Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Подскажите пожалуйста. Недавно узнала что можно сделать группу при эхтиозе. У сына врожденный эхтиоз простой но кожа восполяется, трескается до крови, очень сильный зуд особенно вечером перед сном. С чего нужно начинать? Чем аргументировать? У нас в Кировской области не дают группу по эхтиозу (так дерматолог говорит). Говорят что это косметический дефект и не мешает ребенку жить, а никто не учитывает что ребенка постоянно нужно смазывать 2-3 раза в день, к тому же это очень накладно у нас уходит примерно по 10т.р. в месяц только на кожу. Может кто нибудь даст полезные советы?