Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 янв 2019 05:03

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 33  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 17:04 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
у меня вульгарный ихтиоз...
и честно сказать, я никак не могу с этим смириться...
расскажите пожалуйста, как вы живете с этой болезнью...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 22:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 22:42
Сообщения: 5
Диагноз: Обыкновенный ихтиоз
если сказать честно, то я достаточно сильно стеснялась болезни до того, как не познакомилась со своим мужем... он - тот человек, который посмотрел внутрь меня, а не на мою кожу... Сейчас всё чудесно, я не считаю себя не такой как все... Я делаю всё, что мне хочется, не ограничиваю себя ни в чём...
Просто задайте сама себе вопрос: "А что во мне не такого, как у всех?". Единственный ответ, возникнувший в голове: "У меня проблемная кожа..."
НУ И ЧТО??? Кожа - это далеко не самое главное... Важно - какой Вы человек. И я убедилась на своём опыте, что люди, которым я дорога, которые меня любят, уважают и ценят, вообще никакого внимания не обращают на кожу...
Так что не нужно из-за этого себя как-то негативно настраивать...
Жизнь прекрасна!!! Наслаждайтесь каждым мигом.))))))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 22:58 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
кожа действительно не самое главное...
но как узнать, что и другие люди так думаю...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 23:01 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
nastenbka писал(а):
если сказать честно, то я достаточно сильно стеснялась болезни до того, как не познакомилась со своим мужем... он - тот человек, который посмотрел внутрь меня, а не на мою кожу... Сейчас всё чудесно, я не считаю себя не такой как все... Я делаю всё, что мне хочется, не ограничиваю себя ни в чём...
Просто задайте сама себе вопрос: "А что во мне не такого, как у всех?". Единственный ответ, возникнувший в голове: "У меня проблемная кожа..."
НУ И ЧТО??? Кожа - это далеко не самое главное... Важно - какой Вы человек. И я убедилась на своём опыте, что люди, которым я дорога, которые меня любят, уважают и ценят, вообще никакого внимания не обращают на кожу...
Так что не нужно из-за этого себя как-то негативно настраивать...
Жизнь прекрасна!!! Наслаждайтесь каждым мигом.))))))


спасибо за сообщение:)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 сен 2009 21:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 21:22
Сообщения: 17
Откуда: Украина
Диагноз: обычный(вульгарный)
Статус: больной
стараюсь прятать кожу знают только очень близкие , очень комплексую , но жить нада в душе оптимист иначе ..
жаль что девушки тоже этой хренью болеют, вам тяжелее , незнаю иногда плюю на все и живу как все , но недолго сознание возвращаетьсяи снова комплексую ...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2009 14:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
У меня вульгарный ихтиоз. Кожа ужасно сухая и шелушится. Но я не считаю себя "не такой как все..." Я обычный человек, живу обычной жизнью и спокойно отношусь к своей болезни. Ну ходят же люди в очках и ничего. И потом я тут начиталась про очень сложные формы этой болезни. Так моя форма самая легкая, даже как-то обрадовалась, что у меня не все сложно.
Иногда конечно раздражают эти чешуйки на черной одежде или когда переодеваешься, а вокруг тебя такое облачко из этих чешуек ;) Но это раздражение бывает только тогда, когда настроение плохое.
Ну шелушится она и что-же, жизнь все равно прекрасная штука.
Как-то дерматолог меня дракончиком в шутку назвала, так я себя сейчас так и называю ;)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2009 23:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Tamriko, спасибо за кусок позитива!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2009 18:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
lidochka писал(а):
кожа действительно не самое главное...
но как узнать, что и другие люди так думаю...

Людям в большинстве случаев все равно, какая у вас кожа, страдаете вы от этого или нет. Кого действительно волнует, это ваших близких, но они не приченят вам зла.
Возможно иногда об этом думают люди, которые против вас, но какое вам до них дело.
А остальные - ну подумают они "что у нее с кожей, странно что-то", но через минуты две уже забудут. Так и до них дела нет.
Просто подумайте о том, что ВЫ ДУМАЕТЕ о людях, которые, например, страдают ожирением, ходят в очках с толстыми линзами, инвалидах в колясках, глухих, немых, слепых, без ног и рук, раковых и прочих больных годами лежащих в больницах и т.д. и т.п. Думаете ли вы о них вообще, обращаете на них внимание. Думаю, даже если обращаете, то очень редко и не надолго.
ВЫ в отличие от них можете в видеть весь мир в красках, слышать все звуки природы, общаться с близкими, ехать куда хотите. Кожа этому не помеха.
Воспринимайте себя такой как есть, все равно ничего не изменишь. Так стоит ли терзать себя, переживать из-за этого. Переживания лишь усугбляют болезнь - замечаю по себе.
Извините, если была резка.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2009 22:46 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Tamriko, есть пословица "хромой несчастен пока не встретит безногого"
А как встретит - ему становиться :oops: за свои переживания, и он ободряется :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 окт 2009 19:04 
Вообщем так:
мне 18 лет, ихтиоз вроденный, не то чтобы сильно выраженный, но от вопросов "а что у тебя с лицом?ОО" , особенно со стороны девушек, отбоя нет.
Скажу честно - комплексую по этому поводу, ну плюс к этому ко всему шрам на полгруди, вдобавок с дефформацией, лицо краснеет с поводом и без него, и еще, что больше всего мучает,- это перхоть. Даже не рискую ни с кем знакомиться, хотя внешне очень симпатичный. Вот такие пироги.

Ищвеняюсь за отход от темы и за орфографию.
С уважением, И.!


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 33  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB