Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2020 14:00

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1 ... 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23 ... 27  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 21:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 май 2014 20:56
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: жена больного
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за тему и комментарии! Очень помогли ванны с крахмалом и средством для купания "Эмолиум" (день одна ванна, день-другая). После ванн наносилось легкое масло-спрей "Наша мама".


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 май 2014 11:46 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Volkodavvnv писал(а):
MarinaMM писал(а):
Кто-нибудь пробовал этот крем? http://www.sebexol.de/hautpflege/sebexol_urea.htm
В анотации написано, что подходит для ихтиоза. Хороший или не стоит?

Нам Ducday Ictian, кстати, не понравился. Не знаю на счет эффекта, но он такой белый, так плохо размазывается.. Пока впитается - на коже неравномерные белые полосы. А вот Ducray Icerian очень понравился. Он как бы прозрачный, кожа сразу становится влажной. Не очень экономичный, но на лицо - очень нравится.

Марина, а что за крем Ducray Icerian? Не встречала такого.
А на коже моего сына ихтиан мнгновенно впитывается, я бы его охарактеризовала, как крем-гель даже. Больше всего нравится, что он не оставляет жирного блеска после применения, просто обычная здоровая кожа.
Кстати, у нас сейчас закончился ихтиан из Европы в больших тюбиках, пока жду очередную партию, сходила в аптеку и купила 6 тюбиков по 50мл. Так вот он и правда несколько другой консистенции, более густой что-ли. Надеюсь, что действует аналогично.
А sebexol с мочевиной, моему ребенку почему-то средства с ней совсем не подходят.
На коже моего сына Дюкрей Ихтиан тоже отлично впитывается и не оставляет никаких следов, на вид действительно просто здоровая кожа. А вот крема с мочевиной нам тоже категорически не подходят, малыш от них жутко краснеет и кожа местами становится как ожог. И в правду наверное при разных формах ихтиоза подходят разные крема.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 июн 2014 19:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
С началом жары у сына очень сильно краснеет лицо, а потом неравномерно облезает, при этом на лице красные пятна постоянно. Про перегрев я все знаю, стараюсь его постоянно охлаждать, но лицо все равно красное.
Случайно нашла способ решить эту проблему. Поверх увлажняющего крема, наношу солнцезащитный, как обычно. А спустя 5 минут, поверх мажу кремом (не мазь!) бепантен. На улице лицо краснеет, но когда ребенок попадает в прохладу,то становится нормально цвета. Ничего не облезает, пятен тоже нет.
Может кому-то еще такой способ подойдет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 июн 2014 20:55 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Косметическое масло "Ушастый нянь" - это какое-то чудо для моей Машки!!! Долго его искала у нас в Новосибирске, пыталась заказать в аптеках, а нашла только в Ленте. Через примерно неделю намазываний крупные и толстые пластинки кожи на голенях и предплечьях отшелушились полностью. Теперь не нужно по часу оттирать ребенка в ванне пемзой, старая кожа просто оттирается ладошкой, практически без усилий. Исчезли красные полоски на голенях. На ступнях и кистях осталась просто утолщенная кожа а не толстые темноватые корки. На ощупь и вид кожа очень похожа на кожу обычного человека. Влажная, мягкая. Понятно, конечно, что это глицерин, но какой чудесный эфект! Первую неделю намазываний оно щипало, потом прошло, только на лицо не получается его мазать - щиплет сильно и лицо краснеет -тут у нас Аквафор "навсегда". Теперь вот не знаю продлят нам и инвалидность или нет, врачи в комиссии очень удивлялись Машкиной коже (они нас помнят)
Так что масло Ушастый нянь - оценка 10 баллов для моей дочки.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 июн 2014 16:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
shlada писал(а):
Косметическое масло "Ушастый нянь" - это какое-то чудо для моей Машки!!! Долго его искала у нас в Новосибирске, пыталась заказать в аптеках, а нашла только в Ленте. Через примерно неделю намазываний крупные и толстые пластинки кожи на голенях и предплечьях отшелушились полностью. Теперь не нужно по часу оттирать ребенка в ванне пемзой, старая кожа просто оттирается ладошкой, практически без усилий. Исчезли красные полоски на голенях. На ступнях и кистях осталась просто утолщенная кожа а не толстые темноватые корки. На ощупь и вид кожа очень похожа на кожу обычного человека. Влажная, мягкая. Понятно, конечно, что это глицерин, но какой чудесный эфект! Первую неделю намазываний оно щипало, потом прошло, только на лицо не получается его мазать - щиплет сильно и лицо краснеет -тут у нас Аквафор "навсегда". Теперь вот не знаю продлят нам и инвалидность или нет, врачи в комиссии очень удивлялись Машкиной коже (они нас помнят)
Так что масло Ушастый нянь - оценка 10 баллов для моей дочки.


Мы тоже ищем уже год это масло, но пока все тщетно!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 июн 2014 17:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы тоже пользуемся этим маслом, уже давно (нахожу и др магазинах, я тоже из Н-ска), но нам оно подходит только после ванной- сразу, пока влажная кожа, распаренная. В другое время- что мертвому припарка(((( Смягчение и увлажнение буквально на минуты. Вот только стала замечать часто- как только намажу- краснота очень сильная и капилярный рисунок.И щиплет!!!! Расстраиваюсь, переживаю что привыкание((( А жаль, такое спасение для нас после мытья и при такой чудесной цене(((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 июн 2014 23:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
MarinaMM писал(а):
Вот этот http://www.cocooncenter.com/ducray-iker ... /1533.html

у нас разная форма, поэтому и крема разные нам подходят. Сейчас используем крем фирмы Eucerin с 10% мочевины - очень понравился. Хорошо размазывается и не ложится такими белыми непрозрачными и неразмазывающимися полосками, как некоторые.

Огромное спасибо за ссылку на этот интернет-магазин! Удовлетворила свое кремоманьячество на 200%)) У меня, как запасы кремов начинают подходить к концу, начинается натуральная ломка, все мысли, где бы крема раздобыть.
Там еще акция была при заказе более, чем на 150€, экспресс доставка по Европе бесплатная.
Закупила там 3 литра ихтиана в больших бутылях, на пробу взяла их же мыло. Ну и на всякий случай икериан, решила, что найду место на ребенке, где его можно будет опробовать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 июн 2014 18:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
Volkodavvnv писал(а):
MarinaMM писал(а):
Вот этот http://www.cocooncenter.com/ducray-iker ... /1533.html

у нас разная форма, поэтому и крема разные нам подходят. Сейчас используем крем фирмы Eucerin с 10% мочевины - очень понравился. Хорошо размазывается и не ложится такими белыми непрозрачными и неразмазывающимися полосками, как некоторые.

Огромное спасибо за ссылку на этот интернет-магазин! Удовлетворила свое кремоманьячество на 200%)) У меня, как запасы кремов начинают подходить к концу, начинается натуральная ломка, все мысли, где бы крема раздобыть.
Там еще акция была при заказе более, чем на 150€, экспресс доставка по Европе бесплатная.
Закупила там 3 литра ихтиана в больших бутылях, на пробу взяла их же мыло. Ну и на всякий случай икериан, решила, что найду место на ребенке, где его можно будет опробовать.

И я сделала заказ из этого сайта ( совместные покупки) . Там и на крема бывают хорошие акции. 2по цене 1 например)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 июн 2014 18:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Как раз сейчас, если еще не кончилась, акция на топикрем - два по цене одного.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 июн 2014 13:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Я на сайте топикрема оставила обращение, с вопросом возможно ли у них на прямую покупать топикрем, сколько надо его купить и по какой цене. Вот жду ответ теперь.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1 ... 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23 ... 27  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB