Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 май 2019 18:29

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу Пред.  1 ... 28, 29, 30, 31, 32, 33  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 25 мар 2013 14:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Marina MM, я вас очень понимаю, как мама. Сколько раз я ловила взгляды детей, которые его рассматривают. Смотрят на руки, вглядываются в лицо. Сердце кровью обливается, хочется забрать его и убежать. Но разумом понимаешь, что ему общаться в социуме и надо как то учиться с этим жить. Мне кажется, наша основная задача, как родителей, адаптировать их к жизни. Что бы они научились "преподносить" себя, отвечать сверстникам, и не в коем случае не замыкаться в себе. Мы в садик ходим с 3,5 лет, сейчас сыну 5,3г. Хочу сказать, что за эти годы в саду к нему привыкли и перестали обращать внимание на "особенность". Так что не беспокойтесь, со временем дети привыкнут, и не будут обращать внимание. Я сама подумываю обратиться к хорошему психологу детскому, что бы он позанимался с сыном, т.к. мне кажется моих объяснений и убеждений уже не достаточно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2013 17:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Milena, расскажите, пожалуйста, как и почему Вы пришли к этому выводу. Вот именно, я боюсь пропустить тот момент, когда он может замкнуться. Что он Вам говорит о том, что он "не такой как все"?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2013 19:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
MarinaMM, сын мне не говорит,что он не такой как все. Он у меня сам по себе не очень общительный мальчик. Т.е. он очень хорошо и раскованно общается со взрослыми, а с детьми стесняется. В саду он не является изгоем, но предпочитает играть один. Я разговаривала с воспитателями, они говорят, что дети его принимают, но он "умственно" на ступеньку выше. Ему якобы не интересно с ними. Он более спокойный по темпераменту и не будет носиться с мальчишками. Я не много не согласна с ними, т.к. дома после сада он носится, дерется с отцом, бесится как все обычные дети. И говорит, что в саду с ним мальчишки не играют. Психолог в саду его тоже "вычислила" и начала заниматься. Только он часто болеет и пока прогресса от этих занятий я не вижу. Он ходит у нас с сентября в секцию айкидо, но и там держится особничком. По поводу кожи я часто с ним разговариваю, объясняю, что надо делать то то-то то, увлажнять,ухаживать. Есть желательно такие то продукты, пытались пить разные масла, кедровое, тыквенное. Но в этом вопросе моего постоянства не хватает. Когда не видно результата, руки опускаются и начинаешь забывать о приемах.
У нас у знакомых родилась девочка без кисти, врачи написали, что якобы тоже генетическая аномалия. Можете представить как ее маме тяжело, я когда с ними вижусь, вообще в голове все переворачивается. Только в такие моменты понимаешь, насколько я счастливая мама, и что у нас все хорошо.
MarinaMM, вызывайте сына на разговор почаще. Мне психолог из сада посоветовала это делать через свой пример. Вот так приблизительно: Идя домой после сада я спрашиваю сына как дела? Чем занимался? Что нового? С кем сегодня играл? - Он отвечает на мои вопросы, на последний как то уклончиво и нехотя. Тогда я продолжаю: -А знаешь сынок, когда я была маленькой, и ходила в садик, со мной девочки почему то долго не хотели играть. Не принимали меня в свой круг. --После моих слов он сразу открывается и начинает рассказывать, что ему хотелось играть с каким то мальчиком, а тот сказал - не буду и т.д. И мы начинаем искать пути решения, т.е. я через свои "выдуманные истории" вывожу его на разговор. Этот прием мне помогал не один раз, он стал открываться. Так же я постоянно расспрашиваю его, что детишки спрашивают у него по поводу кожи, ручек? И мы рассуждаем вслух о том, что все разные: есть без ножек, есть без ручек- таким деткам очень тяжело учиться, что то делать. Но они сильные - и всему учатся. Объясняю,что у тебя кожа сухая, ты с такой родился, надо всегда о ней заботиться, увлажнять, кушать полезные продукты, заниматься спортом, и все будет хорошо! Таким образом я не даю ему уйти в себя (он предрасположен к этому, психолог сказала нам), стараюсь контролировать его состояние. Может вам что то пригодится из моего рассказа:)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2013 21:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Спасибо за такой развернутый ответ. Я тоже стараюсь с ним больше разговаривать, но иногда оказывается так, что мне он ничего не говорит, а папе рассказывает.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2013 21:38 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Расскажу о своих воспоминаниях о детском садике.
Это было ужасно... Мне никогда не нравилось ходить в детский сад: меня не хотели брать за руку, когда гуляли по парам, со мной не хотели стоять рядом когда водили хоровод, обзывали по разному (Ой, у нее руки как картошка или как у старушки...), фотографироваться я не любила, физкультура - еще один кошмар, играла я постоянно одна... Каждое утро я закатывала маме истерики, что не пойду в садик... Не помню как меня успокаивала мама, но видимо не очень успешно, потому что истерики продолжались и комплексы накапливались. От всех комплексов я до сих пор не избавилась...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 апр 2013 20:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
lidochka, как Вы считаете, что нужно было делать маме, чтобы эти комплексы у Вас не развились?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 апр 2013 08:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
Читаю ваши сообшение и сердце разрывается( бедные дети( нам всего 2 нед и я уже думаю что,как будет в будущем?моя малышка тоже будет стеснятся себя?комплексовать?я же умру если ее такую увижу.что мне делать не знаю(
а почему никто не хочет играть,все так реагитуют если просто сухая кожа? Потом что то еще появляется или только сухость? И какие у нихх ручки бывают?какими становятся?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 апр 2013 19:59 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
MarinaMM писал(а):
lidochka, как Вы считаете, что нужно было делать маме, чтобы эти комплексы у Вас не развились?


мне сложно сказать...
комплексы - реакция на отношение окружающих людей, а их отношение во многом зависит от воспитания...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 апр 2013 21:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2010 10:18
Сообщения: 53
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
MarinaMM, вот как вы пишете, так было со мной и в садике, и в школе (учесть еще восьмидесятые-девяностые годы). И вечные вопросы про заразность, брезгливость ровесников и взрослых...
Вы и папа больше говорите с мальчиком, ориентируя его на других ребят, объясняя, что он просто новенький, еще его хорошенько не узнали. Это же его первый коллектив))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 апр 2013 07:20 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Мне, когда дочке был месяц, генетик сказала:- "Если родители не комплексуют, то и дети тоже не будут". Я стараюсь... Отвечаю, что просто такая сухая кожа, что такая родилась и Машке и разным людям. Пока такого ответа всем хватает. Часто начинают уточнять - лечится не лечится, будет ли лучше, что помогает, что- то советуют. Отношусь к этому спокойно, все же не каждый день встречаешь людей, которые странно выглядят, любопытство считаю нормальной реакцией на наших детей.
Очень меня порадовала дочь, когда на вопрос 5летней девочки:- "А чего у тебя такие руки красные?", ответила не смущаясь и не задумываясь:- "А это они у меня такие волшебные, вот так сжимаешь- белые, разнимаешь- красные!" И понеслась дальше играть.
Когда у меня дочь спросила, а почему я такая с чичичками(так она называет торчащие чешуйки кожи , которые можно отрывать - чикать)я ответила - потому что ты у нас такая САМАЯ СЛАДКАЯ С ЧИЧИЧКАМИ родилась. Я не говорю, что у кого-то очки, а у кого-то ног нет, а вот ты с чичичками. Т.е. не ставлю её кожу в один ряд с недостаткам (пусть простят меня люди с очками и без ног). Говорю, что у кого-то глаза голубые, волосы кудрявые. Никогда не говорю, что надо намазаться, чтобы хорошо выглядеть, чтобы люди вопросов не задавали, не пугались. Говорю, что надо намазаться, чтобы кожа не болела, не трескалась, не обветривалась.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу Пред.  1 ... 28, 29, 30, 31, 32, 33  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB