Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Всем здравствуйте! Уже 1год и 4 мес я живу в страхе и постоянном беспокойстве за своего ребенка. У меня трое детей, двое старших абсолютно здоровые дети, а третий родился с генетическим заблеванием Ихтеозеформная эритродермия Брока булезный тип.Для нас это был удар, гром, шок, ужас. Вы меня понимаете. Ребенок родился на 36 недели путем кесарева сечения. В коллоидном панцире, голов и личко были чистые. Сразу врачи нам сказали что ребенок вряд ли выживет.. господь услышал мои молитвы и малыш выжил. У нас очень сильное шелушение, причем какими-то волнами, то боле менее хорошо, то совсем ужасно, особенно страдают ладошки и стопы, очень часто присоединяется пиодермия все гниет, мокнет, кровит. Хотя я очень хорошо ухаживаю. Пользуемся топикремом, урьяж, ля рош позе - липикар, а- дерма, биодерма и простым детским кремом. Меня очень беспокоит что ребенок отстает в физическом развитии, он практически не может самостоятельно сесть, встать.Не переворачивается, либо с очень большим трудом. Почему то боится лежать на животе. Ручки прям слабенькие. Все время он плохо набирал вес, и мало рос. хотя аппетит у него хороший. Скоро нам будет 1г и 5 мес, а мой мальчик до сих пор не ходит, только за ручки или в ходунках, иногда даже боится когда его водишь за ручки. Но он очень умненький, мы говорим много слов, считаем до 5, все понимает. Очень добрый, милый и улыбчивый. Расскажите пожалуйста как у кого развиваются такие детки? Может мне просто нужно дать ребенку время,( он у нас до 5 мес был как "хрустальная ваза"). Или же мне пора бить тревогу. Спасибо!

Добрый день, у нас не булезная форма, по этому все проще. Отставание было до 8 мес. Потом резко догнал и перегнал. Возможно ножки слабенькие из-за того что на них нет нагрузи уже достаточно давно, массаж и физио вам наверняка нельзя, по этому можно обратиться к хорошему неврологу и попробовать помочь малышу догнать сверстников медикаментозно.