Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 окт 2019 14:43

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 25 янв 2010 02:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Поделитесь опытом в лечении гормонами. Моей дочки неонатологи назначали с рождения(эритродермия без пленки и выворота век, шелушение), но дерматологи не советовали до выяснения,да и сама не хотела. Где-то читала что при ихтиозе чем раньше назначают, тем лучше, чуть ли не с рождения. Потом в 2 мес. решили покапать. Недавно были на лечении в Москве (в 9 мес.) в РДКБ на консультации назначили преднизолон в таблетках на 3 мес. с постепенным уменьшением дозы. Начали принимать, через 3 недели стало намного лучше(до этого так ни разу не было). Потом опять ухудшение, даже подошвы зашелушились(у нас почти всегда белые и гладкие). Постепенно стабилизировалось, через 3 недели опять лучше. Вся кожа стала чуть грубее и светлее, но зато меньше шелушится. Жду следующих ухудшений. А может гормоны вообще ни причем, и это возростные изменения?
Я знаю что гормоны жутко вредные, я с начала с этим боролась. но тут сразу несколько врачей одно и тоже назначали и я сдалась. Может лучше, чем ничего?? А может зря? Кто знает чем это грозит ребенку?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 25 янв 2010 22:51 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Мое мнение такое:
- гормоны не лечат, а могут дать временное улучшение
- гормоны могут дать положительный результат не во всех, а лишь в некоторых формах ихтиоза
- постоянное применение гормональных препаратов исключено, так как они вызывают своеобразное "привыкание" организма, от которого сложно избавиться
- интересно, что на англоязычных интернет ресурсах, посвященных ихтиозу, использование гормонов не встречается

Хорошее описание гормональных препаратов и богатейший опыт их применения есть на форуме, посвященному псориазу - болезни, в чем-то близкой ихтиозу. Вот ссылки:

Гормональные препараты
Как сложно слезать с гормональных препаратов

Почитайте, думаю что опыт лечения псориаза гормональными препаратами можно перенести на больных ихтиозом.

Кстати: какой препарат и как принимаете ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 26 янв 2010 23:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
преднизолон 25мг в таблетках курс 3 мес. начальная доза 1,5 таб в день в два приема. с постепенным снижением дозы до полной отмены. это как бы должно уменьшить эффект привыкания. После каждого снижения дозы вроде ухудшений не видно, про улучшения писала, тут трудно судить.Единственное точно уменьшились лимфоузлы. но курс еще не закончен.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 20 апр 2010 20:55 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
ELENA, ну как, вы завершили курс? какие результаты? мы тоже в РДКБ едем на плановую госпитализацию. думаю, будут тоже преднизолон предлагать. хочу мотивированно подготовиться к ответу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 21 апр 2010 04:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Я могу Вам сказать,что сколько раз нам ставили гормоны (дексаметазон), сколько пили преднизолон , результат один и тот же - кожа немного улучшается, но весь этот результат - ровно на 2 недели (засекала :) ) . Моя мотивация для врачей такая - колоть ребенка и портить ему всю систему(начиная от нервной, эндокринной, заканчивая массой и ростом) ради двух недель я не дам. Скорее всего, Вам будут ставить неотигазон. Я делала запрос РДКБ, спрашивала,какое лечение применяют. В принципе, у них на сайте всё это расписано. Но расскажите потом, чем вас удивят.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 24 апр 2010 16:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Наталья писал(а):
ELENA, ну как, вы завершили курс? какие результаты? мы тоже в РДКБ едем на плановую госпитализацию. думаю, будут тоже преднизолон предлагать. хочу мотивированно подготовиться к ответу.


Курс мы так не завершили. Когда осталось допить самую маленькую дозу, дочке опять стало плохо, как и до приема гормонов. Дело в том что у нас сильный восполительный процесс на коже. Я посоветовалась с аллергологом, она сказала что преднизолон снижает и давление на мозг, поэтому от него лучше самочувствие, а на поддерживающей дозе можно сидеть долго: лечебная доза 1-2мг/кг. Нам даже на 0.5мг/кг было хорошо, а меньше хуже. Поэтому до сих пор сидим, дорировка "ни хорошо ни плохо". Вот и не знаю как без гармонов. Сейчас одна надежда на гомеопатию и на чудо.
Мне кажется вам гормоны не предложат. В них есть смысл, если совсем плохо. Хотя нам именно в РДКБ их назначили, когда на консультацию ездили. Нас принимала Шарова Наталья Александровна с кафедры дерм. Лечь к ним так и не собрались...
Удачи вам!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 15 июн 2010 19:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 дек 2009 19:02
Сообщения: 9
Диагноз: Болезнь Дарье
Статус: Родитель больного
Елена! не травите ребёнка гормонами! будет только хуже, на своём горьком опыте убедились. Если ухудшения, как: мокнущая кожа, чес - идите к хорошему классическому гомеопату (лечит одним средством, которое подбирает индивидуально, лекарство стоит копейки -50-60 рублей). это всё быстро за неделю уйдёт. я уже писала в теме гомеопатия - ребёнок после первого лечения полностью очистился. Если бы не прививки,,,, до сих пор себя ругаю.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 23 янв 2012 23:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 янв 2012 13:31
Сообщения: 7
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
Здравствуйте.Хочется поделиться информацией. Из прочитанных сообщений , я поняла ,что грамотно лечат ихтиоз только в Питере и то ,тоже не везде. 8 лет назад у меня умер сын на 5 е сутки после рождения (ихтиоз).Подозреваю , что он не получил должного лечения. В ноябре у меня родилась дочь с таким же диагнозом и мы попали в академию ,в которой занимаются лечением ихтиоза с 1965 года.
Думаю,что лечение оказалоь успешным и с каждым днем моя доча становится красавицей. Лечение заключалось в приеме гармона преднизалона в течение 40 дней с первого дня жизни. С 14 дня жизни лечение становится бесмысленым.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Гормональное лечение
СообщениеДобавлено: 29 июн 2012 23:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 июн 2012 22:31
Сообщения: 5
Диагноз: ламллярный ихтиоз
Статус: больной
У мальчиков рожденных с ихтиозом меньше шансов на выживание, чем у девочек. Я сама больна ихтиозом с рождения, а когда готовилась к родам и знала что у меня мальчик, врачей это очень насторожило. Была большая вероятность, что сын родится больной и не выживет.Всё обошлось у меня здоровый малыш)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB