Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 23 мар 2019 02:00

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 15 май 2015 10:02 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Мы тоже заканчиваем 1 класс.
Очень непростой для нас выдался год.
В садике все было замечательно, мы уже и думать забыли, что могут возникнуть проблемы.
Школу выбирали очень тщательно, старались максимально создать условия и для ухода, и для общения. Остановились на частном лицее. Педагоги обещали особые условия, маленькие классы, внимание.
На деле все оказалось сложнее. В первые же дни в классе сложились очень агрессивные отношения. С сыном никто не разговаривал, обзывали, громко не хотели вставать рядом и брать за руку. Мы говорили и с родителями, и с педагогами, и с психологом, и с директором. Все без толку. Богатые родители, избалованные дети и педагоги, которые боятся потерять репутацию...
В середине года приняли решение переводиться в другую школу. Наплевали на другую программу и страхи новой адаптации. Выбрали школу специализированную, для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Там просто "небо и земля"... Добрые, открытые дети, опытные педагоги. Сын счастлив, мы тоже. Никто не обращает внимания, все живут как в большой семье..
Даже не знали, что может быть такая разница!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 15 май 2015 10:02 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Мама рыбки, удачи Вам и терпения! Все будет хорошо!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 16 май 2015 14:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Наталья, спасибо за ответ.
У нас была уже такая ситуация на танцах, правда не обзывали, но играть никто не хотел, все дети сторонились, за руку не брали, а педагог каждое занятие обязательно водила хороводы. Я разговаривала и с родителями и с педагогом, педагог с детьми, никакого эффекта. Промучились полгода, я уже перед занятиями спать спокойно не могла, все думали, что уладится как-нибудь, дочке сначала очень нравилось, потом она говорила, что все равно хочет научиться красиво танцевать. Перестали ходить после того, как дочка категорически отказалась здороваться с педагогом ансамбля. И ... вздохнули с облегчением всей семьей.
У нас кроме общеобразовательных школ и лицея есть только школа для слабослышащих и для детей с задержкой развития. Разговаривала о своих опасениях со знакомой из гороно, она упомянула про домашнее обучение. Я очень удивилась, столько по телевизору говорят про доступность обычных школ для детей-инвалидов, пандусы строят, классы переоборудуют, а тут ребенок Слава Богу ходит, слышит, видит и сиди дома.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 17 май 2015 06:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Наталья писал(а):
Мы тоже заканчиваем 1 класс.
В середине года приняли решение переводиться в другую школу. Наплевали на другую программу и страхи новой адаптации. Выбрали школу специализированную, для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Там просто "небо и земля"... Добрые, открытые дети, опытные педагоги. Сын счастлив, мы тоже. Никто не обращает внимания, все живут как в большой семье..
Даже не знали, что может быть такая разница!

Мы тоже ходим в специализированную школу. Заканчиваем 1 класс. Когда ходили в садик, нас все отговаривали от этой школы. Но я не могла представить, как он будет ходить в обычную. Частных, платных, элитных у нас нет. Классы по 30 человек. В общем, сходила я в эту школу, сама все посмотрела (еще в том году, до того как заявление писать), осталась довольна. Когда ребенок туда пошел - у меня прямо как гора с плеч свалилась. Столько страхов было, переживаний - а тут да, как в большую семью приняли. В классе 9 детей. С опорно-двигательным, со зрительными нарушениями, со сниженым иммунитетом и т.п. В общем, все, кто физически не может в обычной школе, а интеллектуально развит. Мне понравилось как они друг к другу относятся. Никто не обзывается. Все дружат. Я наблюдала и на переменах как дети себя ведут (из других классов). Прыгают, скачут - да, но ни разу не слышала, чтобы кого-то обозвали, оскорбили, обидели.
Питание двухразовое (бесплатное), прогулочная перемена, физкультура есть, у нас освобождение, но он все равно ходит - просто бегает, прыгает с ребятами.
Подход, конечно, индивидуальный. Во всем. И за какую парту посадить, и по учебе, и пропускать нам приходилось. Никто ни разу не сказал - ваши проблемы. Учителя все очень добрые, никто не брезгует, он же не один "не такой", они там все "не такие". Кто плохо ходит - учитель даже в туалет сводит.
Ну и легче всего прошла адаптация в плане его внешнего вида. Я ему и раньше объясняла на вопрос - почему у меня такая кожа? - у кого-то ножки болят, кто-то не ходит, кто-то плохо видит и т.п. В школе на все вопросы он так и говорил - вот у тебя нога болит (по ситуации), а у меня кожа такая. В общем, мы ни разу не пожалели еще. У ребенка хоть друзья появились.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 17 май 2015 23:11 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Мама рыбки, MarinaMM! Какие Вы молодцы! Так спокойно и хорошо должно складываться у наших деток всегда! Побольше друзей и открытий!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 11 июн 2015 01:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
А мы в этом году идем в первый класс в самую обычную школу... Страшно безумно, очень переживаю, боюсь, что разовьются комплексы... Но все равно у меня даже мысли не было о специализированной школе или тем более о домашнем обучении. У нас же обычные, абсолютно нормальные дети, просто у них другая кожа и всё. Я понимаю, что хочется оградить ребенка от проблем, тем более в спец. школах есть детки с большими проблемами, чем наши, но на всю жизнь то не оградишь!!! Не бывает "специализированных" университетов или "специализированных" работ. Я ЗА лицей, однозначно, уверенна, что ваша дочка справится! Я, например, свою отдала во множество кружков: занимались гимнастикой, второе место в турнире по танцам, первое место по шахматам в детском саду...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 11 июн 2015 07:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Очень рада за вас с дочкой, какая она молодец. :)
Спасибо за поддержку.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 08 июл 2016 12:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Под самый конец учебного года возникли в школе какие-то заморочки. Напомню, мы ходим в спецшколу. Все дети проходили ПМПК, мы соответственно тоже, и на этой комиссии мне огласили закон, который начал действовать с марта этого года по-моему. И по которому дети-инвалиды могут обучаться только по адаптированным программам.
"..... для:
-глухих детей
-слабослышащих и позднооглохших детей
-слепых детей
-слабовидящих детей
-детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата
-детей с тяжелыми нарушениями речи
-детей с задержкой психического развития
-детей с нарушениями аутистического спектра
-детей с умственной отсталостью ..."
По скольку мы ни под одну категорию не попадаем, единственное, что они мне предложили - согласиться на ЗПР. Меня буквально заставляли согласится на программу 7-го вида (ЗПР), хотя по результатам тестирования у ребенка нет никакого ЗПР. В общем, поспорили немного и сами члены комиссии (кто-то из них и сам не соглашался подписывать ЗПР, т.к. у ребенка его нет), и я ними поспорила, и подписали нам обычную общеобразовательную программу. Меня оочень убеждали согласиться на 7 вид, и убеждали, что диагноз потом можно при желании снять, но я не согласилась. Рушить судьбу ребенка одной подписью я не собиралась.
С заключением ПМПК пришла в школу и тут началось. А мы не можем вас дальше обучать, идите в обычную школу и т.п. И для меня, и для ребенка это было шоком, конечно. Одно дело прийти в 1 класс в обычную школу, другое дело - в третий. У ребенка здесь и друзья, и уже привык, я даже не представляю, как теперь переходить в обычную, и как его там примут.
Мне пришлось звонить в министерство образования, там меня уверили, что никто нас из школы выгнать не может, это только по нашему собственному желанию мы можем перейти в обычную школу. Директор школы, конечно, рада этому не была (я думаю тут все завязано на финансировании). Так что пока мы остаемся в этой же школе, что будет дальше - посмотрим.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 16 авг 2016 08:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
MarinaMM, Вы молодец отстояли интересы ребенка без ущерба для него.

Мы закончили 1 класс лицея пойдем во второй. Программу усваивает, все успевает, к концу первого полугодия по баллам был высокий уровень, т. е 5-ка, конец года ближе к 4-ке, но мы ее жалели и особо не заставляли заниматься.
Учитель нам попалась очень хорошая и похвалит лишний раз Юлю при всех и поддержит. А дети очень разные, постоянных друзей нет, сегодня очень хорошо играют, завтра категорически не играют с ней. Были периоды, что сидела за партой одна, причем говорила, что ей очень нравится потому что никто не мешает, стол не качает, места много. Есть пара девочек, которые категорически ее не принимают, не хотят стоять рядом, говорят гадости. Позвонила маме одной из них, поговорила, ситуация улучшилась примерно на месяц. Пришла к выводу, что люди или изначально нормальные или нет, и им хоть каждый день звони. Просила дочку не обращать внимания, общаться с теми, кто ее не обижает.
В целом рады, что пошли все-таки в лицей, первый год дочка проходила с удовольствием.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Школа
СообщениеДобавлено: 06 сен 2016 12:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
Мы в этом году пошли в обычную гимназию ,я ночами не спала ,переживала ,как моя малышка будет там ,но на деле оказалось всё просто ,учитель относиться к ней очень хорошо не выделяет её ,дети ее не обижают ,ей нравиться ,да и у меня как камень с души упал ,хотя мне все советовали надомное обучение ,благо я не послушала их ,она обычный ребенок и не должна прятаться от общества ,даже не больных деток дразнят ,всё зависит от воспитания детей ,во дворе у нее тоже есть много друзей ,НО и есть те ,которые не хотят дружить ,терпения и удачи вам и вашим деткам ......да кстати в садик мы тоже отходили в обычный


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB