Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 янв 2019 22:34

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 15:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Моя дочь родилась с врожденным ихтиозом. Дважды принимали неотигазон, в первый раз начали на третьей неделе жизни продолжительностью 2,5 месяца, второй раз в 1 год - 8 недель. В промежутке пили курсами по месяцу с месячным перерывом витамин А. Эффект от неотигазона есть, но нестойкий, а список побочных действий впечатляет. Еще у кого-нибудь есть опыт лечения неотигазоном детей? Кто-нибудь испытал побочные эффекты?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 23:26 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Читал англоязычные ресурсы про использование неотигазона.
Мнения тех кто принимал делятся строго на 2 лагеря:
- те кто принимал и столкнулись с серьезными побочными эффектами и бросили (этих большинство)
- те кто принимает и говорит что все отлично и что это их спаситель

Много чего пишут про него. Но малышам мало кто дает.
На досуге хотел сделать подборку материалов про неотигазон, перевести на русский язык...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 окт 2009 22:58 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Вопрос такой: никого не пичкали гармонами, в частности преднизолоном?? Мы с сыном на 19 день жизни попали в больницу на кожное отделение и нам стали давать преднизолон. На следующий день после приема первой дозы, развернув ребенка, я его не узнала. При поступлении в больницу чешуйчетое шелушение было только на лице, и полоски на ручках и ножках, но не большие. А после этой проклятой пилюли его тело все покрылось чешуйками. У кого нибудь был подобный опыт ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 03:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
zlatka, нам тоже давали преднизолон сразу после рождения и когда стали давать неотигазон снизили дозу на треть. Сразу стало хуже состояние кожи. Прежнюю дозу преднизолона вернули и мы постепенно снижали ее уже дома на протяжении двух месяцев по чуть-чуть без изменения состояния кожи. Пили преднизолон до трех месяцев. По-моему сейчас всем детям с врожденным ихтиозом дают преднизолон с первых дней жизни.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 20:16 
Мама рыбки писал(а):
zlatka, нам тоже давали преднизолон сразу после рождения и когда стали давать неотигазон снизили дозу на треть. Сразу стало хуже состояние кожи. Прежнюю дозу преднизолона вернули и мы постепенно снижали ее уже дома на протяжении двух месяцев по чуть-чуть без изменения состояния кожи. Пили преднизолон до трех месяцев. По-моему сейчас всем детям с врожденным ихтиозом дают преднизолон с первых дней жизни.

Я говорю это только к тому, что по моим ощущениям преднизалоном нам сделали только хуже. Неотигазон нам назначали в Москве в 2008 году мы пили его 1,5 месяца, особых улучшений не было. У нас В Питере нам его отменили.


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 20:18 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
А нам преднизолон не давали.
Вообще прочитав аннотацию к нему здесь, а еще в Википедии, не понял какое он отношение имеет к ихтиозу.

Хотя в национальном руководстве по Неонатологии указано:
"Лечение врождённого ихтиоза основано на назначении преднизолона. Стартовая доза составляет 2 мг/кг. Эту дозу ребёнок получает в течение 2 нед. Затем преднизолон назначают в дозе 1,5 мг/кг в сутки ещё в течение 2 нед. В последующем в зависимости от тяжести заболевания и эффекта терапии возможна постепенная отмена преднизолона либо продолжение терапии до 2 мес в дозе 1 мг/кг в сутки."


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 21:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Нам еще в родильном доме начали вводить Преднизалон + антибиотики в течении месяца,я так поняла у них стандартная схема лечения. Мы до сих пор мучаемся с дисбактериозом.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 окт 2009 20:53 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Катерина писал(а):
Нам еще в родильном доме начали вводить Преднизалон + антибиотики в течении месяца,я так поняла у них стандартная схема лечения. Мы до сих пор мучаемся с дисбактериозом.

Нам преднизолон вообще назначили в таблетках. Вообще от лечения в нашей Пидиатрической академии у меня жуткие воспоминания, мы там заработали стафилоккоковый сепсис, и вообще нам ребенка там чуть не угробили. Нам при сепсисе делали в/м инъекции, короче рабенка забрали под расписку, привезли в инфекционную клинику, хотя в академии нам говорили, что нас ни одна больница на преднизолоне не возьмет. Нас срочно положили на 2 суток в реанимацию, а потом 3 недели ребенок находился под капельницами, вплоть до переливания плазмы. Так что тому, что говорят врачи не надо верить на 100%.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 окт 2009 22:22 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
zlatka писал(а):
Нам преднизолон вообще назначили в таблетках. Вообще от лечения в нашей Пидиатрической академии у меня жуткие воспоминания, мы там заработали стафилоккоковый сепсис, и вообще нам ребенка там чуть не угробили.

Сепсис ? Невероятно.
Расскажите подробнее с чем поступили, как лечили, что давали от чего сепсис.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 окт 2009 22:49 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
admin писал(а):
zlatka писал(а):
Нам преднизолон вообще назначили в таблетках. Вообще от лечения в нашей Пидиатрической академии у меня жуткие воспоминания, мы там заработали стафилоккоковый сепсис, и вообще нам ребенка там чуть не угробили.

Сепсис ? Невероятно.
Расскажите подробнее с чем поступили, как лечили, что давали от чего сепсис.[/quotы ]
На 19 день жизни мы поехали на консультацию в нашу Педиатрическую академию. Нам в роддоме поставили диагноз булезный эпидермолиз, хотя вулдырей у нас и в помине не было. С консультации нас сразу госпитализировали, условия ужас. У меня Серега искусственник с рождения, грудь категорически отказался брать. Так вот, бутылочки дизенфицировать негде, ремонта не было с 1917 года. Короче после того как мы пролежали неделю у нас выявили стафилоккоковый сепсис, сделали анализы на чуствительность к антибиотикам, был показан антибиотик какой-то названия не помню, но мне сказали , что получасовых капельниц ребенок не выдержит, поэтому мы вам будем колоть в/м другой очень хороший антибиотик, да но вот только чуствительность они забыли проверить. Короче нам провели курс этого антибиотика, а он нам естественно не подошел. А ребенок все время терял в весе, короче обезвоживание. Я стала просить перевести нас в инфекционную больницу на что сказали, что на преднизолоне нас не возьмут. Короче кроме лечения кожи врачи не хотели видеть ничего. Отлижав, 3 недели мы забрали ребенка под расписку, и сами поехали в инфекционную больницу, к тому времени ребенку было 1,5 месяца, а вес уже достиг 2640 гр., хотя родился он 3320. Короче мне это был урок на всю жизнь. Доверять врачам, как я тогда, нельзя ни в коем случаии. Слава Богу в инфекционной больнице нам попалась очень толковая врач, она ребенка мне спасла, она назначала лечение всегда на шаг вперед. Мы пролежали 3 недели под капельницей. Зато когда мы выписывались мы уже весили 4200 и кожа после капельниц стала намного лучше.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB