Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 26 май 2017 06:28

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 257 ]  На страницу Пред.  1 ... 22, 23, 24, 25, 26
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 29 янв 2016 18:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 окт 2011 15:50
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиоз вульгарный
Статус: больной
Аннаsmol писал(а):
Здравствуйте всем)))))). Вот нашлась минутка поделиться своим открытие. Очень долго искала и подбирала зимний крем для своего сынули. ( от холода, ветра и для морозной погоды.) Попробовала серию биодерма ABC. шампуни мне не очень понравились( чешуйки вообще не смывают) , а вот зимний крем этой серии для нас просто находка. Наношу минут за 20-30 до прогулки поверх нашего постоянного дюкрей ихтиан. Кожа сначала жирненькая, а потом как у всех даже не блестит. На холоде и морозе кожа просто супер и крема хватает на долго. Раньше только намажешь( другими кремами) на холоде обветривается или жутко краснеет, трескается после прогулки. Сейчас гуляем по долгу и кожа чувствует себя отлично и не краснеет. Может кому пригодится. А вот с бальзамом для губ не как не подберем для себя. Очень губки пересыхают, особенно с осени. Может подскажите кто чем пользуется.


Здравствуйте! Я для защиты губ использую ланолин безводный. В аптеках отпускается только по рецепту. Можно попробовать Крем Purelan 100 (Пурелан 100). Изготовленный из 100%-ного ультрачистого медицинского ланолина.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 фев 2016 16:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
А мы пользуемся вот таким кремом зимним уже года два. Отличный!
http://kidzcare.ru/published/publicdata ... 00x600.jpg


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 фев 2016 16:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Для ухода за губками в зимнее время наши дерматологи посоветовали нам мазь Редецил на это красную кайму губ. За два дня губки стали идеальные.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 фев 2016 23:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2015 14:05
Сообщения: 9
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Родитель больного
Хочу поделиться с вами средствами, которые нам помогают
Во-первых, спасибо создателям этого форума, много полезной информации, ценного опыта, да и просто рассуждений важный, которые помогли мне в период, который прошёл каждый из нас. БЛАГОДАРЮ от души
О нас: Мой сын родился в срок, со среднестатистическим параметрами в 3500гр и 51 см. Беременность протекала идеально как по учебнику, но Было кесарево(из-за отсутсвие раскрытия) врач сказала: "ой, он у тебя в какой-то пленке, у него что-то с кожей. Я за 30лет такого не видела..." Мой взбунтовавшийся мозг сначала отказывался верить, потом были мысли что ребёнка мне подменили))) ну это я так бурно от наркоза отходила... А потом просто шок, мужа ещё реабилитировать пришлось. Но в общем, все хорошо, у нас самый желанный, самый любимый и самый красивый ребёнок на свете))) ну это наверно так для каждого родителя;)
Мы родились в колоиде с деформированными ушками, вывернутыми веками, трещинами кровавыми на теле, зрелище ужасное. В роддоме санитарки с жалостью на меня смотрели, одна даже меня в лоб спросила: "Вы что? Забирать его будете?!?" Потом месяц лежали в больнице, нам кололи преднизолон,антибиотики и мазались мы исключительно смесью масел оливкового стерилизованного и витамина А и Е (от этого аромата через месяц уже выворачивало на изнанку). Толстая жесткая пленка сошла и под ней оказалась мраморная розовая кожа, очень сухая.
Как приехали домой пока были в пеленках иногда ещё маслице использовала, но уже стала подбирать уход. Итак, на сегодняшний день:
1. Топикрем (ультра-увлажняющая эмульсия для тела) 2%мочевины - 5
Действительно хорошо увлажняет, приятная консистенция.
2. Топикрем (липидовосстанавливающий АД бальзам) 4
Увлажняет хорошо, но кажется что остаётся пленка на тебе, ужасная отдушка. В надежде избавить от зуда малыша решила его купить, но никакого эффекта нет, так и чешет бочки свои
3. Иктиан от Дюкре. 5+
Отличное средство, хорошо увлажняет, не имеет жирного блеска, вкусно пахнет, но при постоянном использовании эффект становится менее заметным, стараюсь чередовать.
4. Трикзера от Aven 4+
Увлажняет, приятный. Но не хватает чего-то. Ещё не распробовали основательно
5. Локобейз Рипеа 3
Жирный, но даже для зимы не подходит, не даёт нужного увлажнения, ужасно намазывается.
6. Липобейз 3
Как Локобейз только консистенция мягче, увлажнение слабое, несмотря на наличие мочевины в составе.
7. Эмолиум специальная эмульсия 4
Не экономичный. Увлажняет, но не такой приятный как Топикрем
8. Биодерма PP бальзам 4
Нам не подошёл, не избавляет от зуда как обещает, увлажняет средне
9. Крем детский "кошки-собачки" 1
Жуть! Запах отвратный, кожа вся в шелушках от него
10. Масло косметическое Ушастый нянь 5
Вот уж неожиданно приятная находка (очередное спасибище форуму)
Увлажняет хорошо, используем после ванны или душа, не липкий. Ну конечно отдушка Невской косметики оставляет желать лучшего, но это меньшее из зол, за смешные средства просто чудесное средство
Купание:
Эмолиум эмульсия для ванны 5+
Отличное средство, вода действительно приятнее и мягче становится.
Пробовали купать в так называемых ваннах Клеопатры (молоко, оливковое масло), но ребёнка чуть не утопили) его было невозможно поймать такого скользкого, слой масла прям на Нем, теле, ванне... Неприятно(

Надеюсь мой опыт будет полезен) я желаю всем детям Здоровья и сил и терпения их родителям. Дети - это огромное счастье) и подарок божий. Я каждый день Боженьку благодарю что подарил мне сына.

Нам сейчас 10 мес, кожа просто сухая, немного шелушений, если купаться хотя бы через день и тереть мочалкой, смываю слой толи кожи, толи крема и все ок! Кожу мажу утром и вечером и после контакта с обычной собой.
По неврологии проблемы немного были (гипоксия), но это из-за несвоевременного кесарева, сейчас все хорошо, малыш ползает, сидит, садится из разных положений, ходит за ручку, болтает на своём тарабарском.. Весим 10 кг. В общем, обычный малыш, только с сухой кожей!
любите своих детей и пусть вас не пугает неизведанность, все будет хорошо!!!

Извините за много букав)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 дек 2016 12:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 04 авг 2015 15:42
Сообщения: 2
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия.коллоидный плод (по типу ламина)
Статус: Родитель больного
Irina_Vintage писал(а):
пробуйте: avene trixera и xeracalm, ducray ictiane, La roshe posay Lipicar - выбирайте упаковки по 400-500мл, чешуйки не сдирайте, это стимулирует их образование (мнение наших дерматологов). ванны с крахмалом (обычный пищевой кукурузный или картофельный или тапинамбур), средства для купания их тех же серий что и крема. если нужно, посоветую интернет-магазин где сейчас заказываю по божеским ценам

Добрый день, можно мне сайт тоже!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 янв 2017 22:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2015 14:05
Сообщения: 9
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Родитель больного
Хочу ещё рассказать о средстве, которое подходит моему сыну.
У меня самой нормальная кожа без намёка на сухость. Как-то раз, получив в подарок на др сертификат в спа, я отправилась в хаммам, где первым делом получила медово-солевой пилинг. Было прекрасное ощущение чистоты и аж до скрипа мне все натерли)
Короче, решила я своего сынишку так натереть и нам очень помогает смягчить и избавиться от шелушек. Но сразу обозначу, у нас нет травмированной кожи, если есть глубокие трещинки, то возможно будет щипать от соли. Соль использую морскую, мёд домашний) Нам очень помогает, буду рада если кому-то пригодится наш опыт.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 мар 2017 17:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 67
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Марика, сухую кожу ,,трёте" или увлажняете?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 257 ]  На страницу Пред.  1 ... 22, 23, 24, 25, 26

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB