Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 янв 2019 16:35

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2009 15:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 ноя 2009 15:29
Сообщения: 50
Диагноз: ихтиоз
Статус: Больной
Жара меня лично не напрягает!хотя я в жару в штанах хожу и майку не с очень коротким рукавом!стараюсь в тени сидеть!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 фев 2010 20:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 фев 2010 17:45
Сообщения: 15
Диагноз: обыкновенный ихтиоз
Статус: больной
Зимой на морозе у меня сильно трескаются руки. Лечу как могу, но на работе (а раньше и в вузе) очень комплексую. Часто прячу руки, не хочу быть посмешищем! Да и в быту - пальцы не согнуть, постоянно кровоточат при напряге.
Ладно руки... еще пятки! Трещины у меня на них уже несколько лет, и только начнут заживать... - опять, по-новой лечить нужно! а болят как - жуть! ((((( Порой хожу с трудом... Не могу никак с этом справиться...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 фев 2010 03:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 ноя 2009 20:20
Сообщения: 49
Диагноз: Вульгарный (наверно)
Статус: Больной (наверно)
Блин как я тя понимаю(((((У меня тож руки трескаются, но не сильно и обычно на работе после хим раствора от краски типографской((((А вот боят и заживают реально долго(((((((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 фев 2010 14:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
А еще как заживут, так обязательно на тех же местах снова треснут((( и так бесконечно


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 фев 2010 14:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 дек 2009 09:37
Сообщения: 20
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: больной
Мне тоже летом не сладко лицо краснеет, все загорают а я от солнца прячусь, чтобы не сгореть. Хотя когда была летом в Краснодарском крае (там ведь жара какая) мне там понравилось, наверное влажность небольшая и это сказывается.
А еще, наверное я не одна такая, ничего не помагает когда первое весеннее солнышко начинает пригревать, а ты краснеешь и ходишь как помидор. Как избавиться от этой красноты? Если у кого-нибудь есть свои способы напишите, только про сметану с кефиром не надо, пройденный этап. Только сейчас вспомнила прошлой весной спасалась ланолиновым кремом, проходила стянутость кожи на лице.
Весна скоро и обострение ууууууу :geek:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 фев 2010 02:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 фев 2010 02:07
Сообщения: 8
Откуда: Краснодар
Диагноз: вульгарный
Статус: больной, родитель больного
пятки лечу так: 1. на ночь жирно смазать ноги или ихтиолкой (черная,правда, но помогает),или мазью Вишневского, или косметическим вазелином с глиценином, любым чем-то жирным
2. надеть полиэтилен.пакеты и носки
утром огрубевшая кожа станет мягкой, обязательно помыть, потереть пемзой,все счистить. Смазать кремом.
При необходимости повторить.
Важно не перестараться. А то иногда так все отчистишь, что кожа делается мягкая, гладкая....красота.... и тонкая. Высыхает и трескается снова.

Вообще спасаемся всей семьей (прабабка,дед,папа,я,сын) смесью косметического вазелина(только "Невской косметики") и глицерина(очищенного с парфюмерной фабрики) после каждого контакта с водой


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 апр 2010 17:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 апр 2010 00:45
Сообщения: 10
Диагноз: врождённый ихтиоз
Статус: больной
Немного о себе:
Врождённый ихтиоз, поражено всё тело.
Я коммуникабельный, почти без комплексов (до недавнего времени и вовсе был без оных). Качеств много, есть, как хорошие, так и не очень..
С мамой и окружающими меня людьми мне очень повезло.
Рос, как обычный парень. Учёба, друзья/подруги, улица, игры (пионербол, волейбол, бадминтон, футбол и прочие развлечения). Друзей и подруг было много, знакомых ещё больше, естественно с годами отдаляемся, работа, семьи и прочее. Т.е. рос не замечая к себе иного отношения, или отвращения от окружающих людей, можно сказать чувствовал себя здоровым и полноценным парнем.
Росточка я невысокого, всего метр шестьдесят два, - из серии маленький, толстый и лысый =D. Шутка, не толстый и не совсем лысый.

Влияние погодных условий:
Как и у многих с этим заболеванием, и не только – обострения зимой и летом.
Зимой - это высушивание и потрескивание кожи, стараюсь избегать сильных морозов.. А если собираюсь на холод, то предварительно умывшись горячей водой (размягчить кожу) и изрядно намазавшись кремом (лицо, руки, шея) – это спасает от сильного иссушивания и растрескивания. Также темнеет кожа.
Летом – перегревания от жары и сухость. Температура тела не редко подскакивает до 40°C, но при этой температуре я спокойно перемещаюсь, наблюдается слабость, притупление слуха, заторможенность умственного мышления, также ощущаю всем телом пульсирующую кровь, другими словами ощущаю и слышу собственный пульс. Спасает тёплый или чуть горячий душ (чтобы тело немного размякло, холодная или чуть тёплая вода быстро испаряется с тела), ну и если удаться заснуть, то сон. Обычно перехожу на ночное время суток, досидев до утра тело охлаждается, иногда бывает холодно, зависит от температуры за окном под утро.

Перемещение:
В детстве перемещаться было проблематично, из-за косолапия и огромных трещин на пятках. Перемещался, как балерин - на цыпочках =D
Трещины просто не успевали заживать, как вновь трескались. Если эти самые трещины появлялись не только на пятках, то перемещаться становилось сложнее.
Но, опять же, в детстве при желании избавился от косолапия - по началу контролируя свои передвижения, затем это переросло в автоматизм..
Но и от "цыпочной" походки тоже избавился. Поначалу это было болезненно, т.к. приходилось наступать на треснутые пятки, но со временем к этой боли привыкаешь (это, как новая обувь, пока не растопчешь, будет немного дискомфортно, вот и тут так.. выходишь прихрамывая, а после минут пяти ходьбы хромота пропадает, т.к. боли уже не чувствуешь) и она не доставляет дискомфорта. Единственное. что доставляло - это периодическое отмачивание ног, прям в носках, если кровь к этому моменту засыхала..

Образование:
Учился на дому, пробовал ходить в школу, но проблематично.
Зрение не важное, не редко приходилось напрягаться, чтобы увидеть написанное на доске.
Если мне становилось жарко или нервничал, то притуплялся ещё и слух, и снова приходилось напрягаться =D, чтобы расслышать сказанное, также путались мысли.
Так что после этой попытки было решено продолжить обучение на дому.
Лет до 15-16 у меня периодически вскакивали во всевозможных местах гнойнички разных размеров. В основном на кистях рук, также частенько трескались пальцы. Не редко тетради были закапаны кровью =). Но не смотря на боли и неудобства, я адаптировался под ту или иную ситуацию и продолжал учиться, желание учиться было очень большим.
Также без проблем, в своё время, поступил в институт и получал высшее образование.

Самообразование или хобби:
Как научился читать, увлёкся чтением книг. Благо домашняя библиотека это вполне позволяла =).
Но пришлось бросить, из-за резкого ухудшения зрения, после чего я читал в основном только книги по школьной программе.
Увлёкся резьбой по дереву, но сказывалось на руках, очень иссушивались и трескались.. Спустя какое-то время бросил.
Лепка – влияла на кожу аналогично предыдущему увлечению.
Рисование. Рисованием я увлекался с малого возраста.. По началу рисованием ручками в выделенных блокнотах, любил я рисовать ручками синими, зелёными, красными, чёрными. =) Затем начал рисовать простым карандашом. Рисовал также акварелью и тушью, хотя предыдущий вариант, т.е. карандашом – мне куда больше нравился)).
Продолжать можно долго, я очень разносторонне развит, но немного отошёл от темы.
Чуть ли не с пелёнок есть страсть к компьютерам, когда-то собирался устроиться сборщиком компов, но сборка/разборка и уж тем-более чистка системников – пагубно влияет на кожу.


Последний раз редактировалось Alex 21 апр 2010 17:51, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 апр 2010 17:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 апр 2010 00:45
Сообщения: 10
Диагноз: врождённый ихтиоз
Статус: больной
Продолжение..

Физические нагрузки:
Как и у многих с этим заболеванием – приводят к перегреву тела.

Лечение:
Когда я родился многие врачи даже и не знали, что это за заболевание такое..
К примеру, приходим к кожнику, а он – ”А что это у мальчика такое?”. Не смешно ли? Может сами у него хотели узнать, что это у меня =)
Возили в Москву спустя какое-то время после рождения, в Москве сказали, что уже поздно, надо было сразу везти.
Чем только не лечили, многим помогало, мне же ни капли.
Имеется также своеобразное привыкание к препаратам, т.е. если помогало, то через какое-то время перестаёт действовать, и больше никогда не помогает, если вообще не начинает влиять пагубно. Последние несколько лет пользуюсь кремом Боро Плюс (BORO PLUS), единственный крем, который оказывает положительный эффект (уже не визуальный, а только заживляющий или предотвращающий появление трещин) столь длительное время.
Давно предлагают неотигазон (neotigason), но даже пробовать его не хочу с его списком побочных эффектов, я по жизни избегаю лекарств, если на то нет острой необходимости. Даже принимая таблетки крайне редко, некоторые из них уже не помогают. К примеру против головной и боли в животе я никогда не принимал таблетки. Принимал только против зубной боли, и то не всякой, а только острой. Кстати с зубами была проблема.
С детства чистил зубы утром и перед сном, бывало и после еды. Но и это не спасло, к 18ти годам у меня части зубов уже не было, вот тут-то и появился комплекс, т.е. было стрёмно открывать рот))) то рукой прикрывал, то в пол смотрел, создавалось ощущение, что чего-то недоговариваю, не смотря при этом собеседнику в глаза. В 23 года уже заменил зубы на несъёмные протезы и один съёмный..
Волосы.. Редкие, хрупкие местами уже лысина.. Чем только не пробовал мыть голову, результата ноль, в большинстве случаев даже хуже.
Глаза красные, слезятся. От яркого света, солнца и ветра на улице слезятся ещё больше, поэтому ношу солнцезащитные очки с широкими душками, чтобы по бокам тоже не продувало и не просвечивало. Бывает даже и вечером. Пробовал различные капли, которые приписывали, становилось только хуже.
Недавно предложили попробовать эмолиум (emolium), пока не пробовал, прошёлся по нескольким аптекам, но у них нет такого.

Отношения с девушками:
В этом плане проблем не было. С детства спокойно и без всяких проблем общаюсь с девушками. Знакомых девушек даже больше, чем парней..
В плане секса тоже особых проблем не было, с теми девушками, кто нормально меня в этом плане воспринимал, но в основном с девушками мы друзья.
Единственная проблема – это постоянные отношения, мне хочется больше чем просто секс. Ну и от части, я сам своя проблема))) – это уже в плане психологии, но не буду вдаваться в подробности.

Ну вот вроде и всё, это было вкратце. Может кому-то будет полезна эта мини-история.
Мораль истории: всё зависит от нас самих, и окружающих нас людей, это две основные определяющие вещи того, кем мы становимся.

P.S. Многие люди с серьёзными заболеваниями обладают сильной волей, стремлением жить, и при желании достигают многого.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 апр 2010 12:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Alex,
спасибо большое за подробный рассказ, Ты молодец!!!
У дочки ламеллярный ихтиоз, переживаю о будущем, а такие позитивные рассказы успокаивают и веришь, что, все будет хорошо. :D


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 апр 2010 21:09 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
И от нас тоже большое спасибо.
Эхххх, как бы вот тоже воспитать из своего сыночка самодостаточную, коммуникабельную и позитивную личность! Сейчас все силы направлены на то, чтобы вырастить его похожим на Вас.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB