Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Наталья, вы молодец!Я наверное, распечатаю ваш список и повешу на самое видное место.Со сноубордом у нас не получится( ну трусиха я большая), но с тем , чтобы наполнить свою жизнь , чтобы она была полноценной и разносторонней- это правильно. Ребята, я прошу вас, не отчаивайтесь. Я не знаю как поддержать, т.к. еще не до конца сами поняли с какой болячкой мы живем ( У меня сынишка, ему 2 месяца), но для меня этот форум стал как Библия или Евангелие. Я очень часто бываю на сайте, читаю и перечитываю форумы. И злюсь и плачу и радуюсь за вас.И во всем ищу здесь ответа и совета, потому что вы уже опытнее нас( кому бы он нужен был- этот опыт). Держитесь, хотя бы ради нас- крошек. Ведь если вы будете отчаиваться, то мы вообще, наверное, впадем в истерику.
Отдельное человеческое спасибо, админу этого форума.Дай Бог здоровья и терпения Вам и Вашим близким!!!

Честно сказать, тему открыла совсем не из-за болезни:)

Я бы спросил в чём дело, но раз никто не говорит, то что хочется сказать от себя - переломные моменты наступают у человека в течении всей жизни, каждый день, только мы этого сами не осознаём( в том числе и у меня(((

Негативные мысли приходят довольно часто, но через некоторое время понимаешь, что это все ВРЕМЕННО. ТО о чем я думал лет 10 или 20 назад, сейчас вызывает улыбку. По большому счету мне не на что жаловаться, есть семья, друзья, работа. Сейчас родился сын! Правда с тем же диагнозом..., но думаю лет через 10-20 вновь улыбнусь, вспоминая мысли которые сейчас лезут в голову. НЕ МОЖЕТ всегда быть плохо, как и всегда хорошо. В жизни есть вещи посерьёзнее и пострашнее чем наша болезнь. Поживем увидим. IMHO.

Да..... Когда-то я думала "ЗА ЧТО МНЕ ЭТО?" Каждый раз взывала с этим вопросом в никуда... Думала что это как наказание за какие-то грехи родственников....
Сейчас у меня мысли совсем другие - даже когда плохо я думаю, что это дар Божий. Он послал мне это испытание для того, чтобы я стала сильнее, чтобы не сидела дома и жалела себя, какая я бедная и несчастная, никто не понимает, никто не любит, а наоборот, действовала ВОПРЕКИ!!! Несмотря ни на что я придерживаюсь этому мнению! Иногда бывает отклоняюсь на секундочку, но это из-за большой любви к себе, к жалости к себе и попыткам поплакаться и пожаловаться на весь мир, а потом сразу обратно
И эти мысли меня спасают, потому что я реально становлюсь сильнее, мудрее и красивее от этого!
Я в церковь хожу крайне редко, даже можно сказать меня там не видать, но Бог внутри меня, я вслух или про себя всегда ему молюсь по своему, говорю какой он хороший, он дал мне то и то, что благодаря ему я такая какая я есть и это не мой крест, это счастье быть другой, отличной от других!
Ведь тут многие так говорят и я все время себе говорю, что у других людей бывают проблемы и похуже, нет руки, ноги или другой сильный недуг... А у меня все здорово, все в порядке и на месте, я хожу, дышу, живу, что мне еще надо от жизни? Красоты? А я и так красива!!!!

_________________
26-летняя женщина - это 17-летняя девушка с 9-летним стажем (с) byakus

"To be happy at home is the ultimate result of all ambition"
(Быть счастливым дома - высший результат всех амбиций). (c) Сэмюэл Джонсон

Netgerl
Ну нечего к этому добавить!!!
Ты ВСЁ сказала за меня!! Осталось только подписаться!

Как я иногда говорю - моя кожа - это защита!! Чтоб ни одна гадость не приставала!!

А мне кажется, что наша болезнь делает нас более терпимыми к другим людям, более разумными, рассудительными. Моя старшая сестра красива и здорова( и слава Богу), но в семейной жизни несчастлива из-за легкомыслия. Иногда мне кажется, что это я старше, т.к. наставляю, советую....

Я с Вами полностью согласна!!!
Хотя, были и моменты, когда казалось, что мир против тебя и вообще, нет света в конце тунеля Особенно во время переходного возраста... Но эти временая прошли, жизнь со временем расставила всё по своим местам. Главное не отчаиваться и верить в лучшее! Обязательно всё получится Пусть кожа не такая, пусть стыдно, некомфортно, что угодно, зато есть голова, ум, чуткость, терпимость, родные, друзья, близкие...
Однажды человек нарисовал квадрат и назвал его картиной - у него получилось...И у нас всё получится Главное верить

За 4 года я похоронила мать, мужа и старшего сына. Сама выжила только потому что есть младший сын, невестка, внук. Справлялась с отчаянием помогая другим. Самый лучший способ. Попробуйте.

я стараюсь... спасибо...
меня спасает только общение и постоянная занятость... к сожалению, не всегда получается загружать себя делами...
когда остаюсь одна сразу накрывают воспоминания...