Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 янв 2019 16:34

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу Пред.  1 ... 29, 30, 31, 32, 33
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 05 фев 2015 11:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 фев 2015 11:13
Сообщения: 4
Диагноз: врожденный
Статус: больной
Мне 34 года. Врожденный ихтиоз, точней не знаю. В детстве меня ничем не мазали, мыли с детским мылом. Кожа была в ужасном состоянии: вся шелушилась, ноги трескались, что причиняло жуткую боль, лицо стягивало. Лет в 13 я осознала свою проблему, сильно переживала, но решила к теме переживаний не возвращаться и начала действовать! От природы я очень симпатичная, с хорошей фигурой (при росте 164, вес 55). Постепенно, годам к 17 я разработала схему ухода за собой (напишу в теме). В итоге трудно внешне заметить, что я чем-то отличаюсь от других. Наибольшая проблема - руки. Но и здесь есть свои хитрости. Схему ухода построила так, чтобы тратить совсем не многим больше времени, чем здоровая девушка, которая просто следит за собой. Я научилась дружить с моим состоянием. И, вот как в итоге сложилась моя жизнь.
Закончила институт, сделала хорошую карьеру. С мужчинами проблем не было, вернее от них не было отбоя)) От первого мужа ушла с двумя детьми (не сложилось у МЕНЯ с ним). Вышла второй раз замуж за самого любимого). Родила третьего. Все дети здоровы. Все мужья достойные, состоявшиеся в жизни и здоровые... До брака и между) были романы. Кавалеры дарили машину, квартиру... В общем личную жизнь испытала во всех аспектах)) Себя никогда не жалела, работала, бежала), дерзала...никаких мыслей о неполноценности, иначе затянет...
Оглядываясь назад, думаю что болезнь дала мне силы быть очень целеустремленной. Хотела бы я быть здорова? Да. Хотела бы я быть здорова, но тогда бы у меня не было всего того, что было и есть сейчас, вести обычную "серую" жизнь? Нет!
Особенно хочу обратиться к мамам больных малышей, не отчаивайтесь! Помогите им в начале пути, дальше они все преодолеют сами, еще и вам будут помогать, так как тот, кто не сломается станет опорой даже для здоровых!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 11 мар 2015 00:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 мар 2015 00:06
Сообщения: 1
Диагноз: врождьонный ихтиоз
Статус: родитель
я много читаю на форумах и понимаю што больных на ихтиоз очень много.Когда у меня родилась дочка я очень плакала и переживала как будет жить ето дитя среди других.Слава БОГУ ей уже 3 года поначалу было тижило я постоянно плакала бесконечные истерики но совреминем я научилась за ней ухаживать а теперь у нас родилась ещьо одна больная дочка и я но мы справляемся вместе и я благодарна БОГА за то што он не дал хуже потомучто в мире сечас очень много разных болезней которые доводят людей до крайних мер.И самое главное ето поддерживать и любить своево ребьонка нуишто што он нетакой главное он ваш и вы ево любите а он обизательно ето почуствует


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 авг 2016 10:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Не нашла в какую тему написать, спрошу здесь. Кто-нибудь посещал бассейн, аквапарк? Интересует, когда ихтиоз не такой что "помазал и не видно", а когда его видно. Допускают в аквапарки? Как реагируют другие посетители, не было конфликтов?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 авг 2016 07:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Тоже интересует этот вопрос. Когда дочке было 2,5 годика мы ходили с ней в аквапарк в Анапе и в детские городки с бассейнами на пляже. Никто ничего не говорил и взглядов косых не замечала. А сейчас нам 8 лет, дочка просится в бассейн. Дерматолог сразу сказала, что справку не даст, мотивировала, что там хлорка и высокий риск заражения грибковыми инфекциями. А я кроме инфекций и хлорки боюсь возможных высказываний, косых взглядов. Хотя в аквапарк с ней бы пошла.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 324 ]  На страницу Пред.  1 ... 29, 30, 31, 32, 33

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB