Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 янв 2019 22:23

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 14 янв 2011 13:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 апр 2010 17:08
Сообщения: 12
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Я вчера была в Короленко на консультации, просила назначить мне неотигазон, сказали, что прежде нужно испробовать все возможные варианты, а неотигазон всегда успеется... Я в отчаянии! Столько всего уже испробовано, а результаты никакие, через месяц снова к ним поеду, не отстану пока не назначат! Это не только возможность заставить кожу выглядеть здоровой, это шанс на нормальную жизнь... Несмотря на "неудачу", врачи очень понравились, внимательные, тактичные, и еще, наконец-то(!!!), нашла отличного дерматолога в нашем квд)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 06 фев 2011 13:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
А мы недавно были на приеме у дерматолога своего (мы к ней просто как в гости ходим :) ) Она опять пыталась меня убедить в лечении неотигазоном.
- Разве Вы не хотите, чтобы у Вашего ребенка стала кожа лучше?
- Конечно хочу, но чтоб она стала лучше не в ущерб чему-то другому. Неотигазон ведь влияет на рост ребенка..
- Ну и что? Зато кожа будет чище, а маленький рост - это не порок. Вон Андрей Губин -какой талантливый мальчик.... Главное же не рост, а чтоб умненький был
:D :D :D А как влияет неотигазон на мозг ребенка Вы не знаете?
- А Вы думаете, если Вы сейчас отказываетесь, ребенок Вам спасибо скажет?
-А если положительных реакций кожи не будет, а побочные действия проявятся,он мне спасибо скажет? Нет уж, пусть он вырастет сначала, а потом пусть чем хочет себя,тем и колет.
Меня опять назвали ассоциальной мамой....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 08 фев 2011 16:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Всем Привет! Хочу рассказать свою историю "лечения" неотигазоном. Мне тогда было 12 лет...Сейчас 26. И я тоже лежала в Короленко...Назначили мне неотигазон в "убойных" для детского организма дозах. Лежала я тогда в больнице 1,5 месяца. Ежедневно принимала неотигазон, купалась в ванной по 2 часа (!) и с ног до головы мазалась салицилкой... Сначала было жуткое обострение, кора на моем теле очень утолщилась, ногти слоились и ломались, волосы лезли пучками, слизистые носа и глаз сохли, приходилось мазать мазью, кожа на ладонях и подошвах слазила слоями, так что я не могла держать ручку в руке. В общем был просто кошмар! И рост мой остановился. Помню что в 12 лет во мне было 149 см, сейчас 152. Как отразилось это на внутренних органах, точно сказать не могу, вроде жива пока! :D Может меня и дальше бы пичкали неотигазоном, благо там в больнице встретилась "продвинутая" женщина, которой из-за границе прислали аннотацию к этому препарату и она поговорила с моей мамой на предмет лечения меня этим неотигазоном. Эта аннотация до сих пор лежит у меня, где описаны все побочные эффекты, в том числе что детям и девочкам и женщинам детородного возраста НЕЛЬЗЯ применять данный препарат... Что касается положительных эффектов - то их просто НЕ БЫЛО! Кожа моя покрывалась волдырями, которые я сама вскрывала и посыпала пиницилином...К Концу "лежания" в больнице мне немного стало лучше, но как я до сих пор убеждаюсь, это всего лишь результат ежедневного "отмачивания" в ванной и смазывания кожи мазями. Зато на меня ежедневно приходили посмотреть толпы студентов-медиков, у меня взяли биопсию кожи (якобы для изучения, но они всего лишь подтвердили диагноз), меня фотографировали и на мне защищали диссертации...Все это наносило мне психологическую травму, такое "издевательство" я не забуду никогда! И не дай бог применять неотигазон на своих детях....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 11 мар 2012 10:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 мар 2012 10:06
Сообщения: 8
Откуда: Балаково
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
Моему сыну 5 лет, у него ихтиоз. В конце 2011 года попала с ним в Саратовскую клинику кожных болезней. Там нам назначили Неотигазон. По утверждению тамошних профессоров сын должен принимать данный препарат пожизненно. До этого я возила ребенка на консультации в Москву (к Альбановой), данный препарат никогда не назначался, даже не предлагался. При выписке мне сказали, что дальнейший прием препарата должен проводиться под наблюдением местных дерматологов. Когда я пришла в наш диспансер, по глазам дерматолога я поняла, что она понятия не имеет, что и к чему. К слову, местные врачи, никогда не предлагали нам данного препарата. У меня вообще сложилось впечатление, что они не особо с ним знакомы. Я решила не полагаться на местных светил и поехала(благо имеется возможность) в Санкт-Петербург. Там я записалась на прием в Педиатрическую академию к профессору Горланову И.А.(он же зав.кафедрой кожных болезней). На приеме я изложила суть проблемы, он был немного шокирован. Он мне сказал, что этот препарат (по крайней мере в Питере и области) назначается лишь в самых крайних случаях, т.е. когда идет вопрос о жизни и смерти. Потому как токсичность этого препарата сводит на нет весь положительный эффект лечения. Кроме того, он пригласил еще одного доктора(к сожалению не знаю, как ее звать), которая осматривает самых тяжелых детей еще в роддомах. Она осмотрев моего ребенка согласилась, что в приеме Неотигазона он не нуждается. Далее, Горланов И.А. сказал, что в случаях назначения препарата, дозировка должна рассчитываться вплоть до микрограммов. На массу тела ребенка назначается соответствующая доза! Капсулы, в которых выпускается Неотигазон, в аптеке перевешивается на необходимую дозировку. Потом, его не пьют на постоянной основе, рекомендуемый курс 2-3 месяца (максимум). При этом должно проводиться постоянное исследование крови. Ну, и в завершении, прием Неотигазона должен сопровождаться препаратами поддерживающими печень. В итоге, я, доверившись мнению Санкт-Петербургских специалистов, решила отказаться от приема этого препарата.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 12 мар 2012 06:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 ноя 2009 13:05
Сообщения: 40
Диагноз: Q 80.0
Статус: больной доктор
Perfect писал(а):
Там нам назначили Неотигазон. По утверждению тамошних профессоров сын должен принимать данный препарат пожизненно.

Тогда это ненадолго. Через полтора года приёма будет лекарственный гепатит, ну а потом в зависимости от сил организма год-два-три......
Я тоже его принимал. Несколько месяцев, вначале был в восторге, а потом испугался. За всё в этой жизни нужно платить. Благо сам доктор, пошёл и сделал у девочек в лаборатории полный биохимический анализ крови. Тогда даже они испугались за меня. Билирубин в 3 раза выше нормы, печень начала болеть на 3й месяц приёма. Бросил. До сих пор в аптечке дома лежит полпачки. иногда натыкаюсь, пусть лежит, как память об ошибках прошлого. Лучше кремами, потихонечку. Зато жив буду. Может когда-нибудь, на нашем веке, придумают синтетический ретиноид не токсичный для организма, вот тогда и посмотрим.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 23 июл 2014 07:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Ребенку 7 лет. Легли в больницу, потому что дальше уже некуда. Ребенок так устал от пузырей, и я была уже на всё согласна, лишь бы это кончилось. Пузыри, мокнутия, температура. Сразу же назначили преднизолон и неотигазон. По капсуле через день. Через неделю у ребенка стало еще хуже состояние кожи. Неотигазон отменили. Курс антибиотиков прокололи, снова назначили неотигазон. В итоге при выписке - через 21 день - он выглядел хуже, чем когда попал в больницу. Одежда прилипла к коже, пока домой ехали.
Дома опять пропили антибиотики, чтобы это прекратить. Неотигазон не пьем. Преднизолон продолжаем, надо же теперь постепенно слезать с него.
К слову, врачи областные сразу сказали, что не знают, что еще делать. Наш врач - та давно руками разводит.
В итоге, мы каждый месяц пьем по 5 дней антибиотики. Что делать, чтобы опять началась ремиссия, чтобы не было пузырей и мокнутий?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 23 июл 2014 22:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
MarinaMM писал(а):
Ребенку 7 лет. Легли в больницу, потому что дальше уже некуда. Ребенок так устал от пузырей, и я была уже на всё согласна, лишь бы это кончилось. Пузыри, мокнутия, температура. Сразу же назначили преднизолон и неотигазон. По капсуле через день. Через неделю у ребенка стало еще хуже состояние кожи. Неотигазон отменили. Курс антибиотиков прокололи, снова назначили неотигазон. В итоге при выписке - через 21 день - он выглядел хуже, чем когда попал в больницу. Одежда прилипла к коже, пока домой ехали.
.К слову, врачи областные сразу сказали, что не знают, что еще делать. Наш врач - та давно руками разводит.
В итоге, мы каждый месяц пьем по 5 дней антибиотики. Что делать, чтобы опять началась ремиссия, чтобы не было пузырей и мокнутий?


А на море не пробовали возить его? Моя знакомая девочка с таким же диагнозом только морем и спасалась... теперь ей 25 лет, кожа идеальная, живет около моря, родила здорового ребенка.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 24 июл 2014 06:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
:) Ну конечно пробовали. Каждый год возим, в этом году уже были.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 25 июл 2014 12:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Все пишут про неотигазон, нам вот предалагали метатриксат попробывать. Это препарат на основе фолиевой кислоты.
Мы не принимали
Кто-нибудь сталкивался с таким препаратом?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB