Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 26 май 2019 20:49

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: лечение за границей
СообщениеДобавлено: 10 сен 2012 10:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 сен 2012 09:28
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия, синдром нетертона
Статус: родитель больного
Всем доброго времени суток!
Прошу Вашего совета!
Сыну 4 года. У нас врожденный ихтиоз + синдром нетертона.
Решили пройти лечение за рубежом, только вот не можем определиться с самым главным - куда ехать?...
Изначально планировали ехать либо в Германию (NETZWERC или Бад Зульца), либо в Израиль (клиника Шиба). Есть варианты США (но это >>$, даже дороже Германии).
Друзья, помогите пож-та определиться. Поделитесь опытом!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: лечение за границей
СообщениеДобавлено: 13 сен 2012 03:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
пообщаться можно здесь с теми кто был в германии
http://vk.com/topic-39595726_26541437


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: лечение за границей
СообщениеДобавлено: 10 окт 2012 13:07 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Мы были в Израиле (Тель-Авив, Детский центр Шнайдера) - эффекта 0, еще связывалась со ШТАТАМИ, они сказали возьмем, но лечим только стероидами и наблюдаем. После нашего отъезда НЦЗД РАМН проводил телемост с Италией, но там тоже никаких новых методик не предложили?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: лечение за границей
СообщениеДобавлено: 10 окт 2012 17:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 сен 2012 09:28
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия, синдром нетертона
Статус: родитель больного
Наталья, скажите, что было сделано израильскими спец-ами (диагностика, анализы, обследования...)
Какие процедуры проводили.
Назначали лекарства?
Заранее благодарна за ответ!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: лечение за границей
СообщениеДобавлено: 11 окт 2012 21:03 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Делали биопсию, сдавали анализы крови на аллергены и показатели биотинидазы, и еще их местный "комплиментал" (как они пояснили - уровень аллергенов). По биопсии - у нас PRP, что противоречит 2 российским биопсиям, аллергены как мы уже привыкли - везде зашкаливают, биотинидаза в норме. Я опасалась дефицита. По генетическим анализам, сказали, что возможности аналогичные, что и у РАМН (только 6 видов ихтиоза). Прописали ретиноиды (в соответствующей теме есть мои сообщения по ним), я отказалась. У нас и так печень увеличена на 1,5 см, желчь стоит на 2/3, побоялась, в общем. Пока ни разу об этом не пожалела.
По ценам уж точно все не помню, общий анализ крови примерно 900 долларов... Мы на все отдали около 300 000 р.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: лечение за границей
СообщениеДобавлено: 11 окт 2012 21:06 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
В теме "Попытки успешные и нет" (раздел "Успехи лечения ихтиоза") я еще раньше подробно все описывала...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB