Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 янв 2019 16:35

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 5 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: кератодермия ихтиозоформная
СообщениеДобавлено: 23 мар 2012 16:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 мар 2012 16:18
Сообщения: 10
Диагноз: кератодермия ихтиозоформная кистей и стоп
Статус: родитель больного
Здравствуйте!

Спасибо за форум.
у нас так сказать локальный ихтиоз : кисти и стопы...встречаемся ещё реже ихтиоза...

Началось с 4 мес. стойкая гиперемия , потом кожа начала сохнуть и шелушиться. Оббегала в СПб всех дерматологов , вердикт - генодерматоз ( кератодермия ладонно-подошвенная ). Деть родился шелушащийся, и долго шелушился до 2-3 мес.,а потом прошло. Купала без мыла ,только с мустеллойи сейчас.

Назначили радевит,стало только хуже ( всё ж кожу пересушивает спирт )
и витамин А ( но не даю, жалко печень сажать годовалому ребёнку.)

Ходили к проф.на Г.пед.академия и Милявской (зав.каф. кожн.болезней СПб). Не убедили. Форм много. Причин ещё больше.Перелопатила интернет ( наш и англоязычный), толку ноль.
Методом проб и ошибок подобрала Локобейз рипеа. Мажу. Идти ли к генетикам? Как жить дальше не понятно.
Спасибо за информацию по уходу за кожей.




Если есть такие как мы - ...АУУУУУУ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: кератодермия ихтиозоформная
СообщениеДобавлено: 25 мар 2012 16:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Как жить? Как и всем, главно не отчаиваться!!!
Мы для рук очень давно используем дардиа липо бальзам и х/б рукавички сверху на каждый сон. Руки мягкие, почти не шелушаться, правда рисунок из "морщинок" такой...
К генетику сходить наверно стоит, хоть для статиски или если планируете еще деток


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: кератодермия ихтиозоформная
СообщениеДобавлено: 28 мар 2012 11:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 мар 2012 16:18
Сообщения: 10
Диагноз: кератодермия ихтиозоформная кистей и стоп
Статус: родитель больного
Спасибо за ответ.
Да. Будем "учиться с этим жить ".
Лучший детский дерматолог СПб сказал мне ,что : " в пубертатном периоде большинство генодерматозов ( и наша эритрокератодермия и ихтиозы) улучшаются ...в ряде случаев возможна спонтанная инволюция (т.е. организм перестраивается и сам давит эту мутацию). Будем верить в лучшее.
Участковый педиатр никогда таких как мы не наблюдал, а вот про ихтиозы сказал, что да был мальчик Вася -ушёл в подростковую сеть с почти нормальной уже кожей. ... Держитесь мамы .


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: кератодермия ихтиозоформная
СообщениеДобавлено: 05 мар 2014 09:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2014 08:45
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиозиоформная кератодермия
Статус: родитель больного
Здраствуйте! Нам тоже поставили этот диагноз,только на этой неделе.Моей девочке 7лет,красные ладошки и шелушения у нас с рождения,все время ставили атопический дерматит кому только не ходили ихтиоз никто не ставил.А вот сходили к обычному дерматологу и все узнали.Расскажите пожалуйста как у вас на сегодняшний день обстоятельства,какими кремами пользуетесь?Генетику сходили?Что говорят?Я думала у нас только такая проблема,как с этим жить???


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: кератодермия ихтиозоформная
СообщениеДобавлено: 07 мар 2014 13:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 мар 2012 16:18
Сообщения: 10
Диагноз: кератодермия ихтиозоформная кистей и стоп
Статус: родитель больного
нам 3года, к генетикам не ходили, ладошки и стопы сначала были стойко гиперемия, потом (около года назад) , кожа немного побледнела ,но стала шелушиться, стопы лучше. На запястьях случаются трещинки.

ходили к трём лучшим дерматологам СПб в Педиатрич акад-ю. и ещё к куче просто рядовых.

лечение:

периодически мажем радевитом , локобейз рипеа крем ещедневно - очень хорошо питает- увлажняет, пьём курсами пальминат (А -вит)., летом лучше - с отопительным сезоном становится похуже. Пока так. Удачи Вам и здоровья.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 5 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB