Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 мар 2019 17:46

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 17 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 31 мар 2014 17:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Ищу "товарищей по несчастью" для обращения в Росминздрав, аппарат президента и уполномоченному по правам ребенка. Буду составлять просьбу о включения кода заболевания Q80 в медицинские показания для направления в санаторно-курортные учреждения http://sankurtur.ru/officially/item/532/#4 Надеюсь, что коллективная жалоба привлечет больше внимания.
В некоторых областях, я так понимаю, дают путевки. Может быть Минздрав нашей области не единственный, который отказывает в санаториях ихтиозникам. Наши руководствуются именно этими метод. указаниями, в которых это заболевание не является показанием для санаторного лечения.
Возможно ничего и не выйдет, но мы хотя бы заявим о проблемах наших детей, возможно и будет какой-то сдвиг.


Последний раз редактировалось MarinaMM 01 апр 2014 11:45, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Санаторное лечение бесплатно
СообщениеДобавлено: 01 апр 2014 03:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
+1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Санаторное лечение бесплатно
СообщениеДобавлено: 01 апр 2014 09:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Мы тоже ЗА


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 01 апр 2014 11:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Вот примерное письмо. Составила сейчас на скорую руку, пишите, пожалуйста, свои предложения и замечания.

Я вижу два варианта отправки:
1) кто не против указать свои ФИО и город - сообщите мне в личку, я подпишу под письмом, которое буду отправлять.
2) кто не хочет указывать - напишите, пожалуйста, подобное письмо сами на сайте минздрава или отправьте по почте.


Вложения:
письмо.docx [14 КБ]
Скачиваний: 273
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 02 апр 2014 19:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Кто-то желающий еще будет?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 03 апр 2014 14:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
+1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 19 апр 2014 19:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы с Вами


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 28 апр 2014 11:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
На форуме зарегистрировано 600 человек, к письму присоединяются только 7 человек. Люди, почему вы боитесь? Хуже нам не сделают, отбирать у нас нечего. Если вы хотите отсидеться в сторонке, то и у нас ничего не выйдет - очень важно количество! Неужели всех всё устраивает? Неужели вы не хотите, чтобы Ваш ребенок получал жизненно важные лекарства? Пишите, предлагайте, опровергайте. Никто Вашу фамилию на стенд в городе не повесит, телевидение к Вам не приедет. Согласно правилам приема обращений граждан в министерство данные не разглашаются. Я еще могу понять людей из Москвы и питера - там действительно всё гораздо лучше обстоит и с санаториями, и мази достать легче. Но из других-то областей?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 03 май 2014 19:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
+1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам
СообщениеДобавлено: 05 май 2014 22:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 апр 2010 12:45
Сообщения: 49
Откуда: Нижегородская обл.г.Саров
Диагноз: врождённый ихтиоз.предположительно ИЭ
Статус: родитель больного
Я тоже с вами.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 17 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB