Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум • Просмотр темы

Сообщения без ответов | Активные темы

Список форумов » Жизнь с ихтиозом » Проблемы больных ихтиозом

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]

Пишем чиновникам

Страница 2 из 2

[ Сообщений: 17 ]

На страницу Пред. 1, 2

Версия для печати

Пред. тема | След. тема

Автор

Сообщение

admin

Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам

Добавлено: 04 июн 2014 22:52

Site Admin

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель

MarinaMM, идея хорошая.
А Вы напишите письмо от имени "Форума больных ихтиозом" www.ichthyosis.ru "который насчитывает более 600 больных".
Люди посещают форум редко. Конкретных имен много не наберете.

Вернуться к началу

никонова

Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам

Добавлено: 05 июн 2014 16:24

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного

Вернуться к началу

violent_violets

Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам

Добавлено: 06 июн 2014 08:41

Зарегистрирован: 02 июн 2014 19:54
Сообщения: 3
Диагноз: ихтиоз
Статус: интересующийся

Марина, может попробовать создать петицию на http://www.change.org/ru ? Потом можно через социальные сети распространить. Правда, там будут подписи не только от родителей, но и от простых людей, кто с этой проблемой ничего общего не имеет.

Вернуться к началу

MarinaMM

Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам

Добавлено: 21 июл 2014 07:40

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного

получили ответ:

Вложение:

IMG1-1.jpg [ 665.98 КБ | Просмотров: 3299 ]

Вложение:

IMG2-2.jpg [ 931.65 КБ | Просмотров: 3299 ]

Вернуться к началу

светлана755

Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам

Добавлено: 01 мар 2017 09:34

Зарегистрирован: 04 авг 2015 15:42
Сообщения: 2
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия.коллоидный плод (по типу ламина)
Статус: Родитель больного

И мы с Вами, тоже ЗА.

Вернуться к началу

Артём

Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам

Добавлено: 02 мар 2017 08:14

Зарегистрирован: 26 янв 2017 09:40
Сообщения: 6
Откуда: Иркутская область
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: Родитель больного

MarinaMM писал(а):

Ищу "товарищей по несчастью" для обращения в Росминздрав, аппарат президента и уполномоченному по правам ребенка. Буду составлять просьбу о включения кода заболевания Q80 в медицинские показания для направления в санаторно-курортные учреждения http://sankurtur.ru/officially/item/532/#4 Надеюсь, что коллективная жалоба привлечет больше внимания.
В некоторых областях, я так понимаю, дают путевки. Может быть Минздрав нашей области не единственный, который отказывает в санаториях ихтиозникам. Наши руководствуются именно этими метод. указаниями, в которых это заболевание не является показанием для санаторного лечения.
Возможно ничего и не выйдет, но мы хотя бы заявим о проблемах наших детей, возможно и будет какой-то сдвиг.

Здравствуйте. У нас с 3-х лет будет представлена путевка , мы на инвалидности с этим заболеванием. Конечно нужно поднимать эту тему , что кому то дают.... У нас вообще с этим проблем не возникло , живем в Иркутской области.

Вернуться к началу

К@ТЯ

Заголовок сообщения: Re: Пишем чиновникам

Добавлено: 23 мар 2017 17:21

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 68
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного

Мы тоже за (давно не были на форуме)

Вернуться к началу

Страница 2 из 2

[ Сообщений: 17 ]

На страницу Пред. 1, 2

Список форумов » Жизнь с ихтиозом » Проблемы больных ихтиозом

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти: