Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Давайте разовьем и эту тему.Да, много разговоров о побочных действиях и положительных. Но...
Когда нас направили в кожный диспансер с ребенком на диспансеризацию, я спросила у врача, которому предстояло нас лечить (это была девушка лет 28-30), чем же они будут нас лечить, ответ был - неотигазон (мы всех так лечим).
Я написала письменный отказ, т.к. не хочу лечить своего ребенка неотигазоном (по всем уже названным причинам), на что очень возмутились, и глав.врач больницы пришел, чтобы на меня посмотреть как на ненормальную мамашу, которая отказывает своему ребенку в мед.помощи. Основной мой аргумент - много побочных действий, и что даже в инструкции к препарату указано, что маленьким детям не применяют - был опровергнут тем, что это ОЧЕНЬ ДОРОГОСТОЯЩИЙ препарат, и отказываться от него глупо, тем более, что это заболевание лечат они только так, и никак иначе. На все мои вопросы, какое еще могут предложить лечение, мне указали на дверь, в которую мы и вышли. И пока не возвращались.
Итак, вопрос. Правильно ли я поступила, во-первых, отказываясь от неотигазона, во-вторых, отказывая своему ребенку в мед.помощи, в-третьих, должны ли мне предоставлять какую-нибудь альтернативу предложенному лечению? Ну, и в-четвертых, когда мы придем продлять инвалидность, что скажет комиссия на отказ от лечения и как мне доказать свою правоту, или я однозначно в проигрыше?

А у меня все наоборот. Я, когда услышала, что неотигазон помогает при этой болезни пришла в КВД и сказала, что хочу его попробовать. Дерматолог мне ответила: "Вы что, с ума сошли, вы знаете сколько от него побочных эффектов! Мы назначаем его только в очень крайних случаях! И не в коем случае не назначаем его маленьким детям!"
А насчет комиссии- может они и не заострят внимание на том, что вы отказались от лечения, а если и заострят, то объясните, что лучше уж проблемная кожа, чем куча побочных эффектов. Инвалидность они с вас все равно не снимут.
А сколько лет малышу? Может, если не совсем маленький, то стоило и попробовать? Слышала, многим неотигазон очень помогает, и побочные эффекты далеко не у всех . Хотя на своем ребенке, конечно, экспериментировать не хочется.

.

Моему ребенку 2 г. Я не думаю,что это уже "не маленький ребенок".Органы еще не достаточно развиты, чтобы их сразу портить. И, что верно, то верно, все эти препараты помогают, пока их принимаешь. А подсаживать ребенка на них я не хочу.
Почему же у нас так происходит - врачи навязывают свое лечение и не хотят принимать во внимание, что надо искать другие способы. Почему отказ от именно их лечения называется отказом в медицинской помощи ребенку. Точно, вспомнила, они обещали на меня в суд подать. ))) Пока никаких вестей.

Два раза пили неотигазон, после рождения и в один годик, курсами по 2 месяца, с дозировкой 1 мг на кг веса, кожа не очищалась полностью ни разу, уже через месяц после окончания приема, состояние кожи ухудшается. Врач предлагала в течение года пропить еще 2 курса по месяцу, я не стала давать, тем более что состояние кожи было более стабильное, без обострений. Согласна, что неотигазон у детей нужно применять только по жизненно важным показаниям. Для чего травить ребенка? Чтобы он какие-то месяц-два выглядел посимпатичнее и меня меньше спрашивали, что с ним, и надеяться, что побочные действия препарата обойдут моего ребенка стороной.

Недавно после сильного обострения три недели пробовали пить аевит, получалось по 9 тыс МЕ витамина А на кг в день, эффект как у неотигазона, про побочные действия точно не знаю, но наверное их меньше чем у неотигазона.

Мы когда лежали в больнице (на обследовании, а не при обострении даже!!!) в отделении иммунологии, врачи упорно настаивали на гормональной терапии. Я упорно отказывалась.Утверждала, что он такой всегда.Ну станет чуть меньше шелушиться, а потом снова.Для чего ему гормоны???При том, что вместе с гормонами обязательно надо вводить антибиотики,т.к. гормоны снижают иммунитет, чтобы не допустить присоединения инфекции.Для чего ему гормоны с антибиотиками,если он через две недели будет такой же??? Требовала объяснить мне целесообразность введения гормонов и антибиотиков.Через две недели (!!!) нашего лежания (нам,кстати ничего не делали,в первый день взяли кровь и всё) пригласили какого-то супер-пупер профессора кафедры, чтобы она убедила меня. Я ей предоставила свои доводы, она с ними согласилась, сказала: "Да, вводить гормоны и антибиотики нужно в период сильного обострения при угрозе сепсиса.А, поскольку, это его обычное состояние, такой терапии в данной момент не требуется." На следующий день нас выписали с переводом в кожный диспансер, т.е. посадили в машину скорой помощи и перевезли с вещами, вручили выписку лично в руки врачу, который нас принял.Мне на руки побоялись отдать, чтобы я не сбежала. Далее состоялся разговор, о котором я уже писала. Я спросила,чем они собираются нас лечить, сказала,что неотигазоном лечить не дам, написала письменный отказ и, получив выписку на руки, поехала с ребенком домой. Вот тут,конечно, хотелось убить врачей.Никто ведь не знал,что нас переведут,или выпишут.Пришлось мне с грудным ребенком на руках, с тремя сумками,как-то добираться до вокзала,чтобы ехать домой в другой город.Там нас уже родные встретили на вокзале.

Интересно.
Это соответствует методике Альбановой,
ведь аевит это тоже ретинола пальмитат.

Может кто то встречал информацию по поводу влияния неотигазона на сперматогенез или генетический материал(больше интересует мужской). Знаю что для плода он тератогенный.

Нет информации... можно в англоязычном инете поискать.

вот неплохое описание Неотигазона
Там есть интересные замечания: