку об инвалидности пока на 2 года, так как нам объяснили ребенок маленький посмотрим что будет дальше. Единственный минус пролежав в москве у нас была выписка от всех врачей,но нас заставили проходить тоже самое у наших. Из серии наши не верят московским врачам,они нашим. Так что мотались два раза по одному списку врачей. Сейчас будем оформлять пенсию


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 17 май 2015 20:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
natasha.nog писал(а):
Добрый день. нам 8 месяцев,получили справку об инвалидности пока на 2 года, так как нам объяснили ребенок маленький посмотрим что будет дальше. Единственный минус пролежав в москве у нас была выписка от всех врачей,но нас заставили проходить тоже самое у наших. Из серии наши не верят московским врачам,они нашим. Так что мотались два раза по одному списку врачей. Сейчас будем оформлять пенсию

Мы тоже проходим врачей в областной больнице, потом у себя, в районе. Говорят, так положено. А по поводу того, чтобы лежать перед комиссией в стационаре, могу сообщить, что мы нигде не лежали (в этом году нам продлили инвалидность на год, дали в том году тоже на год). Врачи больницы со мной согласились, что не могут сделать специальные условия для ребенка (теплую душевую комнату, увлажнитель и т.д.)...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 21:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
Нам продлили еще на год, но сказали: "Продливаем на год с очень большой натяжкой!! Типа состояние кожи не влияет на жизненно важные функции организма. Детские учреждения вы посещаете (садик), особого питания нет." Бред какой то!!! Сейчас перекомиссия близится (в декабре), даже страшно, что не продлят, это же не малая финансовая помощь, ведь крема оооочень дорогие. Но не мне вам дорогие форумчане говорить об этом.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 24 авг 2015 10:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 июл 2012 08:15
Сообщения: 11
Откуда: Псковская область
Диагноз: новорожденный
Статус: родитель больного
Нам 3 года, переосвидетельствование в сентябре, очень переживаем.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 25 авг 2015 16:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
А нам дали до 18 лет. Выглядели мы плохо конечно, да еще и за год 4 раза в больницах лежали, в ЛОР 2 раза с ушами (отит, осложненный микозом), в кожной и хирургии, инфекция попала в трещину на ступне. А так до 7 лет каждый год проходили.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 05 дек 2015 17:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 дек 2015 17:31
Сообщения: 2
Диагноз: Врожденный Ихтиоз
Статус: Больной
У меня врожденный ихтиоз давали бы хотяб на мази деньги или сами мази было бы хорошо


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 06 дек 2015 02:02 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
У сынули ИЭ. сейчас ребенку 2 года и все это время, начиная с рождения, мы оббиваем пороги всевозможных инстанций.Инвалидность нам не дали. Все дают только отговорки, что этой проблемой не занимаются.Действительно хотя бы на крема для ребенка, и то хоть какая-то помощь. А последняя фраза глав врача медико генетического центра вообще меня убила. По выпискам из МОЗ Украины наше заболевание считается " косметический дефект кожи". У меня просто нет слов. И добиться помощи для своего ребенка просто не реально


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 08 июл 2016 12:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы были на переосвидетельствовании и нам дали до 18 лет. С облегчением выдохнули, почти 10 лет никаких ежегодных комиссий и вообще уверенность в завтрашнем дне. Т.к. в школе нынче замутили какую-то реформу, а мы ходим в спецшколу. И нас хотели вообще перевести в обычную, подробнее напишу в теме про школу. Если бы нас сняли с инвалидности, точно бы перевели в обычную.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 22 июл 2016 08:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Хочу тоже попробовать оформить инвалидность, меня посылают друг к другу дерматолог и педиатр. Кто из них направляет на комиссию? И правда что анализы крови, мочи и кала нужны не позднее чем 3 месяце, то есть если сдали 4 месяца назад, нужно пересдавать?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Инвалидность
СообщениеДобавлено: 22 июл 2016 14:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2014 12:42
Сообщения: 14
Диагноз: Десквамативная эритродермия лейнера- муссу
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Хочу тоже попробовать оформить инвалидность, меня посылают друг к другу дерматолог и педиатр. Кто из них направляет на комиссию? И правда что анализы крови, мочи и кала нужны не позднее чем 3 месяце, то есть если сдали 4 месяца назад, нужно пересдавать?

Анализы действительны в течении месяца , направляет дерматолог , если конечно вы идете на инвалидность по коже , дерматолог должен вам выдать бланк с которым вы должны пройти специалистов как правило 3-4 специалиста ( записи специалистов тоже в течении месяца годны) потом все документы дерматологу на проверку и назначают дату комиссии . По крайней мере у нас так процедура проходит .


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 121 ]  На страницу Пред.  1 ... 9, 10, 11, 12, 13  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB