Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 мар 2019 17:46

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 22 мар 2011 05:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 68
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Уважаемый Admin!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО Вам за этот сайт! За то, что вы сделали и продолжаете делать для нас!

Мой сын родился как коллодийный плод! Сказать, что я была в шоке и ужасе, это ничего не сказать...

Недавно нашла этот форум и теперь могу точно сказать никакой психолог не поможет так как ВЫ, ФОРУМЧАНЕ, своими собщениями о себе и своих детках.

БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!!!

P.S. Опыт у нас не большой, НО, обещаем делиться и им.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 24 мар 2011 23:12 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
К@ТЯ, добро пожаловать :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 30 янв 2017 21:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2017 23:27
Сообщения: 1
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: Родитель больного
БОЛЬШОЕ СПАСИБО за этот форум, здесь действительно информации больше, чем на других ресурсах. В интернете находишь самые страшные случаи, что волосы шевелятся. Найдя этот сайт, пришло реальное спокойствие и понятие, что люди живут с этим нормально. Во всяком случае, мы такое почувствовали.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Про www.ichthyosis.ru
СообщениеДобавлено: 09 фев 2017 17:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2017 09:40
Сообщения: 6
Откуда: Иркутская область
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: Родитель больного
Форум действительно очень хороший, много полезной информации . Когда рождаются такие дети , действительно врачи то не знают что делать , а родители так подавно ... как каждый из родителей в ожидание своего чада уверен что всё будет хорошо! Так же и в нашей семье случилось такое потрясение, мы ждали нашу девочку и тут рождается что то похожее на рыбку и тебе говорят что появится чешуяяяя , со стороны мед.персонала( который и понятие не имеет о данной болезни) жалобна смотрящий на тебя..... ЭТО БОЛЬНО!!! Это надо много сил , что бы пережить . И на тот момент нам помог именно этот сайт , где пишут мамы и папы ЧТО НАДО ЖИТЬ, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО !!! Сейчас нашей девочки 4 месяца и СЛАВУ БОГУ , что самое страшно уже позади! Самое главное не падать духом , Любить и Ценить всё что у тебя есть и дано сверху ! Будьте здоровы !


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB