Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 26 май 2019 20:49

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Приглашают на НТВ, что делать?
СообщениеДобавлено: 16 окт 2014 08:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Здравствуйте, Форумчане! Сегодня получила сообщение Вконтакте с приглашением поучавствовать в съемках передачи про ихтиоз на НТВ. Вопрос: что делать? Соглашаться или нет? Знаю, что никакие специалисты не смогут нас не вылечить, не дать дельного совета, т.к. мы сами лучше знаем про нашу болячку. А "светиться" в телеке тоже как-то не особо хочется. Или это действительно кому-то может помочь? Я в замешательстве... Посоветуйте, пожалуйста что-нибудь...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Приглашают на НТВ, что делать?
СообщениеДобавлено: 16 окт 2014 11:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы только недавно разговаривали с другой девушкой на эту же тему, ее тоже приглашали. Вы только сами сможете ответить на этот вопрос. В зависимости от того, чего именно Вы хотите от участия в этой программе. Гарантированными результатами вашего появления в программе будут - повышенное внимание к Вам и к Вашим детям, ну и (возможно) больше будут знать об ихтиозе. И о том, что у Вас - именно ихтиоз, а не что-то заразное))). Какие результаты именно Вы хотите от этой программы? Чтобы Вам начали собирать деньги всем миром на поездку в Германию? По сути - это же шоу, основанное на обсуждении, разговорах, шумихе. Хотите ли Вы, чтобы Вашим детям задавали вопросы о болезни, привлекали внимание? Чтобы эти программы помогли кому-то еще - нужно чтобы поднимались проблемы, которые волнуют всех больных - лекарственное обеспечение, санаторное лечение, проблемы с садиками, инвалидностью и т.д., генетическое обследование, создание условий для изучения болезни, обследования и лечения в нашей стране, а не так, чтобы каждая мама организовывала сбор денег у сочувствующих на обследование в других странах.
Кстати, кто-нибудь знает, в Гемании, допустим, куда все пытаются попасть на лечение - там какое-то принципиально другое лечение ихтиозов?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Приглашают на НТВ, что делать?
СообщениеДобавлено: 16 окт 2014 14:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2013 17:38
Сообщения: 36
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
Здесь на форуме парень из Германии писал, что ему там советовали клинику в Москве на Короленко. ( поищите , подробнее почитаете)
а на счёт передачи, сама задумывалась, но я как мама и меня волнует взрослая жизнь моего ребёнка, мне было бы интересно, если на передаче были взрослые, чтобы увидеть их, ведь форм ихтиоза очень много, протекание и периоды у всех разные, как живут люди, кем работают ... т к даже на форуме мы фото деток выкладываем, а взрослые - очень мало. Но вам Маргарита решать самой. Ваши фото я видела, вы очень симпатичная и приятная девушка, а по детям и не скажешь, что у них такая болячка, а главное что муж и родные с вами вместе. Вы выглядите счастливой семьёй, надеюсь, что это так, и будьте счастливы!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Приглашают на НТВ, что делать?
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 14:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 сен 2012 09:28
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия, синдром нетертона
Статус: родитель больного
Здравствуйте, Маргарита и всем-всем!
Нам тоже поступило предложение от НТВ. Предварительно запись прог-мы запланировали на конец октября. Из общения с представителем ТВ понятно что больше - это шоу. Но при этом она убеждает что будут приглашены спецы разных областей медицины. Далее эти спецы возможно будут вести ребенка (обследования, лечение, терапия...) Хочется конечно верить и попробовать во благо детей.
У нас сильное покраснение лица, слабые волосы, шелушение по всему телу...Помимо кожи есть прочие болячки.
Возможно комплексный подход решения проблемы даст положительный результат!
Вы как считаете?
Мы пока в раздумьях...Но больше "ЗА".


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Приглашают на НТВ, что делать?
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 16:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Здравствуйте, еще раз Всем! Спасибо большое за высказанные мнения. Ваши сообщения "разложили" все мои (и не только мои, но и моих родственников) мысли по полочкам. Все таки мы пришли к выводу, что ехать на передачу нет смысла. Объясню, почему. Болезнь нашу не вылечить, никакие "спецы" нам не помогут, слава богу, нас обошли стороной другие сопутствующие заболевания и в какой-либо дополнительной мед.помощи мы не нуждаемся. Путевки в санатории нам дают. Инвалидность у деток оформлена, на кремы хватает, не жалуемся. С детскими садами проблем нет. И денег нам собирать не надо, про Германию я вообще впервые слышу. А быть подопытным кроликом и делать таковыми своих детей я не хочу. В свое время, когда мне было 12 лет, я уже выступала "экспонатом" в Институте на Короленко в Москве, студентов водили толпами и меня им показывали, эти неприятные чувства я помню до сих пор...А что касается опыта для других людей с подобным заболеванием, то для этого есть интернет и этот форум. Так что, никуда я не поеду...Еще раз всем, Спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Приглашают на НТВ, что делать?
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 17:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Кстати, моя страница вконтакте: http://vk.com/m.gorlova . Там я бываю чаще, чем здесь, да и фоток так море. Кому интересно общаться - пишите туда!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Приглашают на НТВ, что делать?
СообщениеДобавлено: 02 ноя 2014 18:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
Я думаю, Рита ,что ты приняла правильное решение.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB