Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2020 14:03

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1 ... 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24 ... 27  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 25 июн 2014 12:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
А кто-нибудь пользовался мылом ихтиан? Гель для мытья мне показался вполне обычным. Теперь хочу мыло испробовать. Сейчас и тело и голову моем шампунем эмолиум.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 июл 2014 08:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2010 10:18
Сообщения: 53
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
Попробовала тут молочко Lallum Baby (Splat), пока обострение еще было несильное. Жидковатое, много слоев накладывать пришлось, проку на пару часов)) В общем, "био" для меня что слону дробина, в очередной раз убеждаюсь. Дайте химию)) Разве что для смены кремов, разнообразия буду брать такие вещи, тоже нужно (и дешевле).

Кто-нибудь пользовался линией Suppleance марки Uriage? А кремом Pruriced?
Завезли к нам молочко для тела и крем, хожу-поглядываю, а то мои "ожоги" увеличились, ничего из проверенного не помогает.

И еще, в чем разница тут обсуждаемых Ictyane и Ikeriane от Ducray? В линии Ictyane есть молочко 500 мл - оно или крем лучше (у меня поражено все тело)? Как вам эффект для ИЭ с обострившимися "ожогами" ("ожоги" без пузырей)?

Я купила детскую мицеллярную воду Mustela Physiobebe 300 мл, обрабатываю воспаления два раза в день (если моюсь полностью, то не обрабатываю). Ну а эффект... Поприятнее кремы накладывать после такого освежения (может, чисто психологический момент). Нужно ли смывать, непонятно (и смываю, и не смываю). Мой дерматолог из КВД посчитала мицеллярную воду самодеятельностью и сориентировать, нужно ли ее смывать, не смогла(
Как вам мицеллярные воды и смываете ли вы их?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 июл 2014 01:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Ихтиан-это увлажняющий крем на основе глицерина, икериан- крем кератолитик с кислотами, который справляется с ороговением. Икериан опробовала на ступнях сына, где кожа плотная и есть чешуйки. Оказался слишком сильным для нас, кожа начала сходить толстым слоем, я испугалась пользоваться дальше.
Что значит ожоги? Места, где кожа вытирается, шелушиться и красная из-за того, что слишком тонкая? Если да, то я эти места замазываю толстым слоем мази бепантен. Обычно за ночь все проходит.
Мицеляркой пользуюсь сама для своей здоровой кожи. Она не требует смывания, заменяет умывания с водой, прекрасно очищает. Никакого противовоспалительного эффекта она не оказывает. Это просто раствор для очищения кожи склонной к реакциям на воду и моющие средства. И я бы не стала ее использовать на воспаленных участках, лучше уж термальную воду авене или урьяж, если так хочется освежиться.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 июл 2014 09:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Уточню сразу - мы мажем Дюкре Икериан на лицо, особенно на уши и шею - у нас такой реакции нет, но, как я уже писала, у нас другая форма, ну и возраст больше. Этот крем нам помогает выглядеть "более-менее".


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 июл 2014 15:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2010 10:18
Сообщения: 53
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
Volkodavvnv писал(а):
Что значит ожоги? Места, где кожа вытирается, шелушиться и красная из-за того, что слишком тонкая? Если да, то я эти места замазываю толстым слоем мази бепантен. Обычно за ночь все проходит.
Мицеляркой пользуюсь сама для своей здоровой кожи. Она не требует смывания, заменяет умывания с водой, прекрасно очищает. Никакого противовоспалительного эффекта она не оказывает. Это просто раствор для очищения кожи склонной к реакциям на воду и моющие средства. И я бы не стала ее использовать на воспаленных участках, лучше уж термальную воду авене или урьяж, если так хочется освежиться.

Ожоги - места как после пузерей, в основном в складках кожи, хотя форма ИЭ у меня с рождения поставлена небуллезная. Появляться стали после тридцати, лучше становится после длительного курса гормональных капельниц в стационаре. Мазь бепантен есть, мажу) Почему "ожоги"? Так в КВД и стационаре эти участки мои дерматологи называют ("ожоги", "раневая поверхность"), хотя для них загадка, по всей видимости, почему нет пузырей. Кстати, в темах читала, что другие чувствуют, как прорезывается пузырь. Вот я тоже чувствую, мажу сразу бепантеном и т.д., но увы, все равно вылезает. Ну и по словам уже не одного дерматолога: "Кто сказал вам, что ихтиоз (читай, моя ИЭ) с годами станет лучше?" Дерматологи - оптимисты среди врачей)) Да я с этой мыслью живу)), а тут...
Про мицеллярку читала, что ее разрабатывали для людей с ихтиозом, экземой, псориазом. В общем, пробую разные варианты. По ощущениям воспаленные места надо не только освежить (спреем-термалкой, у меня были "Виши", кислородная Есо2spa), но и очистить перед нанесением крема.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2014 15:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 июн 2014 17:12
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Мама больного ребенка
У нас город не большой подобрали эмолеум спец.эмульсию для тела и рады тк есть в каждой аптеке. Другие крема из этой серии не подошли.
А спец.эмульсия-5 баллов, вне обострения мажем утром вечером, в обострение каждые 2 часа.
Ванны с солью сушит сильнее, с эмолеумом эмульсия для купания, мустелла- масло для ванны,- без эффекта совершенно, да кожа после купания чуть мягче но не так чтобы не мазать.
На щеки- бепонтен мазь больше ничего не помогает от трещин. Аллергрлог назначала тридерм( гормональная+ антибиотик) на щеки, мол трескаются раневая поверхность,стафилокок эпидермальный поддерживает воспаление, ну намазала пару раз когда совсем красные и с трещинами,было получше но не на долго, бепонтен мне каж эффективнее.
С головой проблемно (( пробовала маслами размачивать эффекта почти нет, шампунь фридерм рН цинк не помогает, после мытья и всех ухищрений с маслом корки ещё сильнее к коже приклеиваються, вычесывается по минимуму, салицилку боюсь что токсично:( соскребаю ногтем снимаю корочку,- очищу одно место а через 2 дня опять корка..


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 июл 2014 17:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Кристина, пробовали купать в овсянке? В самый сложный период нам очень помогло. Я выкладывала тут наш рецепт, такие ванны хорошо смягчали и успокаивали кожу. Так, чтоб не мазать вообще, мне кажется, что нет такого средства. У моего сына очень легкая форма, но мажу каждый раз после купания на влажную кожу очень обильно кремом, сейчас на море могу и три раза в день все тело помазать.
Гормональными мазями я очень стараюсь не пользоваться, так как прочитала, что они опасны при генных дерматозах. Но иногда, когда щеки воспаленные мажу по пару дней адвантаном поверх или смешивая с бепантеном. Прям капельку адвантана и много бепантена, перемешиваю и наношу на красные участки. Эффект виден буквально через пару часов. Мне кажется, что лучше преднизолоновый крем, чем постоянное ощущение дискомфорта и жжения.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 июл 2014 07:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 июн 2014 17:12
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Мама больного ребенка
Видела где то обсуждение, а сам рецепт ванны с овсянкой не могу найти:(


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 июл 2014 04:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Kristina писал(а):
Видела где то обсуждение, а сам рецепт ванны с овсянкой не могу найти:(

Я делала так: в большой кастрюле, литров на 8, запаривала кипятком 1кг геркулеса в мешке для стирки белья, потом образовавшуюся жижу и сам мешок с кашей вываливала в большую ванну, там еще старалась выжать из мешка побольше киселя. В этой мутной воде и отмачивала дитеныша, сколько он соглашался. Еще тело этой кашей как мочалкой или скрабом натирала, потом споласкивала в той же воде. Чистой водой не ополаскивала, сразу в полотенце. Была бы возможность, я бы и сейчас в геркулесе купала.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 июл 2014 11:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 апр 2010 12:45
Сообщения: 49
Откуда: Нижегородская обл.г.Саров
Диагноз: врождённый ихтиоз.предположительно ИЭ
Статус: родитель больного
Я также желала с семенем льна.Нравилось.Сейчас сын подрос уже не часто делаем.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1 ... 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24 ... 27  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB