Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 сен 2019 21:13

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 21 окт 2009 22:16 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Tamriko писал(а):
Здорово, что такой сайт есть.
Молодцы! Уверена, что все получится.
Узнала много о своей болезни.

Велком на нашу тихую и немногочисленную "тусовку" !


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 22:01 
Всем привет! ;)
Наткнулась на этот форум и была приятно удивлена,даже шокированна.Не думала,что нас так много!Я знала токо 5 чел.,но никогда их не видела(токо по тел-ру и правда одного в детстве,но полохо помню).Ведь иногда чувствуешь себя "Инопланетянином" в чужом мире :lol: ,но я давно уже привыкла и необращаю внимание на постоянно окружающие взгляды.Всегда хотелось увидеть себе подобного!!! :P
Я родилась в Норильске,сразу поставили диагноз-"Врожденный ихтиоз",в 6 мес.были в Москве,институт генетики(как наз.точно,низнаю)написали "Ихтиозиоформная эритродермия",в 1995г.были в Кож.онк.дисп.им Короленко,ездили туда каждые 4 года,окончательный диагноз"Врожденный,Пластинчатый ихтиоз".В 8 лет я там лежала,ничего особенного не говорили,токо практиковали на мне студентов и сделали книжку(кожные заболевания)с моими фото.Где-то в 13 лет,второй раз,лежа в этой же клинике,все по старому,кроме Тигазона и Салициловой мази ничего не применяли(ну несчитая пару терапий).Там я пролежала мес. и подхватила какую то сыпь(гнойнички были по всей шее и лицу),к тому же попала в сезон,когда была токо хол вода,Везунчик! :D Больше я туда не ездила.
Каждый год ездили на море,очень хорошо,правда жара невыносимая.Солнца избегаю,невыношу,если умудряюсь загореть,становлюсю еще темнее словно жираф.Без воды немогу жить,в ней я себя чувствую вполне комфортно,как Рыбка!!! ;)
Щас я перебралась в Иваново,т.к.ВУЗа по моей профессии,которую я хотела(Ветеринар)в Нор-ке нет.Поступала тяжело,в том плане,что по болезни не особо хотели брать,боялись за ответств-ть(вдруг что случится,т.к.раб.с растворами)да и может быть то,что поступала на бюджетный.
Тигазон перестала пить 1,5 г.назад(сильно действуют на печень,вместе с ним надо пить Карсил)состояние улудшалось,но токо на некоторое время.Раньше использовали Салициловую мазь-1%(очень хорошая,правда вся одежда жирная).Еще брали мазь Солкосерил или Актовигин(мазь).
С возрастом,по сравнению что было в детстве,стало намного лучше,щас состояние стабильное,не меняется.В данный момент пользуюсь только детским кремом,нашим отечественным(там собачка с котом нарисованы,витамин А,F и экстракт ромашки),эффект почти тот же как и Солкосерил,токо выгоднее.
Пишите,буду всем рада!!!!!


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 22:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
P.S:Выше сказанная статья написана мной!!!!!! ;) Amfa


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 22:33 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Привет, Amfа.
Молодец, что нашла нас!
Я там вопрос тебе (или Вам ?) задал в Ламеллярном ихтиозе - ответь, пожалуйста.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 19:27 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Спасибо за создание сайта!!! С рждения сына в 2007 году мы оба с мужем зависаем в сети с целью найти хоть какую -нибудь инфорацию об ихтиозе. Действительно, ни медики, ни справочники не могут дать полную информацию об этой болезни. Каждый месяц залезаем за информацией.
Каково же было наше удивление, когда после возвращения из Израиля (пытались лечиться там от этой болезни) наткнулись на этот сайт!
admin, спасибо вам и всем участникам сайта! Это действительно очень важно для нас всех


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 07 май 2010 01:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 апр 2010 00:45
Сообщения: 10
Диагноз: врождённый ихтиоз
Статус: больной
Хе-хе, спасибо и от меня, русскоязычные приятнее читать))
Несколько лет назад, порывался сам создать аналогичный ресурс и домен купить, но подумав, решил не покупать домен.. купить хостинг, поставить движок и настроить его - это просто, но заниматься им не было бы времени=)

P.S. про иностранные сайт и форум (проще: ресурс ichthyosis.com, как и scalyskin.org, и ещё какие-то (уже не помню)) - знаю много лет.. Когда-то читал про стволовые клетки, когда их только научились выращивать. Тогда про них было только на иностранных сайтах, но больше не не возвращался к этой теме.. Генетика блин, на данный момент можно лишь улучшить внешний вид и состояние, но не более, пока не научатся лечить на генном уровне))), а пока учатся из людей будем привращаться в ..., во что-нибудь или в кого-нибудь =D Некая доля пессимизма, хотя не пессимист - я реалист=)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 07 май 2010 16:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 май 2010 11:23
Сообщения: 31
Откуда: Екатеринбург
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
Наталья, расскажите про клинику в Израиле, чем там лечят и помогает ли???


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 08 май 2010 17:11 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Угу, тут:
viewtopic.php?f=19&t=59&p=1744#p1744


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 05 ноя 2010 09:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
Наталья писал(а):

Спасибо вам, что вы есть!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 28 фев 2011 19:39 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
Я только сегодня случайно узнала об этом сайте.Очень хорошо,что он появился. :) Теперь есть возможность пообщаться с людьми,которые знают об этом заболевании не только из газет,инета и т.д. Наконец-то можно побольше узнать как помочь ребёнку с его кожей,поделиться опытом, почитать рекомендации... :D А это очень сложно сделать- когда не с кем!!! :P

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB