Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 янв 2019 05:12

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 14 сен 2009 22:00 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Привет, всем !

Меня зовут admin. Месяц назад у меня родился сын с диагнозом "ламеллярный ихтиоз".
Первое время был шок: "что это за болезнь ?" - врачи ничего не знают, специалистов нет.
В русскоязычном интернете ресурсов нет. Про жизнь людей с ихтиозом информации нет.
Форума про ихтиоз нет. Скупая статья из энциклопедии лохматых годов и, собственно, все.
Посидев пару дней в медкруге, я решил сделать русскоязычный сайт и форум.
Я зарегистрировал домен и сделал форум. По мере накопления информации над форумом
может появиться сайт.

Сейчас я усиленно читаю медицинскую литературу, изучаю зарубежные сайты,
переписываюсь с такими же как я, родителями маленьких ихтиозников.

Основные задачи форума:
- НЕКОММЕРЧЕСКАЯ площадка для общения на темы ихтиоза без рекламы и тормозов
- Накопление опыта лечения и ухода: где, что, как и когда помогло
- Размещение информационных материалов об ихтиозе
- Знакомство и общение, приобретение друзей и совместные мероприятия

Форумом я могу заниматься только по вечерам, поэтому мне требуется Ваша помощь.

План развития форума:
- Ну, во первых, надо огласить народу, который сидит на сайтах типа derminfo.ru и
медкруг, что появился полноценный форум.
(То есть послать по всем мейлам задающих вопросы ссылку на этот форум)
Начнется общение - возможно подтянутся и специалисты-дерматологи (их в инете мало, но есть)
- Во вторых надо начать общаться и через поисковики народ подтянется
- Нужно размещение информации о других формах ихтиоза в разделе "Общая информация об ихтиозе"
- Нужно размещать рецепты и Ваш личный опыт в разделе "Уход"
- Нужно написать материал "ресурсы об ихтиозе" в разделе "Общая информация об ихтиозе"
там привести перечень англо и русскоязычных ресурсов интернета об ихтиозе с подробными
комментариями о содержании оного
- Думаю нужно перевести и разместить статью про Мэта и его маму: http://www.ichthyosis.com/matt.htm
Удивительно позитивная статья и дает хорошее представление об ихтиозе и его проблемах.
Предварительно надо запросить разрешение на это у авторов сайта.
- Ну и все Ваши предложения и идеи !

P.S. надо понимать что это не мой форум, а Ваш, тех кто на нем будет общаться.

Вэлком !


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 15 сен 2009 11:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 23:18
Сообщения: 25
Статус: больной
Я могу занять рассылкой писем о появление специального форума. Так же могу оставлять ссылку на форум в комментариях везде, где ведется хоть какое-то обсуждение ихтиоза. Если вы не против дайте знать. Пока жду ответа, что бы это не переросло в спам. Сейчас главная задача в развитие форума, это привлечь как можно больше заинтересованных людей.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 15 сен 2009 13:48 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Конечно, давай
Кинь мейл людям с информацией о форуме


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 17 сен 2009 15:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
ОТДЕЛЬНО ХОЧУ ОБРАТИТЬСЯ КО ВСЕМ, КТО ПРОСМАТРИВАЕТ ЭТОТ ФОРУМ!!! НЕВИДИМКИ!!! ПОЧЕМУ ВЫ НЕ УЧАВСТВУЕТЕ В ОБСУЖДЕНИЯХ?????????????? ВЕДЬ КАЖДЫЙ ИЗ ВАС В ПРЯМОМ ИЛИ КОСВЕННОМ СМЫСЛЕ ИМЕЕТ ОТНОШЕНИЕ К ЭТОМУ ЗАБОЛЕВАНИЮ (или сами страдаете от этого недуга или ваши родные и близкие являются носителями, иначе не зашли бы сюда). ХВАТИТ БЫТЬ ИНКОГНИТО.. ВЫ БУДУЩИЕ МАМЫ И ПАПЫ!!!!!!!! ПОДЕЛИТЕСЬ СВОЕЙ ПРОБЛЕМОЙ! ЕСЛИ ВСЕМ ОБЪЕДИНИТЬСЯ, ТО КАЖДОМУ ИЗ НАС СТАНЕТ ЛЕГЧЕ ВО ВСЕХ СМЫСЛАХ! МОЖЕТ БЫТЬ ВЫ РАССКАЖЕТЕ О ВАШИХ ЭФФЕКТИВНЫХ МЕТОДАХ ЛЕЧЕНИЯ, СТОЯЩИХ СПЕЦИАЛИСТАХ, СПЕЦИАЛИЗИРУЮЩИХСЯ ЦЕНТРАХ, ЭФФЕКТИВНЫХ ПРЕПАРАТАХ! НЕУЖЕЛИ ВАМ НЕ ХОЧЕТСЯ ПОМОЧЬ ДРУГ ДРУГУ?????????? НЕУЖЕЛИ ВАМ НЕ СТАНЕТ ОТ ЭТОГО ТЕПЛО И УЮТНО ВНУТРИ САМОГО СЕБЯ? ..УЮТНО ОТ ТОГО, ЧТО КОМУ-ТО, СТРАДАЮЩЕМУ ТАКИМ ЖЕ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, ВЫ ПОМОГЛИ.. НЕ ВЕРЮ! СТАНЕТ!!!!!!!! А МОЖЕТ БЫТЬ ПОМОГУТ ВАМ! ПОЭТОМУ, ПРОШУ ВСЕХ ВАС ПРИНЯТЬ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ В НАШЕЙ С ВАМИ ОБЩЕЙ ПРОБЛЕМЕ!!!

А Я НАЧНУ С СЕБЯ!
Милана


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 17 сен 2009 21:06 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Милана !
Этот специализированный форум появился только 10 сентября 2009 года, поэтому многие о нем просто еще не знают.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 19:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 23:18
Сообщения: 25
Статус: больной
Разослал письма, надеюсь до всех дойдет и все прочитают.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 20:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 19:21
Сообщения: 23
Откуда: Беларусь
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Админ, Вы просто молодец!!!!! Я понимаю, что Вам сейчас не легко,но вы нашли время и организовали данный форум, который я думаю искал не один больной этой болячкой! СПАСИБО! Буду по мере возможности участвовать в обсуждениях!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 23:16 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Varbar, спасибо.

Лена, считаю надо заполнить в русскоязычном интернете вакуум на эту тему.
Да и нам, затронутым ихтиозом такой форум нужен.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 03:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 23:18
Сообщения: 25
Статус: больной
admin писал(а):
Varbar, спасибо.

Лена, считаю надо заполнить в русскоязычном интернете вакуум на эту тему.
Да и нам, затронутым ихтиозом такой форум нужен.

Он нам просто необходим, ведь первые мысли, что мы одиноки с этой проблемой. А тут мы сможем поддержать друг друга и что то даже посоветовать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 17:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 23:18
Сообщения: 25
Статус: больной
admin, я так понял раскруткой форума в поисковых системах еще ни кто не занимается?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB