Здравствуйте! Меня зовут Маргарита. Мне 26 лет. С рождения больна ихтиозиформной эритродермией Брока (буллезная форма). Совсем недавно узнала про этот форум об ихтиозе. Раньше я тоже думала, что одна такая на белом свете. Но теперь вижу что нас много.
Хочу рассказать свою история лечения ихтиоза. Или по крайней мере небольшого облегчения, особенно в летнее время.
Больна с рождения на мой взгляд самой страшной формой ихтиоза - ихтиозиформной эритродермией Брока буллезной формой. Лет до 15 выглядела просто как "обезьян" или человек с другой планеты. Вся кожа была покрыта толстыми корками темно-коричневого цвета, в круплых складках трещины красного цвета с кровоподтеками, расчесы по всему телу до "мяса", аллергия на цитрусовые, сладкое, периодически пузыри и гнойники по всему телу...Так продолжалось примерно до переходного возраста. Чем меня тольео не лечили, куда не возили - толку не было никакого. В 10 лет переболела гнойниками очень сильно, воспалительный процесс в крови шел, температура 39 2 недели держалась, прокололи гаммаглобулином - с тех пор гнойники не возникали вообще никогда. Если все таки пытался вскочить гнойник, вскрывала и посыпала пеницилином.
В 12 лет надо мной "ставили опыты" в Институте им.Короленко - пичкали "убойными" дозами тигазона (тогда его только начали применять в лечении ихтиоза), не предупредив о противопоказаниях и последствиях. К слову сказать, толку было ноль целых, только волосы и ногти лезли и ломались, а еще этим тигазоном остановили мой рост (150 см) и больше с тех пор я не выросла ни на сантиметр...Кстати аллергия с переходным возрастом закончилась и теперь я ем все что угодно и в любых количествах.
В 15 лет в деревне заразилась чесоткой, "счесала" всю кожу с ног до головы, даже в школу 2 месяца не ходила. Но с тех пор я научилась ухаживать за своей "древесной корой".
Никаких специальных мазей и кремов не использую, витамин А курс раз в пол-года, да и то редко (последний раз была передозировка - тошнило и сонливость, поэтому - осторожно), витамины группы В + карсил для печени. Купаюсь раза 2-3 в неделю часа по 2, устраиваю дома парилку (конечно знаю что вредно для сердца, но чередую горячую воду с прохладной, чтоб сердце не калотилось). Отпариваю кожу и элементарно тру руками или кусочком натуральной пемзы. Совсем не больно, зато половина толстого слоя утекает вместе с водой и чуствуешь себя намного лучше. Потом смазываю кожу увлажняющим молочком с маслом миндаля для тела фирмы "Красная линия", предварительно смешав его с небольшим количеством детского крема фабрики "Свобода" (самый жирный). Молочко это стоит совсем не дорого (прим. 35-40 руб за флакон, кот хватает на 2-3 раза), не оставляет запаха (в теч. 2 часов улетучивается), одежда легко стирается и не пачкается.
А совсем недавно открыла новый способ "почувствовать себя человеком"! В марте сильно заболела ангиной, пришлось прибегнуть к антибиотикам. В аптеке посоветовали "флемоксин солютаб" 500. Пропила 5 дней по 2 таблетки и вместе с ангиной, которая прошла на 3 день, через неделю осыпалась вся кора! Ощущения были конечно не из приятных, кожа ссохлась, все болело и чесалось, но буквально за 5 дней я стала похожа на обычного человека. Облезло все: голова, кожа туловища, лицо, уши, ладони и стопы. И при тщательном уходе за кожей (купание через день и смазывание во избежание шелушения) такое состояние продержалось практически 2,5 месяца! Я была просто счастлива, стала носить открытую одежду и стала более уверенной в себе. Тут я вспомнила, что это происходит уже не впервые. 4 года назад я простудила почки, попала в больницу, лечили естественно ампицилином (уколы), спустя 2 недели кожа была чиста. А 2 года назад я родила сына (к сожаления тоже с ихтиозом, но в более легкой форме, а может просто правильно пролечили в отделении патологии новорожденных - уколы преднизолона 3 нед +антибиотики, и преднизолон снижали дома таблетками). Так вот, роды у меня тоже были тяжелыми (мальчик перенес гепоксию), продолжались 3 суток со стимуляцией, после - капельницы и уколы антибиотика...И вновь через 1,5 - 2 нед кожа была чиста. Все эти события я прокрутила в голове, связала в одно что после антибиотиков кожа очищается, и решила провести эксперимент. Просто взяла и пропила антибиотики без всякой болезни. Все прошло удачно и уже через неделю я ходила с нормальной кожей! Сегодня уже практически август на дворе, а я почти все лето хожу в открытой одежде!
Конечно не могу с уверенностью сказать, что это панацея, да и антибиотики, также как и гормоны наносят вред организму, но на мой взгляд не такой как тигазон и неотигазон и передозировка вит. А. Эффект получается намного быстрее, видимый. И пить постоянно их не нужно, надо просто тщательно ухаживать за кожей.
А может это просто аллергия на антибиотики? Не знаю, я не врач. Ответить не могу. Если кто захочет провести на себе такой эксперимент - попробуйте. Думаю, ничего страшного в этом нет. Я пила "флемоксин солютаб" в дозировке 500 по 2 таб в день. Можно купить дозировку 150 или 250. Одна пластина 5 табл. стоит примерно от 50 до 80 руб.
Хочу предупредить, что в первый день может подняться температура и болеть все тело (как после прививки), и еще пить табл лучше после еды, т.к. действует на слизистую желудка - может заболеть.
За 26 лет своей жизни перепробывали очень много различных альтернативных методов, гомеопатию, заговоры, воду, колдовство бабулек, современные средства типа локобейз, дардиа и т.п. Но ничего еще не помогло. Конечно, на сыне таких экспериментов проводить не собираюсь, да и кожа у него тьфу-тьфу (мне о такой только мечтать), но мой слой коры на теле стоит того чтобы хотя бы летом 5 дней пропить антибиотики, чтоб потом 2 месяца "чувствовать себя человеком"!
Вход
Регистрация
FAQ
Поиск
