Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 12 ноя 2019 14:08

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 11 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 25 июл 2010 15:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Здравствуйте! Меня зовут Маргарита. Мне 26 лет. С рождения больна ихтиозиформной эритродермией Брока (буллезная форма). Совсем недавно узнала про этот форум об ихтиозе. Раньше я тоже думала, что одна такая на белом свете. Но теперь вижу что нас много. :) Хочу рассказать свою история лечения ихтиоза. Или по крайней мере небольшого облегчения, особенно в летнее время.
Больна с рождения на мой взгляд самой страшной формой ихтиоза - ихтиозиформной эритродермией Брока буллезной формой. Лет до 15 выглядела просто как "обезьян" или человек с другой планеты. Вся кожа была покрыта толстыми корками темно-коричневого цвета, в круплых складках трещины красного цвета с кровоподтеками, расчесы по всему телу до "мяса", аллергия на цитрусовые, сладкое, периодически пузыри и гнойники по всему телу...Так продолжалось примерно до переходного возраста. Чем меня тольео не лечили, куда не возили - толку не было никакого. В 10 лет переболела гнойниками очень сильно, воспалительный процесс в крови шел, температура 39 2 недели держалась, прокололи гаммаглобулином - с тех пор гнойники не возникали вообще никогда. Если все таки пытался вскочить гнойник, вскрывала и посыпала пеницилином.
В 12 лет надо мной "ставили опыты" в Институте им.Короленко - пичкали "убойными" дозами тигазона (тогда его только начали применять в лечении ихтиоза), не предупредив о противопоказаниях и последствиях. К слову сказать, толку было ноль целых, только волосы и ногти лезли и ломались, а еще этим тигазоном остановили мой рост (150 см) и больше с тех пор я не выросла ни на сантиметр...Кстати аллергия с переходным возрастом закончилась и теперь я ем все что угодно и в любых количествах.
В 15 лет в деревне заразилась чесоткой, "счесала" всю кожу с ног до головы, даже в школу 2 месяца не ходила. Но с тех пор я научилась ухаживать за своей "древесной корой". :lol: Никаких специальных мазей и кремов не использую, витамин А курс раз в пол-года, да и то редко (последний раз была передозировка - тошнило и сонливость, поэтому - осторожно), витамины группы В + карсил для печени. Купаюсь раза 2-3 в неделю часа по 2, устраиваю дома парилку (конечно знаю что вредно для сердца, но чередую горячую воду с прохладной, чтоб сердце не калотилось). Отпариваю кожу и элементарно тру руками или кусочком натуральной пемзы. Совсем не больно, зато половина толстого слоя утекает вместе с водой и чуствуешь себя намного лучше. Потом смазываю кожу увлажняющим молочком с маслом миндаля для тела фирмы "Красная линия", предварительно смешав его с небольшим количеством детского крема фабрики "Свобода" (самый жирный). Молочко это стоит совсем не дорого (прим. 35-40 руб за флакон, кот хватает на 2-3 раза), не оставляет запаха (в теч. 2 часов улетучивается), одежда легко стирается и не пачкается.
А совсем недавно открыла новый способ "почувствовать себя человеком"! В марте сильно заболела ангиной, пришлось прибегнуть к антибиотикам. В аптеке посоветовали "флемоксин солютаб" 500. Пропила 5 дней по 2 таблетки и вместе с ангиной, которая прошла на 3 день, через неделю осыпалась вся кора! Ощущения были конечно не из приятных, кожа ссохлась, все болело и чесалось, но буквально за 5 дней я стала похожа на обычного человека. Облезло все: голова, кожа туловища, лицо, уши, ладони и стопы. И при тщательном уходе за кожей (купание через день и смазывание во избежание шелушения) такое состояние продержалось практически 2,5 месяца! Я была просто счастлива, стала носить открытую одежду и стала более уверенной в себе. Тут я вспомнила, что это происходит уже не впервые. 4 года назад я простудила почки, попала в больницу, лечили естественно ампицилином (уколы), спустя 2 недели кожа была чиста. А 2 года назад я родила сына (к сожаления тоже с ихтиозом, но в более легкой форме, а может просто правильно пролечили в отделении патологии новорожденных - уколы преднизолона 3 нед +антибиотики, и преднизолон снижали дома таблетками). Так вот, роды у меня тоже были тяжелыми (мальчик перенес гепоксию), продолжались 3 суток со стимуляцией, после - капельницы и уколы антибиотика...И вновь через 1,5 - 2 нед кожа была чиста. Все эти события я прокрутила в голове, связала в одно что после антибиотиков кожа очищается, и решила провести эксперимент. Просто взяла и пропила антибиотики без всякой болезни. Все прошло удачно и уже через неделю я ходила с нормальной кожей! Сегодня уже практически август на дворе, а я почти все лето хожу в открытой одежде!
Конечно не могу с уверенностью сказать, что это панацея, да и антибиотики, также как и гормоны наносят вред организму, но на мой взгляд не такой как тигазон и неотигазон и передозировка вит. А. Эффект получается намного быстрее, видимый. И пить постоянно их не нужно, надо просто тщательно ухаживать за кожей.
А может это просто аллергия на антибиотики? Не знаю, я не врач. Ответить не могу. Если кто захочет провести на себе такой эксперимент - попробуйте. Думаю, ничего страшного в этом нет. Я пила "флемоксин солютаб" в дозировке 500 по 2 таб в день. Можно купить дозировку 150 или 250. Одна пластина 5 табл. стоит примерно от 50 до 80 руб.
Хочу предупредить, что в первый день может подняться температура и болеть все тело (как после прививки), и еще пить табл лучше после еды, т.к. действует на слизистую желудка - может заболеть.
За 26 лет своей жизни перепробывали очень много различных альтернативных методов, гомеопатию, заговоры, воду, колдовство бабулек, современные средства типа локобейз, дардиа и т.п. Но ничего еще не помогло. Конечно, на сыне таких экспериментов проводить не собираюсь, да и кожа у него тьфу-тьфу (мне о такой только мечтать), но мой слой коры на теле стоит того чтобы хотя бы летом 5 дней пропить антибиотики, чтоб потом 2 месяца "чувствовать себя человеком"! :D


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 26 июл 2010 06:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Интересный опыт!
А у моей дочки от антибиотиков еще больше все сохнет и шелушится. А пьем зимой его часто, раз в 3 месяца точно. Да и сейчас заболела, принимаем все тот же флемоксин солютаб, состояние кожи ухудшается на глазах.
Конечно у нас и форма ихтиоза другая.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 27 июл 2010 00:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Я тоже слышала от одного человека с этой болезнью, что после антибиотиков кожа значительно улучшается.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 27 июл 2010 19:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
ну не пробовать же на ребенке... и с какого возраста можно проверить?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 27 июл 2010 21:06 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Интересно.
Маргарита, а у сына тоже Брока ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 29 июл 2010 16:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
У сына сначала поставили обычный врожденный ихтиоз, т.к. после лечения в отделении патологии его кожа просто сухая и сильно шелушится. Но с диагнозом "обычный ихтиоз" нам не дали инвалидность. Мы попросили собрать комиссию в кожно-венерологическом диспансере нашего города. Там 4 дерматолога высшей категории нас осмотрели и почитав энциклопедию (!!!), пришли к выводу, что у моего сына все таки ихтиозиформная эритродермия Брока сухая форма (т.е. небуллезная). С таким диагнозом нам дали инвалидность, правда на год и с рекомендацией съездить в Москву в РДКБ для уточнения и подтверждения диагноза. Но у сына такой коры как у меня нет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 01 авг 2010 20:32 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
У моего сына я тоже нахожу значительное улучшение после приема антибиотиков (такого эффекта мы не добиваемся ни одним средством, даже гормональными мазями) , мы довольно часто лежим в больницах, и нас колят антибиотиками. Кожа после этого просто супер, даже краснота сходит, но к сожалению это не выход.(((((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 22 авг 2010 13:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 июн 2010 20:31
Сообщения: 18
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной родитель больного
:(


Последний раз редактировалось Mataba 08 янв 2015 22:13, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 16 окт 2010 03:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 окт 2010 01:30
Сообщения: 26
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больная
У меня ихтиозиформная эритродермия Брока, но небуллёзная форма.

Всегда была противницей вообще каких бы то ни было лекарств ( тем более, антибиотиков!) . Особенно после того, как в 16 лет надо мной в очередной раз поэкспериментировали "светила дерматологии" - куча витаминов, антиоксидантов и дррр...
Где-то на год я забыла, что такое нормальный менструальный цикл, практически осталась без ресниц... С тех пор считаю, что организм должен с болезнями бороться сам! :D

Такое применение антибиотиков для меня - полная неожиданность! :!:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Антибиотики и ихтиоз
СообщениеДобавлено: 17 окт 2010 20:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Сыну ставили антибиотики два раза: сразу после рождения курс, и в год, т.к. поднялась температура (резались зубы), но для профилактики, видимо, нам проставили антибиотики. Вместе с гормонами. Эффект был, ровно на две недели. После этого я ни за что не соглашаюсь на подобного рода эксперименты над своим ребенком. Если мне пообещают длительный эффект- может быть, а так.. весьма сомнительное удовольствие. Быть красивым (более или менее) две недели, и нарушить весь свой организм на полгода? Хорошо, если кому-то помогает, значит вы нашли что-то своё, свою панацею. Мы - пока нет. Нас, конечно, часто пытаются ложить в больницу. Я так и говорю врачам - хорошо, если вы вылечите без антибиотиков и гормонов - мы ляжем. Они говорят, это невозможно при таком заболевании. Я говорю - ладно, но дайте гарантию, что эффект от этого лечения будет длится болеее 2 недель. Не дают.
Нам море помогло больше, чем эти два курса антибиотиков. Нам очень понравилось.Все чешуйки сошли и корочки. Но возврат в наш климат всё опять восстановил. Очень жаль.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 11 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB