Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Добрый день, всем участникам форума.

Мне 20 лет, болею обычным ихтиозом с рождения. В дестве таскали по дерматологам, но толку от этого, сами понимаете, никакого. Прописывали тупо витамин А и Е (Аевит), ванны с солью, посещать море. Самый наилучший ваирант - переехать туда, где побольше солнца. У меня ихтиоз по всему телу, за исключением шеи, лица, кистей рук и ног и спины. Самое удивительное, что именно эти части тела находятся круглый год нескрытыми от лучей солнца.
Если есть возможность - переезжайте туда, где есть море. Это, конечно, трудно, но таковы обстоятельства. Если у вас дети, болеющие ихтиозом, думайте заранее как можно будет отправить Вашего ребенка жить на море, когда он станет взрослым. Лично у меня на море практически все сразу проходит. Я загараю день, и вечером, когда моюсь под душем, все слезает как грязь и не остается ни следа. Когда я на севере, дома (Республика Беларусь) то для того, чтобы смыть хотя бы с большего, мне необходимо 3 недели, три раза в неделю по 2 часа в ванной счесывать. Разница чувствительна.

Что касается кремов. Лично мне, использование кремов без счесывания не дают никакого эффекта. Ровно как и прием витаминов. Я использую донсонс, после приема ванны, в этом случае кожа быстрее уходит из состояния раздражения (представьте когда 2 часа скребешь чем то по коже). Но по большому счету для этого может подойти и обычный детский крем.

Витаминное и внутренне лечение. Витамины мне не помогают, да и как я понял, мало кому тут они помогли. Поэтому мой совет - не использовать их. Только в самых сложных случаях, потому что можно посадить печень, заработать гипервитаминоз и другие осложнения. Лучше пользоваться народными средствами, потому что по факту, и опыту (а он у меня не малый) я могу сказать, что мне помогли только механические средства.

Подведя итоги напишу кратко:
ПОМОГЛО - море, соленая вода, морские ванны, солнечные ванны, использование крема совместно с предыдущими вариантами.
НЕ ПОМОГЛО - витамины, использование масел без солнечных ван и соленой воды.

Здравствуйте! Мне 22. У меня ихтиоз с самого рождения. Достался мне он от дедушки. У Меня есть младший брат и у него тот же диагноз.
В детстве сильный диатез, к 2 годам кожа начала покрываться маленькими чешуйками. Но мне повезло, что родители в то время когда мне было 2 переехали к черному морю. До 8 лет мы жили там и симптомы почти никак не проявлялись, скорее их даже почти не было, только в период зимы слегка проявлялись. В 1998 мы переехали В Беларусь и все стало на много хуже. от воды и климата кожа стала ужасной. Если раньше единственное что смущало людей было, то что у меня были старушечьи руки (сморщенная ладошка как у стариков), то теперь многие начали шарахаться, от вида чешуи, особенно она проявлялась у меня на ногах ниже колена, совсем чешуи нет на местах с нежной коже, икры, внутренние части рук, шея, область подмышек. Врачи естественно ничего нового не говорили.
Если для парня это не так страшно, то для девушки это беда. Естественно когда я начала созревать, то вопрос с кожей стал очень остро. Я начала еще более интенсивно пользоваться кремами, перепробовала все что только можно. Естественно, когда я приезжала к морю все проходило буквально на 2 день.
Сейчас я поддерживаю кожу в нормальном состоянии, и другие практически ничего не замеяают и даже мой косметолог, когда узнала, что у меня ихтиоз была очень удивлена.
Как я борюсь:
1. Распаривания- горячая ванна или душ, примерно на 1-1,5. В ванну можно добавить косметическую соль. Чешуя после этого скатывается сама как грязь. Причем летом хватает 1-2 раз в неделю, то зимой минимум 1 раз в 2 дня.
2. Крем. Сразу после процедуры. Можно использовать крема с содержанием мочевины или же очень жирные крема( даф, нивея и т.п.). Мне сейчас очень подходит масло джонсонс беби спрей (именно спрей, он намного лучше впитывается и хорошо держит влагу).
Я не использую скрабы, они повреждают кожу и в момент заживления состояние ухудшается.

Но все равно чешуйки зимой есть, они появляются и сильно портят жизнь.
В 18 я познакомилась с молодым человеком, через год мы с ним съехались, и вот сейчас встала проблема (прошло почти 4 года). То что для остальных ни видно, все равно заметно как не скрывай при близком контакте. На него это стало давить. Ведь естественно хочется чувствовать прикосновения нежные и приятные, а не руки чернорабочего. Зимой кожа сильно грубеет...

Хотела написать про наш очередной опыт, вдруг кому пригодится.
Ездили с сыном в Нафталан (Баку), принимали ванны.
Очень длительное улучшение состояния кожи -2,5 месяца гладенькой кожи!!

Наталья, здравствуйте! Мы тоже хотели побывать в Нафталане. Напишите пож-та подробнее. Сколько дней там пробыли. Какие процедуры принимали? Об эффекте для ребенка. Стоимости поездки, условиях проживания и быта. Применяете нафту сейчас? Заранее спасибо!

Я из Баку.нафталан и правда многим помогает при кожных заболеваниях и не только.

Если захотите поехать напишите мне.цены скажу что как.на всякий случай)чтоб не переплатили)))

Напишу, как было у нас. Ездили в феврале (чтобы не жарко) с бабушкой. Останавливались в отеле-санатории Чинар в г. Нафталан. Адрес и сайт могу скинуть. Летели в Баку, далее на такси.
Путевка на 21 день на 2 обошлась в 1300 долларов. Очень хороший санаторий, 4-х разовое питание, лечение. Антошу в 1 день побрили наголо. Так сказал врач, чтобы на голову тоже наносить нефть. Дерматолог там очень хороший, к.м.н., имеет опыт наблюдения ихтиоза. Ванны принимали через день, взяли еще с собой. Дома еще мазали 10 дней, как сказала врач. Сначала (по приезду) кожа была жуткая, красная, как тряпка, но дней через 14 стала гладенькой, светлой!

У меня проходит все на море

Хотела сказать, что мы уже в 4 раз собираемся в Нафталан. Из всего опробованного за 8 лет помогает пока только он. Результат длится месяца 2. Но очень помогает и в общем укреплении здоровья. Летим с 31-го мая. Может, кто-то хочет присоединиться?

Ограничения по возрасту там имеются? Нам всего 2 годика, наверное, рановато туда ехать?