Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 окт 2019 15:23

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 07 окт 2009 23:11 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Нам при рождении сразу ввели преднизалон, и продолжали вводить в течении месяца + антибиотики. Считаю, что преднизалон нас просто спас. Выворот век прошел через неделю, как и трещины на коже. Врач сказал, что это благодаря тому, что сразу ввели преднизалон.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 окт 2009 21:45 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Нам в Пидеатрической академии сказали, что если бы нам стали давать преднизолон в первые сутки, то мы тоже выглядили бы намного лучше, но дело в том, что нам поставлили диагноз не врожденный ихтиоз, а булезный эпидермолиз, ВИ поставили только на 19 сутки. Короче, видимо нас упустили(((((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 23:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 окт 2009 17:45
Сообщения: 68
Диагноз: обычный
Статус: больной
.


Последний раз редактировалось Evgenij 25 авг 2010 18:15, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 23:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
На счет тигазона,я уже писала,что перестала его пить 1,5-2г.назад,сильно действовал на печень,с ним я пила Карсил.С тигазона эффект был только когда его пила,когда прекращала,все шло по новой.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 31 окт 2009 20:25 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Amfа, расскажи пожалуйста о себе здесь


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 21:53 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
преднизолон встречается, как я поняла, в основном у жителей Санкт-Петербурга. Мы туда попали в полтора года. Были в Педиатрической академи у проф. Горланова. Он сказал, что преднизолон надо было назначать в возрасте до ода, нам его применять уже поздно. Прочитала форум - может оно и к лучшему...
Сейчас получила письмо из Израиля от врача, наблюдавшего нас там. Рекомендации по лечению: Since the disease is confluent, with no improvement with topical treatment, it is possible to start treatment with systemic isotretinoin 0.5mg/Kg/day, with monitoring of blood cholesterol, triglycerides and liver function. After improvement, you can decrease the dose to 0.3mg/Kg/day...
Точно переведу все завтра, однако предполагаю, что все пошло по второму кругу....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2009 14:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Долго думала и долго сопротивлялась применению Преднизолона в лечении ребенка, но когда руки опускаются от того,что ничего не помогает, и видеть каждый день новые пузыри-согласишься на что угодно, лишь бы ему стало лучше.Пили чуть меньше месяца, зато весь этот месяц и где-то месяц-два после приема пузырей не было. Потом постепенно начались снова.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2009 19:23 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
думаете, стоит это применять (перевод с англ. из Израиля): "Учитывая характер заболевания и отсутствие улучшения после местного применения препаратов, возможно системное лечение Изотретиноином в дозе 0,5 мг/кг/день при контроле уровня холестерина крови, триглицеридов и функциональных проб печени. При улучшении доза снижается до 0,3 мг/кг/день"?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2009 22:14 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Наталья писал(а):
думаете, стоит это применять (перевод с англ. из Израиля): "Учитывая характер заболевания и отсутствие улучшения после местного применения препаратов, возможно системное лечение Изотретиноином в дозе 0,5 мг/кг/день при контроле уровня холестерина крови, триглицеридов и функциональных проб печени. При улучшении доза снижается до 0,3 мг/кг/день"?

Если без него можно прожить, то не стоит.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2009 22:16 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
MarinaMM, у вас буллезная эритродермия ?
Преднизолон помогает ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB