Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 окт 2019 14:43

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 32 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 08 май 2010 18:20 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
вот сайт этого центра. хоть контакты и в США, но сайт и больница в Израиле: http://www.mdinyc.org/


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 08 май 2010 22:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 май 2010 11:23
Сообщения: 31
Откуда: Екатеринбург
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
Спасибо, Наталья


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 11 май 2010 05:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 апр 2010 00:45
Сообщения: 10
Диагноз: врождённый ихтиоз
Статус: больной
Наталья писал(а):
По просьбе Надежды решила написать про Израиль подробнее.
...

Сочувствую. Обобрали, как липку и ничего, нового не сказали и не назначили..

P.S. Другие болезни может и излечивает, может и успешно, но чтобы врождённый ихтиоз и ихтиоз тяжёлой формы - ещё не попадались такие случаи.. Когда-нибудь, может и придумают способ лечения или хотя бы долговременного улучшения, не нанося при этом вред другим органам.. Чтож, удачи в лечении!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 11 май 2010 21:03 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
спасибо, будем пытаться искать...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 13 июн 2010 21:10 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
В НИИ Педиатрии еще посоветовали применять тиосульфат натрия 5% по 1 ч.л. 3 раза в день. Еще порекомендовали препарат Дапсон (таблетки), который продается только в Европе. Особенно популярен в Германии. Не знаю пока, что это такое и с чем это все едят, а главное эффект и возможный вред...
Дапсон стоит около 4500руб. Вот и думаю, надо ли...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 22 мар 2012 19:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 22 мар 2012 19:23
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
Нашёл я более менее приличный косметический вариант!Всего-то надо раз в день на пару часиков после душа в полиэтилен оборачиваться не вытераясь)И шелупень эта,как грязь скатывается в течении недели-двух....
Получается эффект сауны.После первых процедур таких зуд будет и раздражение небольшое....но потерпеть стоит....Ну и джонсонс беби поправляет.Особенно после экзекуции.И конечно поправляет МОРЕ И СОЛНЦЕ.
Дааа....первые пару дней подольше надо вялиться.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 07 апр 2012 07:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
В Перми есть институт экопатологии - федеральное бюджетное научное учреждение. Врачи мне сказали, что у них был мальчик из Москвы с ихтиозом. Мы уже четвертые там были с ихтиозом. Пробыли всего три дня, по той причине, что ребенок не ел ничего. Так что отправили нас домой, но! с кучей медикаментов и мазей. За три дня кожа намного красивее стала))), почти очистилась от корочек. Больничных не дают, как мне пояснили - больничные листы (фонд обяз.страхования) их органичивают в лечении. Никто мне не предлагал там преднизолон, витамина А,Е, тигазон и проч. ретиноиды. Мажут бальзамом Дардиа, примочки, капельницы. Общалась с мамочками, по всей области в этой клинике самое лучшее обеспечение лекарствами. Делают все анализы, обследования. Конечно, не как в Москве, наверно, но все же... У них есть сайт. Там можно посмотреть инфо. В тяжелых случаях и если ребенок маленький, лежат с мамами, в основном дети одни. Кормят хорошо. По-крайней мере лучше, чем в обычных гос.больницах и школах. Может кого-то заинтересует, попробуйте. Хуже не будет, а лучше - может быть. Я считаю, что надо либо с маленьким ребенком, пока не все так запущено, как например у нас, либо лет 7-8. Нашему 4 года, он очень боится врачей, анализы не дает делать и капельницы тем более.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 26 июн 2012 19:13 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Мы сейчас лежали в Научном центре здоровья детей РАМН. Очень хорошие квалифицированный врачи. Сделали генетические анализы на синдром Нетертона (делаются впервые в России). Результатов пока нет. Телемост с Италией тоже ничего определенного не дал.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 28 июн 2012 18:50 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Наталья писал(а):
Мы сейчас лежали в Научном центре здоровья детей РАМН. Очень хорошие квалифицированный врачи. Сделали генетические анализы на синдром Нетертона (делаются впервые в России). Результатов пока нет. Телемост с Италией тоже ничего определенного не дал.

Наталья, это где находится ?
Как ваша ситуация протекает ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 01 авг 2012 22:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 авг 2012 22:33
Сообщения: 1
Диагноз: Вульгарный
Статус: Больной
Случайно открыла для себя -кушая периодически корень имбиря вы заметно улучшаете кожу+начинаете потеть!!! И еще пользуюсь и хорошо помогает крем Dove! Попробуйте


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 32 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB