Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 23 авг 2019 21:19

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 32 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 20:09 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
мы живем в г. Архангельске. Пытались лечиться в Москве (ЦНИ КВИ Короленко), ездили на консультации в Санкт-Петербург. Никаких особых продвижений. Все как и 20 лет назад - салициловая и вит. А.
Сами нашли серию кремов ДАРДИЯ (производитель тот же, что и у Адвантана - Intendis, Италия). Только эти крема НЕ гормональные. Первоначально пользовались молочком для тела. Теперь только после ванны, а для ежедневного применения - бальзам. Он с мочевиной - помогает супер!!!
Только что вернулись из Израиля. Ездили в Детскую клиннику Шнайдер, которая имеет известных специалистов в области лечения итиоза. Сдали еще 1 биопсию, анализы на биотин. Подтвердился диагноз PRP.
Такие вот успехи.


Последний раз редактировалось Наталья 04 ноя 2009 13:26, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 04 ноя 2009 01:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Наталья, скажите, есть какие-нибудь улучшения после поездки в клинику в Израиле? Слышала они обещают долгосрочную ремиссию.
Мы тоже Дардиа иногда пользуемся, но есть много других не гормональных хороших кремов.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 04 ноя 2009 13:40 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
нам они даже диагноз затруднились поставить. сделали повторную биопсию. результат: диагноз PRP, который по клинической картиненам совсем не свойственен.
очень долго всех мучила по поводу лечения и рекомендаций. вчера получила ответ на англ. , который разместила в одной из тем на форуме "Ретиноиды".
в общем, куча нервов и денег и нулевой результат: в Израиле ихтоиз лечат ретиноидами и вит. А.
про генетический анализ (когда я покала результаты медико -генетического центра РАМН об отсутствии мутации гена) они сказали , что такого не делают.
сдала анализы на биотин.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 04 ноя 2009 21:41 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
вот русский вариант рекомендаций по лечению из Израиля: "Учитывая характер заболевания и отсутствие улучшения после местного применения препаратов, возможно системное лечение Изотретиноином в дозе 0,5 мг/кг/день при контроле уровня холестерина крови, триглицеридов и функциональных проб печени. При улучшении доза снижается до 0,3 мг/кг/день".


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 19 ноя 2009 21:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 ноя 2009 20:20
Сообщения: 49
Диагноз: Вульгарный (наверно)
Статус: Больной (наверно)
Я болен вульгарным ихтиозом. А знаете что?Он мне почти никогда не мешал, а скорее наоборот - помог в жизни) Да, конечно, когда я только узнал об этой болезни и начитался что это такое и как это выглядит - я долго приходил в себя, особенно увидев ребёнка больного ихтиозом Арлекино (шута). Но особенно сел на измену, когда узнал, что ихтиоз часто вызываетоблысение и отставание в развитии. Самое простое лечение которое я использовал - шампунь на основе дёгтя и масло после ванны - дали результат, от армии откосил (и не надо типо вааааааа, радость большая - для меня большая была по тем временам), есть работа, зарабатываю на одном вполне хорошем предприятии (типографии) со стабильной зарплатой (причём пол дня провожу по локоть в краске, бумаге, керосине и прочей химии), много друзей, есть отдельные увлечения (музыкой увлекаюсь, в группе учавствую), с девушками проблем никогда не возникало, половая жизнь тоже в порядке, даже слишком, волосяной покров головы чист (мама в свете незнания об ихтиозе их просто счёсывала), более того из-за увлечений музыкой - волосы к меня длинные, без перхоти. Только вот маленькие траблы очень беспокоют - воспоминания о кож-вен диспансере, в котором приходилось тухнуть и о времени, когда чешуйки мукой с рук сыпались, а если сейчас - то немного неудобно перед девушкой, когда замечаю, что руки шелушаться, хоть это и не часто и не сильно, хотя она и так всё знает - рассказал на первом свидании XDD! Так что товарищи - не надо сгибаться и не унывайте, я достаточно молод и то не ломлюсь под этой дрянью - а чтобы вобще было всё отлично - лечимся и косметикой прикрываемся, по возможности носим с собой влажные салфетки, такие в каждом магазине продают НО ТОЛЬКО ПОСЛЕ КОНСУЛЬТАЦИИ С ВРАЧОМ!!!!!!!!!!!!!!!!! Это самое главное. И никакого уныния!!!!!!))Ихтиоз - не то, чего следует бояться!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 20 ноя 2009 00:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 ноя 2009 00:01
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
С женщинами ясно. А как с алкоголем и курением? Это играет какую-то роль?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 20 ноя 2009 22:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 ноя 2009 20:20
Сообщения: 49
Диагноз: Вульгарный (наверно)
Статус: Больной (наверно)
Я и курю и пью, ещё и наркоманю время от времени (ну уж простите - музыкант, так приходиться) - сколько принимал лекарств и вредные всякие привычки - от ожирения до токсикоза - ............ НИ ФИГА!!! Сыпь чешуйки маленькие, как были на руках от этого не зависят! На ногах и плечах тоже дэшку есть!!!А вообще - если говорить откровенно, то курение, алкоголь и прочяя дрянь пагубно влияет на здоровье независимо от того болен ты ихтиозом или здоров как бык, так что дерзайте сами! ;)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2009 23:59 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
просто у каждого степень разная... и течение болезни.... Вм очень повезло, Дмитрий здоровья Вам!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2009 05:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 ноя 2009 20:20
Сообщения: 49
Диагноз: Вульгарный (наверно)
Статус: Больной (наверно)
Спасибо большое и если мне и повезло в болезни, то в отношении жизни - тяжелее))))))) Работать приходиться много))))) Я просто ответил на вопрос по теме курения и алкоголя))) Я не говорю, что я там алкаш последней степеи или курю 6 пачек в день :D но разок-другой в неделю вполне можно побаловать себя вином со второй половинкой или с друзьями пиво попить ;) а что до курения - сигарет 5 в день супер лёгких вполне можно, особых осложнений нет - ещё когда в кож вене лечился, никто не запрещал, тока ругали, мол у нас рядом со зданием не курят :D а мне через 3 дня уже 18 исполнялось :D представляете, как неловко получается?Я никогда не лечился в стационаре, а тут уже почти взрослый мужик, работающий, а попал в дет кож вен, с маленькими детьми :? но там конечно.....фу(короче - о привычках - всё в меру! И больным и здоровым!!! :!: вот так!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 08 май 2010 17:10 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
По просьбе Надежды решила написать про Израиль подробнее.

Детский медицинский центр Шнайдер находится в Тель-Авиве. Он занимается лечением деток в разных направлениях. Чем-то похож на РДКБ. Когда искали подходящую клинику там - это была первая, которая согласилась посмотреть ребенка с ихтиозом; остальные клиники в течение года поисков отказывались.

Мы обращались в отделение аллергологии и в отделение дерматологии. Сначала написали письмо с выпиской и фото. Потом получили из клиники перечень необходимых анализов и прислали дату посещения. Обещали, что госпитализируют на 14 дней и будут лечить. Попросили 5 тыс. долларов.

При посещении указанной больницы нам ничего нового не сказали. После 4 часов в очереди прием врача продолжался 10 минут.

Сообщили, что у нас PRP. Подозреваю, это от того, что осматривающий нас врач больных с PRP видел, а больных с ихтиозом - нет. Сказали, что ихтиоз в Израиле лечат ретиноидами. Мертвое море детям до 5 лет противопоказано. Как Мертвое море влияет на подростков и взрослых - данных у тех врачей не было.
Сделали биопсию, анализы на биотин (по моему жесткому настоянию). Взяли за все это около 1,3 тыс. долларов (уже не помню, сколько точно). Госпитализировать не стали, сказали не видят смысла. С аллергией тоже единственный метод борьбы - это жесткая диета. Это все.
Я пока решила, что больше в Израиль ни ногой. Хотя может, есть и другие клиники. Хотя Шнайдер по всей стране у них очень хвалят.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 32 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB