Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 ноя 2019 03:56

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 31 мар 2010 15:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Наталья, вы молодец!Я наверное, распечатаю ваш список и повешу на самое видное место.Со сноубордом у нас не получится( ну трусиха я большая), но с тем , чтобы наполнить свою жизнь , чтобы она была полноценной и разносторонней- это правильно. Ребята, я прошу вас, не отчаивайтесь. Я не знаю как поддержать, т.к. еще не до конца сами поняли с какой болячкой мы живем ( У меня сынишка, ему 2 месяца), но для меня этот форум стал как Библия или Евангелие. Я очень часто бываю на сайте, читаю и перечитываю форумы. И злюсь и плачу и радуюсь за вас.И во всем ищу здесь ответа и совета, потому что вы уже опытнее нас( кому бы он нужен был- этот опыт). Держитесь, хотя бы ради нас- крошек. Ведь если вы будете отчаиваться, то мы вообще, наверное, впадем в истерику.
Отдельное человеческое спасибо, админу этого форума.Дай Бог здоровья и терпения Вам и Вашим близким!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 31 мар 2010 16:12 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Tamriko писал(а):
Такие моменты бывают у всех в жизни, потому что мы люди с чувствами!
И болезнь здесь совсем нипричем. Почему все здесь на сайте думают, что мы какие-то особенные из-за этой болезни. Каждый человек особенен по-своему и уж точно не по болезни!
У нас второй день солнце, тепло, снег тает, ручьи текут и грязь. Но скоро это все расстает - начнут листья распускаться и станет совсем хорошо. Так оно и в жизни вроде все хорошо, но иногда что-то портит картину и в какой-то момент все плохое совсем уходит и становится легко. Всегда так!
А я так радуюсь весне, какое же это отличное время года!!!


Честно сказать, тему открыла совсем не из-за болезни:)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 01 апр 2010 01:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 ноя 2009 20:20
Сообщения: 49
Диагноз: Вульгарный (наверно)
Статус: Больной (наверно)
Я бы спросил в чём дело, но раз никто не говорит, то что хочется сказать от себя - переломные моменты наступают у человека в течении всей жизни, каждый день, только мы этого сами не осознаём( :cry: в том числе и у меня(((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 16 июн 2010 20:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 июн 2010 20:31
Сообщения: 18
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной родитель больного
Негативные мысли приходят довольно часто, но через некоторое время понимаешь, что это все ВРЕМЕННО. ТО о чем я думал лет 10 или 20 назад, сейчас вызывает улыбку. По большому счету мне не на что жаловаться, есть семья, друзья, работа. Сейчас родился сын! Правда с тем же диагнозом..., но думаю лет через 10-20 вновь улыбнусь, вспоминая мысли которые сейчас лезут в голову. НЕ МОЖЕТ всегда быть плохо, как и всегда хорошо. В жизни есть вещи посерьёзнее и пострашнее чем наша болезнь. Поживем увидим. IMHO.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 17 окт 2010 23:57 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 17 окт 2010 20:05
Сообщения: 20
Откуда: г. Cанкт-Петербург
Диагноз: Врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка,булёзная форма
Статус: больная (на голову :))
Да..... Когда-то я думала "ЗА ЧТО МНЕ ЭТО?" Каждый раз взывала с этим вопросом в никуда... Думала что это как наказание за какие-то грехи родственников....
Сейчас у меня мысли совсем другие - даже когда плохо я думаю, что это дар Божий. Он послал мне это испытание для того, чтобы я стала сильнее, чтобы не сидела дома и жалела себя, какая я бедная и несчастная, никто не понимает, никто не любит, а наоборот, действовала ВОПРЕКИ!!! Несмотря ни на что я придерживаюсь этому мнению! Иногда бывает отклоняюсь на секундочку, но это из-за большой любви к себе, к жалости к себе и попыткам поплакаться и пожаловаться на весь мир, а потом сразу обратно :)
И эти мысли меня спасают, потому что я реально становлюсь сильнее, мудрее и красивее от этого!
Я в церковь хожу крайне редко, даже можно сказать меня там не видать, но Бог внутри меня, я вслух или про себя всегда ему молюсь по своему, говорю какой он хороший, он дал мне то и то, что благодаря ему я такая какая я есть и это не мой крест, это счастье быть другой, отличной от других!
Ведь тут многие так говорят и я все время себе говорю, что у других людей бывают проблемы и похуже, нет руки, ноги или другой сильный недуг... А у меня все здорово, все в порядке и на месте, я хожу, дышу, живу, что мне еще надо от жизни? Красоты? А я и так красива!!!! ;)

_________________
26-летняя женщина - это 17-летняя девушка с 9-летним стажем (с) byakus

"To be happy at home is the ultimate result of all ambition"
(Быть счастливым дома - высший результат всех амбиций). (c) Сэмюэл Джонсон


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 18 окт 2010 01:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 окт 2010 01:30
Сообщения: 26
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больная
Netgerl
Ну нечего к этому добавить!!!
Ты ВСЁ сказала за меня!! Осталось только подписаться! ;)

Как я иногда говорю - моя кожа - это защита!! Чтоб ни одна гадость не приставала!! :D


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 05 ноя 2010 09:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
А мне кажется, что наша болезнь делает нас более терпимыми к другим людям, более разумными, рассудительными. Моя старшая сестра красива и здорова( и слава Богу), но в семейной жизни несчастлива из-за легкомыслия. Иногда мне кажется, что это я старше, т.к. наставляю, советую....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 02 дек 2010 11:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 ноя 2010 17:15
Сообщения: 17
Статус: больной
ksenya-kukla писал(а):
А мне кажется, что наша болезнь делает нас более терпимыми к другим людям, более разумными, рассудительными.


Я с Вами полностью согласна!!!
Хотя, были и моменты, когда казалось, что мир против тебя и вообще, нет света в конце тунеля :) Особенно во время переходного возраста... Но эти временая прошли, жизнь со временем расставила всё по своим местам. Главное не отчаиваться и верить в лучшее! Обязательно всё получится ;) Пусть кожа не такая, пусть стыдно, некомфортно, что угодно, зато есть голова, ум, чуткость, терпимость, родные, друзья, близкие...
Однажды человек нарисовал квадрат и назвал его картиной - у него получилось...И у нас всё получится :) Главное верить :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 04 дек 2010 16:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 мар 2010 23:18
Сообщения: 21
Откуда: Воронеж
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: бабушка
lidochka писал(а):
В жизни наверное почти у всех наступают переломные моменты или происходят, такие события после которых пересматриваешь свои взгляды на жизнь. Вот у меня сейчас такой... задумалась, как жить дальше и вообще для чего...
Расскажите были ли у кого-нибудь такие моменты, как вы справились?

За 4 года я похоронила мать, мужа и старшего сына. Сама выжила только потому что есть младший сын, невестка, внук. Справлялась с отчаянием помогая другим. Самый лучший способ. Попробуйте.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Как справиться?:(
СообщениеДобавлено: 04 дек 2010 22:15 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Козерог писал(а):
lidochka писал(а):
В жизни наверное почти у всех наступают переломные моменты или происходят, такие события после которых пересматриваешь свои взгляды на жизнь. Вот у меня сейчас такой... задумалась, как жить дальше и вообще для чего...
Расскажите были ли у кого-нибудь такие моменты, как вы справились?

За 4 года я похоронила мать, мужа и старшего сына. Сама выжила только потому что есть младший сын, невестка, внук. Справлялась с отчаянием помогая другим. Самый лучший способ. Попробуйте.


я стараюсь... спасибо...
меня спасает только общение и постоянная занятость... к сожалению, не всегда получается загружать себя делами...
когда остаюсь одна сразу накрывают воспоминания...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB