Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Всем доброго времени суток!
Прошу Вашего совета!
Сыну 4 года. У нас врожденный ихтиоз + синдром нетертона.
Решили пройти лечение за рубежом, только вот не можем определиться с самым главным - куда ехать?...
Изначально планировали ехать либо в Германию (NETZWERC или Бад Зульца), либо в Израиль (клиника Шиба). Есть варианты США (но это >>$, даже дороже Германии).
Друзья, помогите пож-та определиться. Поделитесь опытом!!!

пообщаться можно здесь с теми кто был в германии
http://vk.com/topic-39595726_26541437

Мы были в Израиле (Тель-Авив, Детский центр Шнайдера) - эффекта 0, еще связывалась со ШТАТАМИ, они сказали возьмем, но лечим только стероидами и наблюдаем. После нашего отъезда НЦЗД РАМН проводил телемост с Италией, но там тоже никаких новых методик не предложили?

Наталья, скажите, что было сделано израильскими спец-ами (диагностика, анализы, обследования...)
Какие процедуры проводили.
Назначали лекарства?
Заранее благодарна за ответ!

Делали биопсию, сдавали анализы крови на аллергены и показатели биотинидазы, и еще их местный "комплиментал" (как они пояснили - уровень аллергенов). По биопсии - у нас PRP, что противоречит 2 российским биопсиям, аллергены как мы уже привыкли - везде зашкаливают, биотинидаза в норме. Я опасалась дефицита. По генетическим анализам, сказали, что возможности аналогичные, что и у РАМН (только 6 видов ихтиоза). Прописали ретиноиды (в соответствующей теме есть мои сообщения по ним), я отказалась. У нас и так печень увеличена на 1,5 см, желчь стоит на 2/3, побоялась, в общем. Пока ни разу об этом не пожалела.
По ценам уж точно все не помню, общий анализ крови примерно 900 долларов... Мы на все отдали около 300 000 р.

В теме "Попытки успешные и нет" (раздел "Успехи лечения ихтиоза") я еще раньше подробно все описывала...