Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 янв 2019 16:32

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 01 май 2010 09:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 апр 2010 00:45
Сообщения: 10
Диагноз: врождённый ихтиоз
Статус: больной
offtop:
При всём желании, воспитать похожим на кого-то не получится, слишком много факторов, влияющих на характер человека. Это окружающие люди (как позитивные, так и негативные), это уровень благополучия в семье, материальный достаток и прочее.
Я к тому, что не надо задаваться этой целью, целью вырастить похожим на кого-то.
Единственное, какой целью можно задаться, так это избавить ребёнка от коллективного/"стадного" мышления/действий, пусть думает своей головой, отвечает за свои поступки, к чужому мнению прислушивается, и лишь, когда считает нужным пользуется им. Но, даже это не воспитаешь в человеке, если он того сам не захочет=)

P.S. Воспитать человека - "человеком", крайне трудно. Если ребёнок вырастает хулиганом, то это вовсе не значит, что родители плохие и плохо его воспитывали=), просто этот ребёнок самостоятельно "воспитался" вне дома, ну или характер такой.. В любом случае, удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 01 июн 2010 15:33 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 июн 2010 15:24
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный ихтиоз, врождённый гипогидроз
Статус: родитель больного
У моего ребёнка тоже происходит перегревание в жару и мы практически не потеем. С этим связано много проблем. В саду мы по закону подлости всё время попадаем в тёплые группы,приходится дитя переводить.
Кожа у ребёнка сухая,есть несущественные уплотнения на кистях и ступнях. Но основной нашей проблемой всё же остаётся пребывание в жарких условиях,прям хоть переезжай в другой климат.
Может кто знает,дают ли инвалидность людям с заболеванием ихтиоз?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 июн 2010 14:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2010 14:03
Сообщения: 12
Диагноз: точно не знаю, написали как просто ихтиоз
Статус: больной
Хожу в тренажерный зал, нагрузки конечно бывают даже больше здоровых людей :lol: ,
в целом если я в футболке летом то и не скажешь что я болею чем то. Не люблю находится под прямыми солнечными лучами потому что кожа становится более смуглой и тоже внутри есть какой то дискомфорт. Мне очень помогает посещение бани, поры открываются и если бы ходил в баню каждую неделю то проявлении было бы меньше, но тупо бывает лень, много других дел.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 июн 2010 13:00 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 июн 2010 15:24
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный ихтиоз, врождённый гипогидроз
Статус: родитель больного
А что делать если поры не открываются? Нам, думаю,баня противопоказана,т.к. мы совсем не потеем и перегреваемся. Думаю,что в бане может случится тепловой удар.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 июн 2010 16:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2010 14:03
Сообщения: 12
Диагноз: точно не знаю, написали как просто ихтиоз
Статус: больной
Tusja писал(а):
А что делать если поры не открываются? Нам, думаю,баня противопоказана,т.к. мы совсем не потеем и перегреваемся. Думаю,что в бане может случится тепловой удар.

Да в таком случае лучше наверное не идти, тем более если вулдыри выскакивают. я вот отписался в этой темеhttp://www.ichthyosis.ru/forum/viewtopic.php?f=19&t=204.
По началу как мне помнится я тоже помоему потел плохо в бане, потело только туловище, живот, там кожа более менее нормальная. Потом постепенно и больше. Главное с температурой не переусердствовать, а главное если ребенок ещё маленький и говорить не умеет то лучше пока повременить. На даче парится начали когда мне было лет 7-8, если очень жарко то я пригинался к полу(там воздух холоднее) или подальше от печи отходил. Сейчас уже 19 лет, после качалки бывает хожу в баню общественную, благо когда на кожу попадает вода или после того как вспотеешь сильно то никаких почти проявлении не видно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 сен 2010 13:54 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2010 13:53
Сообщения: 5
Диагноз: обычный (вульгарный) ихтиоз
Статус: болею сама
Tusja писал(а):
Может кто знает,дают ли инвалидность людям с заболеванием ихтиоз?


Добрый вечер. Инвалидность дают, у меня была инвалидность с детства, потом 3 группа,но после окончания института сняли...

_________________
Любите и верьте, развивайтесь, улыбайтесь, будьте счастливы!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 сен 2010 14:16 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2010 13:53
Сообщения: 5
Диагноз: обычный (вульгарный) ихтиоз
Статус: болею сама
Вообще, хотела бы пожелать всем родителям деток, страдающих ихтиозом, да и самим больным, быть счастливыми, уверенными в себе людьми! От всей души желаю обрести своё счастье, семью и реализоваться в этой жизни именно так, как Вы мечтаете.
Мне 30 лет, болею ихтиозом с рождения. Из всех известных предков по материнской и отцовской линии ни у кого данного заболевания не было. Родной брат тоже здоров. У меня есть доченька, ей 9 лет, она тоже здорова.

Трудностей у больных ихтиозом много, и не только физических, но и психологических. Конечно же, все девчёнки наверняка мечтали блеснуть в шикарном платье с открытой спиной и т.д.))) С детства все задавали вопросы: девочка, а что это у тебя такое? Некоторые родители не советовали своим детям "дружить"...Но, друзья были и есть! Есть любящие родители, я была замужем. Ни один из мужчин никогда не задал вопроса и не посмотрел "косо", я была и есть любима, всё в порядке. Окончила университет, работаю юристом.

Про жару и красное лицо - это да) Врачи говорили в детстве: наверное, просто кровеносные сосуды близко к коже расположены)) Но это всё не так серьёзно)

Были большие комплексы в юности в общении с противоположным полом, но старайтесь воспитывать своих детей уверенными в себе, пусть компенсируют этот внешний недостаток добрым сердцем, приятным характером, хорошими знаниями, широким кругозором! И всё будет просто отлично, я уверена!

Всех обнимаю, желаю всяческих благ!!!!
С уважением и любовью, Наташа.

_________________
Любите и верьте, развивайтесь, улыбайтесь, будьте счастливы!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2011 16:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 мар 2011 23:12
Сообщения: 4
Диагноз: врождённый (плод Арлекина)
Статус: больной
Не сказать, что плохо переношу жару. Но когда набегаюсь, от души насмеюсь я сразу лицо сильно краснеет. Буквально как помидор. Но правда несколько секунд- и ничего. И да, тоже горячею. После плавания кожу немного стягивает, мазать надо. Не знаю как у остальных, а у меня сухая не только кожа, но и все органы, т.е. в плане физической нагрузки- я не выносливая, плохая растяжка и пластичность всех органов/связок/тканей/частей тела.

PS Наталья, вы абсолютно правы! Вот яркий пример что с ихтиозом тоже можно благополучно жить)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 июн 2011 02:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 июн 2011 21:04
Сообщения: 19
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Жару очень плохо переношу, бани и сауны тоже, практически не потею.

Физические нагрузки: хожу в спортзал, занимаюсь на силовых тренажерах и чуть-чуть на аэробных. Но аэробную нагрузку переношу очень плохо: сразу пульс подскакивает, лицо красное и самочувствие плохое. Выносливости никакой. Бег очень плохо переношу: пульс, перегрев, красное лицо и всегда, как следствие, дикие головные боли.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 июн 2011 02:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 июн 2011 21:04
Сообщения: 19
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Да, забыла, на велосипеде люблю передвигаться по городу. И если пешком летом на солнце буквально умираю от перегрева уже после 5-10 минут, то в такую же погоду на велосипеде переношу все гораздо лучше. Сама не ожидала. И усилий меньше на велосипеде, и, по всей видимости, ветерком обдает.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB