Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 23 мар 2019 01:59

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу Пред.  1 ... 29, 30, 31, 32, 33  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 10 сен 2013 23:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 сен 2013 22:50
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
То что у меня ихтиоз я узнал достаточно в раннем возрасте,да и трудно не узнать,когда столько тоскают по больничке.Как то при переходе с детской поликлиники во взрослую надо было пройти обследование т е всех врачей типо мед осмотра и вот зашел я к дермотологу(мне было 14 лет) сидела в кабинете врач уже приличного возраста лет так 55,осмотрела и выдала мне такое что я запомнил на всю жизнь!!!с такой болезнью ты не сможешь найти нормальную работу и устроить личную жизнь! И все в этом духе! С стальным голосом, как будто хотела зделать мне еще больнее.Вышел я из этого кабинета как будто кто то наковальней по голове стукнул!!! Целый день звучал в ушах её голос и слова,как можно говорить такие слова,подростку не окрепшему ни физически ни морально. Один бог знает что у этой дуры творилось в голове,но к счастью её слова не сбылись.Получил хорошее образование,работу и с девушками все окей, вот встретил бы сейчас эту медичку не доделанную плюнул бы ей в зарю честное слово!!! Люди не слушайте тех кто выносит вам приговор,все у вас будет хорошо


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 сен 2013 18:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Была на экскурсии в Турции в церкви Св. Николая Чудотворца. Там гид рассказывал об истоках христианства (думаю про нашу болезнь он никогда и не слышал) Так вот он говорил что первым символом христианства была чешуя. (В этой церки есть гробница, верхняя часть которой оформленна чешуей) Так как рыба (ихтио) был последним ужином Христа. Ихтиоз-явление сына Божъего на земле. Он несколько раз повторял эту вразу немного меняя формулировку. Представляете каку меня от этих слов все переворачивалось.
Может тем кто верует, эта информация поможет смотреть на ситуацию по-новому.
Я после рождения сына, от религии стала оооочень далека (((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 сен 2013 11:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Я наоборот, приблизилась к вере, все мы на этой земле искупаем свои грехи (грехи нашей души), мы должны искупить свои грехи и помочь детям искупить их.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 сен 2013 12:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
И я после малышки сначала отдалилась от веры.потом наоборот.надо молится все время.не только когда мы в беде.а даже когда все хорошо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 сен 2013 13:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 сен 2013 12:38
Сообщения: 4
Диагноз: ксеродермия
Статус: больной
Каждый человек чем-то болеет, просто у нас видимая болезнь)))) Осознание в подростковом возрасте тяжело проходит, а ближе к 30 все пофигу - я такая какая я есть и взгляды со стороны других людей меня уже не волнуют!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 дек 2013 23:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 дек 2013 23:00
Сообщения: 4
Диагноз: обычный(вульгарный)
Статус: больной,интересующийся
Всем привет.Меня один вопрос интересует - мне 25 лет я планирую детей , но вызывает опасение моя болезнь.Каков риск передачи ихтиоза детям? Очень переживаю вдруг девочка родится!!Жена допустим здоровая а мне передалось от мамы как может повлиять?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 дек 2013 07:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Ихтиозиформная эритродермия небуллезная и ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что: если оба родителя носители заболевания (гетерозиготны), но сами не больны, то вероятность, что их дети будут больны, составляет 25%, носители 50% и здоровы (не унаследуют заболевание) 25%. Если один из родителей болен, а другой носитель мутации, то вероятность заболевания для каждого из их детей составляет 50%, как при доминантном наследовании. Если оба родителя больны, то все их дети будут больны. Если один родитель с неизвестным генотипом здоров, а второй является носителем - риск рождения больного ребенка невелик. Кровное родство родителей повышает риск заболевания у детей. Проявление аутосомно-рецессивного заболевания у ребенка здоровых родителей может быть следствием вновь появившейся спонтанной мутации рецессивного аллеля.
Ихтиоз обыкновенный (вульгарный), болезнь Дарье и ихтиозиформная эритродермия буллезная наследуются по аутосомно-доминантному типу. Это означает, что: у каждого больного один из родителей обязательно болен (исключения: болезнь вызвана новой мутацией; у родителя имеется мутантный аллель, который не проявляется в виде заболевания). Больной передает болезнь детям с вероятностью 50%. У здоровых детей больного рождается только здоровое потомство. Мужчины и женщины одинаково подвержены болезни. Оба родителя с равной вероятностью передают болезнь сыновьям и дочерям, включая передачу от отца к сыну.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 дек 2013 10:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 дек 2013 23:00
Сообщения: 4
Диагноз: обычный(вульгарный)
Статус: больной,интересующийся
У меня вульгарный(обычный самый).Может ли проявиться более тяжелая стадия у детей?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 дек 2013 06:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
deck писал(а):
У меня вульгарный(обычный самый).Может ли проявиться более тяжелая стадия у детей?

Ихтиоз будит так же вульгарный, степень тяжести любая.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 сен 2014 12:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 июл 2014 12:11
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
Я вот сам недавно задумывался что не хотел бы чтобы мое потомство болело ихтиозом, уж слишком много комплексов из-за этого. Для тех кто боится о передаче ихтиоза потомству отвечу что я слышал что можно сделать корекцию плода на ранних стадиях и ребенок родится здоровым.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу Пред.  1 ... 29, 30, 31, 32, 33  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB