Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 26 май 2019 00:29

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 21 ноя 2014 22:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Смотрели?! http://www.ntv.ru/novosti/1265804/


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 00:29 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Посмотрела передачу--- на протяжении всего просмотра просто ревела.(( Эмоции переполняют, нахлынули все воспоминания с момента рождения сыночка. Но толку от этого шоу мало. Ничего конкретного. Просто шоу. А для этих деток нужны конкретные действия и лечение. Ни врачей ни советов ни санаторного лечения (((((( . Я думаю правильно Маргарита, что вы не пошли на это шоу. Для людей. режиссеров и создателей шоу- это все ради зрелища и рейтингов, а толкового ничего не сказали.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 08:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2014 10:34
Сообщения: 40
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия (буллезная)
Статус: родитель больного
Согласна. Если уж пригласили людей, тем более детей, то хотя бы советы могли бы дать дельные. Некоторые высказывания ведущего были очень обидные. Детская психика очень ранимая. Программу можно было сделать научную, с рекомендациями, информацией по клиникам, лечению и прочими полезными вещами, а устроили простое шоу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 09:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Хотелось бы узнать у МамыСветы, что им дало участие в программе. Что изменилось в Вашей жизни, что предложили ребенку в плане лечения и т.д.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 11:35 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Судя по передаче, никто и не замарачивался что-бы сделать её научной. Попросту даже специалистов толком ни каких не было.. не говоря уже о дельных советах и рекомендациях. Эти семьи решились прийти на программу скорее всего надеясь на дальнейшую помощь в лечении для своих деток, а в результате как писала Маргарита в своих сообщениях.( когда сомневалась идти на программу или нет) что детки были как экспонаты . Все пришли поохали, посмотрели .......... и всё. А для деток это действительно может отложиться в сознании., детская психика очень ранима.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 19:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мне больше всего "понравились" рекомендации приглашенного генетика о том, чтобы как можно меньше купать ребенка! Вообще не понимает того, чтобы прилично выглядеть, нужно "старую" кожу удалять, а лучше, чем водой это не получится сделать!
Поохали, поохали и так никто ничем не помог, даже никто ничего не посоветовал по уходу.
Хоть бы кого-нибудь из здравоохранения пригласили, обсудили бы тему бесплатных кремов таким больным или курортного лечения.


Последний раз редактировалось никонова 23 ноя 2014 07:28, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 20:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Здравствуйте, дорогие форумчане! Собственно, и добавить-то больше нечего...Со вчерашнего дня нахожусь под "впечатлением" от передачи... И не только я, ОСОБЕННО моя мама, которая вырастила меня с таким заболеванием (к слову сказать, в детстве я выглядела точь-в-точь как тот первый мальчик в передаче). И не было тогда ни дорогостоящих кремов, ни уж тем более, Израиля. Мама просто меня купала, "замачивала" в ванне, и мазала всего лишь растопленным свиным жиром, и эта толстая корка сыпалась с меня как с "дерева". И кожа у меня не болела и не болит...))) Да, безграмотность и бестолковость...Даже подруга детства моя в ШОКЕ от увиденного! С одной стороны, думаю, может зря не поехала, может чего более толковое сказала бы, другие темы подняла бы на передаче, а с другой стороны, не факт что мне бы дали это сделать...Смонтировали бы все как им НАДО, чтобы Шоу получилось. Вот и все мои мысли! Все удачи, здоровья и терпения!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 21:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 фев 2013 10:58
Сообщения: 21
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: Родитель больного
Тоже смотрели... Шоу как шоу... На большее нтвешники не способны, к сожалению. Жалко было деток... Их и так постоянно осматривают врачи и люди, так тут еще раздели... Я бы не поехала!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2014 22:10 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
У меня лично возникла ассоциация с тем, как начале 20-го века в Англии девочку-негритянку в зоопарке показывали "белым людям". Или как раньше в цирке показывали людей с аномалиями - зрителей развлекали. Ну основная цель этого шоу - зрителя развлечь. И ВСЁ. Мне лично уже противно смотреть эти передачи. Бедные детки, за что же Вы, родители, так к ним относитесь. Надо любить своего ребенка, с любой кожей. А не считать его чем-то этаким, что нужно показывать всему миру как аномалию. Ну не показывают же детей-диабетиков, сердечников, с торчащими ушами, с некрасивым носом.. с врожденной хромотой, или близорукостью... Просто это чаще, чем ихтиоз встречается, но это же не значит, что теперь надо своих детей на потеху публике выставлять. Ну есть у ребенка отличие, но зачем же ребенку на это прямо тыкать носом. Чтобы он в 5 лет начал задумываться - а как же ко мне относятся другие, раз я не такой? Да ребенок в 5 лет не считает себя "не таким". Моему 7 лет, но я ни разу не спросила его - как к тебе относятся ребятки, из-за того, что у тебя другая кожа? Да, спрашивают, но я никогда не заостряю вообще на этом внимание, что к нему должны относится плохо. Ну спрашивают, почему у тебя кожа такая, да у детей просто любопытство. Им просто нужно понять, почему у другого так. Они с таким же интересом спрашивают, почему девочки от мальчиков отличаются.
А тут.. я просто в шоке. Вы посмотрите в глаза этих деток, когда ведущий такие вопросы задает! у них растерянность - они начинают думать, собственно, почему ко мне должны относится плохо? А может я и правда плохой, некрасивый и т.д .. Ну зачем же вообще заставлять ребенка задумываться об этом, тем более в 5 лет!
И еще, при ребенке спрашивают - не было ли мысли оставить ребенка, или что папа бросит ребенка, из-за того, что он такой. Если б я там была, мне бы хотелось сквозь землю провалиться вместе с ребенком. Это же надо!! ребенку сказать, что его папа или мама!!! могли его бросить из-за того, что он такой. Господи, да как же можно вообще такое позволить, чтобы ребенок такое услышал! Что может быть важнее для мамы, что она согласилась на такой разговор при ребенке, ЧТО можно пообещать от участия в этой программе? я вот не могу этого понять.
Извините, если что не так написала, я просто под впечатлением большим от просмотра. Хотелось бы узнать, как я уже писала, был ли от всего этого какой-то толк тем, кто в этом участвовал, потому что если не было, мне жалко детей еще больше. Да и просто хочется узнать, что же такого нового могут предложить "якобы врачи" с передачи, чего мы еще не знаем. Ну ездят же - в Москву, в Израиль, в Китай, никто не вылечил - а тут на НТВ на шоу придет врач-волшебник, который вылечит.
В общем, любите своих детей. Научитесь воспринимать их болезнь как просто особенность организма, особенность внешности. Не позволяйте никому обижать своих детей. Для детей большое значение имеет не то, какая у него кожа, а то, что ему говорят про эту кожу. Оберегайте своих детей.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: передача на нтв 21 ноября 2014
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2014 09:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2014 10:34
Сообщения: 40
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия (буллезная)
Статус: родитель больного
Я когда родила и еще лежала в родовой, а с моим малышом копошились врачи в 3 метрах от меня, то сбежались в РОДОВУЮ!!! все дежурные и уборщицы, что бы посмотреть на моего особенного ребенка. Более того в метре от меня они брезгливо обсуждали подобную передачу, которая была не за долго до его рождения, мол, глаза как у рыбы вылезают и чуть ли не выпадают и прочее. Представляете, каково слышать такое сразу после родов от уборщиц. Я к тому, что люди в России хамы, черствые и ставят выше всего деньги, рейтинги и прочее даже когда речь идет о святом, о детях.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB