Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 май 2019 18:27

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 21 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 26 июн 2011 23:22 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Только что приехали с черного моря. Провели там 3 недели.
Специально поехали в июне чтобы не слишком жарко было.
Купались в море и немного загорали.
Улучшений состояния кожи нет. Ночная чесотка меньше не стала.
Может при ламеллярном ихтиозе на море вообще ездить бессмысленно ?
У кого ламеллярный, расскажите.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 27 июн 2011 19:59 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Мы тоже на Черное море скатались. Долго гостили у родни под Краснодаром, а потом 6 дней на море, тоже пока жара страшная не наступила. И ихтиоз и АД усугубились...Ихтиозу точно от жары, ветра, солнца хуже, а почему АД обострился я не поняла, возможно потому, что кожа более уязвимая стала. Доча только на 6-ой день зашла в воду..холодно, .шипет ей все, а дома (в речке) купается. Хочу еще на следующий год в конце августа съездить, жары уже почти не будет, а вода еще теплая, может Машка купаться много будет и какой-нибудь толк выйдет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 27 июн 2011 22:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 апр 2010 12:45
Сообщения: 49
Откуда: Нижегородская обл.г.Саров
Диагноз: врождённый ихтиоз.предположительно ИЭ
Статус: родитель больного
Я уже писала в разделе"о загаре",мы вчера приехали с чёрного моря-страшенное обострение.Думаю пока кожа не окрепнет года два на море не повезу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 12 июл 2011 07:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 май 2010 21:46
Сообщения: 18
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель
2года назад мы тоже были на Черном море. Состояние кожи не то что ухудшилось, но изменения были явно не в лучшую сторону. Рисунок на ногах стал более заметен, то есть все чешуйки ушли и стал явно виден рисунок, как будто кожа в мелкую паутинку.
а вот недавно приехали из Турцию, кожу вообще не узнать. И на ощупь, и на глаз кожа как у здорового человека. В Турции солнцезащитой мазала только спину. Больше ничем не мазались, так как не было необходимости. Климат там очень влажный и такое чувство что кожа просто пропиталась влагой. Уже прошло 3 недели с приезда - кремами мы практически не мажемся. Только 1 раз в неделю после ванны. Когда душ принимает не мажем. Единственное сейчас на лице загар сходит (и местами кожа светлая, а местами загар как будто скукоживается). не знаю как объяснить... :D

Может наше родное Черное море не очень чистое и из-за этого нет фифекта. Хотя мы в турции за 10 дней в море купались только 3 раза, все остальное время в бассейне (ребенку больше нравился бассейн)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 14 июл 2011 18:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы были в прошлом году на Азовском море. Ребенку очень понравилось, состояние кожи улучшилось. Там влажность очень большая, хотя были в июле. Вроде от Черного недалеко - до Анапы 50 км.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 16 июл 2011 21:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 июл 2011 21:26
Сообщения: 1
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: Больной
Лично мне всегда очень хорошо в водной глади при жарком климате с вульгарным ихтиозом. На теле еле заметна сухость.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 27 июл 2011 07:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Опять ездили в анапу в июле на 17 дней, состояние кожи получше стало, но как обычно ждали большего...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 30 июл 2011 11:01 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Я была на Кипре в начале июля (там как раз самое лето начинается - жарко, влажно, абсолютно нет дождей) состояние кожи было хорошее, правда я всегда пользовалась маслом солнцезащитным и после душа обязательно лосьоном для тела. Как только приехала домой сразу кожа зашелушилась... и уже никакие лосьоны не помогают... Уеду жить на Кипр!;))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 31 июл 2011 16:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 мар 2010 23:18
Сообщения: 21
Откуда: Воронеж
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: бабушка
MarinaMM писал(а):
Мы были в прошлом году на Азовском море. Ребенку очень понравилось, состояние кожи улучшилось. Там влажность очень большая, хотя были в июле. Вроде от Черного недалеко - до Анапы 50 км.

Вчера вернулись из Должанской. Кожа стала лучше, очистились даже голени и шея. Но лицо все равно постоянно шелушилось.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отдых на море
СообщениеДобавлено: 05 авг 2011 08:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Всем добрый день!
Хотела поделиться впечатлениями об отдыхе. В этом году отдыхали в Хорватии, на Адриатическом море. Оно считается во много раз солонее, чем Черное. Сыну сейчас 3,5 года, вначале отдыха купаться в море не хотел. Говорил, что щипет, холодно. Потом я приспособилась, и сразу после того, как он выходил из моря, обливала его обычной водой. Помогло. Щипать перестало, больше не жаловался. Купался с удовольствием. Еще я заметила, что чем жирнее я мазала его солнцезащитном кремом, а затем он шел купаться, при выходе вообще не говорил, что щипет. Мне кажется это какая то реакция на соль+солнце.
В этом году очень помог солнцезащитный крем "Мое солнышко". Стоит совсем недорого, а эффект был хороший.
На море кожа в этом году стала лучше, ножки стали мягкие. (Возможно еще благодаря маслу "Ушастый нянь)

Будем дома продолжать купаться в морской соли.

Всем удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 21 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB