Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 янв 2019 05:09

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 31 окт 2009 20:24 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Привет всем !
Предлагаю всем высказаться на тему "какие у меня ограничения в связи с ихтиозом" в плане климатических условий и физических нагрузок. Ну, например: "я не могу бегать больше 10 минут" или "не могу кататься на лыжах" или "мне плохо когда температура больше 25 градусов". Это будет своего рода статистика.
О сыне своем сказать пока ничего не могу - мал еще.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 01 ноя 2009 08:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Из-за нарушенной терморегуляции кожи, летом на жаре становлюсь очень горячей, как-будто все кипит внутри из-за этого тяжело переношу жару со всеми вытекающими последствиями. Даже окружающие замечают: что, говорят, ты такая горячая :? . Вот, говорю, такая горячая девушка :P ! Меня это в общем не ограничивает, стараюсь просто меньше бывать на жаре. ;)
А так все отлично, бегаю, раньше спортом занималась - плавала.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 01 ноя 2009 16:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 19:21
Сообщения: 23
Откуда: Беларусь
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Я тоже очень плохо переношу жару,в основном это сказывается на лице, сильно краснеет, пульсирует, потеет и зудит и все это происходит когда температура ближе к +30, кстати тоже происходит и на шейпинге, при любых физ.нагрузках. Зимой от холода,на улице, лицо и руки становятся фиолетовыми ("в крапинку" :P ) - это помимо основного иссушения кожи.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 ноя 2009 20:28 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
да, жара действительно переносится плохо...
физических ограничений у меня вроде бы как нет:)
без кремов я свою жизнь не представляю... после воды (плавание, купание, мытье посуды) мне нужно обязательно воспользоваться кремом, иначе кожа становится стянутой, может это и не так заметно, но ощущение не из приятных.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 ноя 2009 23:26 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Мой ребенок тоже очень плохо переносит жару. Когда сильно набегается тоже становится горячим и краснеет. Надо охолождать, мы идем купаться. И когда у нас сильное обострение у него появляется болезненность кожи, и ему тяжело двигаться.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 08:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
lidochka писал(а):
да, жара действительно переносится плохо...
физических ограничений у меня вроде бы как нет:)
без кремов я свою жизнь не представляю... после воды (плавание, купание, мытье посуды) мне нужно обязательно воспользоваться кремом, иначе кожа становится стянутой, может это и не так заметно, но ощущение не из приятных.

Такая же ситуация, у меня крема везде - и дома, и на работе и в сумке всегда с собой, и для лица, и для рук, в командировке - всегда полная косметичка со всякими кремами и лосьонами))))))))))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 12:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Дочке 1,3г. Жару и солнце плохо переносим. Сразу краснеем и перегреваемся. А тут еще заметила реакцию на холод. Гуляли час на морозе. Пришла домой красная, как огнетушитель. Купила крем от "непогоды" (фирмы стопдиатес). Вчера намазались перед прогулкой, но все равно покраснели. Особенно веки красные и кожа вокруг глаз. Глазки из-за ветра и солнца у нас слезятся.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 22:02 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
у нас все видимо острее протекает...
1. перегревание и связанные с этим проблемы;
2. редкое купание малыша (не чаще 1 раза в 2 -3 недели), иначе повышенное шелушение;
3. ступни и ладошки тескаются и огрубевают так, что малыш не может играть и на ножки вступать - супер жирные крема только и спасают ненадолго;
4. нельзя гулять при ветре - глаза болят;
5. САМОЕ страшное сейчас - полное отсутствие иммунитета, и, как следствие, АЛЛЕРГИЯ на все раздражители (из пищи только рис и свинину, даже овсянку на воде нельзя, на цветение трав, почти на все лекарства и др.)
6. нарушенная структра слизистых, ребенок не отхаркивает, густой характер мокроты и, как следствие этого, любой насморк может перерасти в гнойный отит, воспаление легких и др. болели уже всеми этими болячками не менее 3 раз.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 22:06 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
кстати, как ни странно, очень хорошо сынуле было в Тель Авиве - кожа совсем (!!!) разгладилась! очень мягкая на ощупь и без шелушений. даже купались в море 3 раза.
все предыдущие эксперименты по посещению российского юга, Турции и Египта закончились полным провалом - ярко-красной кожей, гипершелушением, аллергией на солнце, крем от солнца и на море (высыпание прыщичками по типу "крапивницы", чего раньше не бывало)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 ноя 2009 22:49 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 окт 2009 12:37
Сообщения: 21
Откуда: Подмосква
Диагноз: пластинчатый ихтиоз
Статус: больной,интересующийся
о непереносимости жары тут уже много написано,у меня все тоже самое,когда летом больше 25 стараюсь на улицу не выходить,хочу сказать только одно,что когда раньше я жил в средней азии,а там температура летом ниже 45-40 гр. не опускалась,а зимы как таковой не было вообще,то дома я не сидел вообще,ни летом,ни зимой,жара переносилась отлично,мне было так же жарко,как и всем,но не более того,когда же переехал жить в центральную полосу России жить,то тут летом на улицу уже невозможно выйти,скорей всего из-за влажности...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB