Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 янв 2019 04:54

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Школа
СообщениеДобавлено: 09 фев 2015 10:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Здравствуйте!
Нашей дочке пришло время идти в 1 класс. Мы долго думали куда ее отдать в школу или в лицей, который кстати находится буквально у нашего дома. Девочка наша способная, в садике её хвалят, мы стараемся постоянно с ней заниматься. В результате выбрали лицей, записались на подготовительные курсы и я пошла к директору, чтобы предупредить ее о нашем заболевании, что оно не заразно и т.д. и т.п. В результате услышала про то что у них очень большие нагрузки, мне нужно пожалеть ребенка, идите в обычную школу, а потом если покажете отличные результаты, возможно мы вас возьмем в старшие классы. Первая моя реакция была очень негативной, но потом я задумалась - может она в чем-то права.
Плюсы лицея для нас:
1. Более высокий уровень образования.
2. Набирают 1 первый класс, а не 4 как в школе.
2. Дети должны быть более воспитанными.
3. Находится рядом с домом.
Возможные минусы:
1. Вдруг действительно не потянет программу
2. Может дети более избалованны и ее не примут

Поделитесь, пожалуйста, кто куда отдает детей и вызывает ли именно заболевание трудности в учебе? И еще ходят ли дети на физкультуру? Мы ходим на каток, на лыжи, заметила, что дочка перегревается и сильно устает.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 11 фев 2015 12:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Здравствуйте! Хочу высказать свое мнение по поводу школы. Я в свое время со своим ихтиозом училась в гимназии с французским уклоном. Скажу честно, было очень тяжело и в плане программы (2 языка, уроки с 3-его класса учила до ночи) и в плане отношения детей. Мы с братом были одни из самых "бедных" в классе, все 11 лет приходилось "бороться" за место "под солнцем", меня обижали (как мальчишки, так и девочки), обзывали, не хотели со мной сидеть за партой (из-за чего я до 6 класса сидела со своим братом), брать меня за руку, я практически не участвовала в школьной жизни - праздниках, концертах и т.п., я панически боялась выходить к доске (и очень редко это делала), и за все это я пролила море слез... И еще я не ходила на физкультуру все 11 лет - у меня было освобождение с 1 сентября и до 1 июня. Когда класс выезжал куда -нибудь на природу весной, я тоже этого не делала, т.к. не могла раздеться перед одноклассниками и стеснялась даже ходить в туалет с девчонками. Много раз мои одноклассники становились участниками "разборок" с директором и завучем по поводу меня, т. к. доводили меня до слез. Но, конечно, были и свои плюсы. Я стала сильнее морально, когда я поступила в институт я уже так не боялась людей как в школе. Я горжусь своим образованием и то, что я закончила одну из самых престижных школ своего города. В гимназии не было учителей "с улицы" и негатива я от них не чувствовала, только поддержку и защиту. Я и сейчас в добрых отношениях со своими учителями. Мальчишки и девчонки выросли и даже успели забыть о моей болезни и с теми , с кем раньше я не общалась, сейчас это взрослые люди с НОРМАЛЬНЫМ отношением ко мне. Все равно мне нравилось учиться в гимназии, была какая-то внутренняя гордость за это. И конечно, образование, его уровень - на порядок выше чем в обычной школе. Конечно, решать Вам, куда вы отдадите своего ребенка. Может все таки и стоит попробывать учиться в лицее, уйти оттуда вы всегда сумеет и успеете. Тем более у вас девочка. Все таки девочки сильнее духом, усидчивее и старательнее. У меня в этом году сын тоже пойдет в первый класс и пойдем мы в самую обычную школу что поближе к дому. Но он -мальчик, я не жду от него старания в учебе, поэтому думаю чтобы ему было полегче учиться. Но у меня подрастает дочка и я тоже стала задумываться, может все таки ее в будущем отдавать в школу более высокого уровня. Решайте! Будут вопросы - пишите.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 11 фев 2015 12:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Кстати на физкультуру я не ходила именно из-за перегрева и недостаточной выносливости. Я очень быстро краснела, сердце выскакивало из груди и я начинала жутко чесаться от того что мне жарко. Да и майки с шортами для меня были под запретом. Когда мне исполнилось лет 15 я с подругой стала ходить на фитнес, но там я сама контролировала свои нагрузки, там не надо сдавать нормативы и нет оценок. Но в школе все 11 лет я просидела на скамеечке, хотя честно говоря иногда так хотелось поучаствовать в уроке...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 11 фев 2015 14:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Большое спасибо за отзыв. Очень ценно, что это взгляд изнутри. Очень жду еще отзывов и мнений.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 12 фев 2015 18:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Потянет ли Ваша дочь учебную программу лицея Вы поймете только, если ее туда отдадите!
Если она пойдет в обычную школу, будете думать, вдруг справилась бы в лицее?? (на мой характер так)! В любом случае, если будет сложно в лицее, у вас всегда есть вариант перевестись.
Я правда сомневаюсь, что она не потянет. Вы сами пишите, что она у Вас способная девочка.Я сама училась в лицее с восьмого класса, адаптация была первые месяца три, потом привыкаешь и не ошущаешь никаких сложностей.
А мнение директора для меня странно, может она испугалась, что с вами будут сложности, поэтому так говорит. А может ей нужно кого-то пристроить на Ваше место. И я думаю, что потом, через несколько лет, Вам будет сложно попасть в этот лицей, скажут, что нет мест или нужно будет экзамены сдавать. Если тем более этот лицей у вас рядом с домом, т.е. вы наверное по распределению к нему относитесь.
Вы в своем первом сообщении написали плюсы двух учебных заведений. Плюсов больше у лицея, значит выбор очевиден!
А насчет физкультуры, мне кажется, у Вас в любом случае будет освобождение. Если Ваша девочка захочет заняться спортом, то пойдет в любую спортивную секцию или в бассейн.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 13 фев 2015 13:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Спасибо за отзыв.
Больше боюсь отношения детей из-за "понтов" родителей, хотя вроде и городок у нас небольшой, олигархов нет :).
Пробовали выполнять задания по математике за 1 класс с сайта лицея - все сделала, по русскому 50%, там много на правописание. Что пристроить кого-то нужно может и правда, мест намного меньше чем заявлений.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 13 фев 2015 18:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Знаете, все дети немного жестокие: ихтиоз у тебя, или ты носишь очки, толстый или ноги кривые и т.п. Они всегда придумают дразнилку. Ничего страшного, все мы это проходили...

Ну вот вы сами же пишите, что дочка у Вас очень способная, так что дерзайте. Ваша дочь достойна лучшего, пусть наших детей в чем-то судьба обделила, я верю, что в дальнейшем им должно везти... просто не может быть по-другому. ..


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 20 апр 2015 04:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Спасибо всем за поддержку. В субботу дочку зачислили в лицей, психолог на собрании похвалила, сказала, что у дочки большой кругозор. Было очень приятно, будем и дальше стараться.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 21 апр 2015 13:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Очень за Вас рада! Дерзайте! Удачи и успехов в учебе!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 12 май 2015 06:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 фев 2015 00:41
Сообщения: 3
Диагноз: обычный
Статус: больной
В школе с физкультурой проблем не было. Нарушение терморегуляции проявляло себя в летнюю жару во время каникул. Сейчас с возрастом похуже конечно стало, теперь +23 и тонкая кофта = краснющее лицо и туман в голове, а в школе при таких же условиях я еще и стометровку первая прибегала и кросс худо-бедно но делала.
Одноклассники как-то не доставали, зато учительница рисования в 4м классе позволила себе в мой адрес возглас "Иванова, убери свои руки, а то меня стошнит". Будь я постарше, возможно меня бы это глубоко ранило, а тогда мама особо не акцентировалась на диагнозе, поэтому кроме недоумения у меня этот "педагог" никакой реакции не вызвал. с мамой я не поделилась об этой ситуации, зря конечно. Говорите со своими детьми! Задавайте вопросы чем занимался в школе, с кем говорил, о чем. Доверие должно быть с ребенком, родительский авторитет и поддержка.
Следите чтобы у ребенка в рюкзаке всегда был тюбик крема на экстренный случай. У меня была ситуация когда к последнему уроку лицо сильно зашелушилось, пришлось в таком виде через всю школу и 2км до дома идти, ясно что без комментариев школоты не обошлось.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB