Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 16 окт 2018 07:07

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1 ... 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 29 апр 2015 09:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Напишите, пожалуйста, поподробнее. У дочки ламеллярный ихтиоз, перепробовали практически все аптечные серии, порой руки опускаются от отсутствия эффекта от ухода.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 апр 2015 17:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 мар 2015 04:57
Сообщения: 12
Диагноз: ламелярный
Статус: родитель
Нашлось случайно - у меня была баночка с маслом карите (масло ши это оно же, в англ версии shea batter - есть во многих кремах для особенной кожи) в 5-7% концентрации. я его использовала как заживляющий скоропомощной бальзам - уж очень тяжело наносится. а тут попробовала нанести на корочки на лице сынишки а потом и на все лицо. каково же было мое удивление, когда 5! часов спустя мой "ежик" был еще "мягкий" (по сравнению с тем что было). полезла в интернет, нашла на ярмарке мастеров вот это:

Масло ШИ, нерафинированное
Неомыляемые жиры, входящие в состав масла ши, проявляют регенерирующие свойства, влияя на синтез коллагена. Кроме того, они обладают свойствами УФ-фильтров.Это делает масло ши компонентом регенерирующих anti-age композиций.
Производители мыла используют масло ши в качестве сырья, а также как добавка в мыльную основу.Триглицериды, в составе которых имеются незаменимые жирные кислоты, обладают пластифицирующим действием и влияют на барьерные свойства кожи.
Масло ши идеально подходит для пользования в чистом виде
Нанесите масло ши щедрым слоем на руки и ступни, укутайте перчатками и носочками. Ложитесь спать, наутро у вас будут исключительно мягкие руки и ноги.
.Масло ши особенно рекомендуется в составе безжировых композиций, оно хорошо размазывается и быстро впитывается в кожу, оставляет на коже приятное ощущение гладкости и смягчает ее.
Традиционное использавание; в чистом виде – просто берут кусочек масла , растирают в пальцах и наносят на кожу для ее увлажнения и защиты .Оно также используется для профилактики морщин, и особенно хорошо при уходе за зрелой, возрастной кожей.
Масло ши является универсальным активным ингредиентом с превосходным смягчающим и увлажняющим действием и способностью замедлять старение.
Твердое масло ши – это готовый питательный бальзам для губ, который защищает их от обветривания, и придает губам ухоженный вид .Губы будут мягкими и ухоженными даже в самый суровый мороз.
Ногти получают хорошее натуральное питание, быстрее растут, а кутикулы выглядят опрятно.. Зимой и в ветреную погоду масло ши незаменимо для ухода за потрескавшейся, обветренной кожей рук – намажьте их чистым маслом, и подождите, пусть масло впитается.
Великолепно масло ши подходит и для ухода за детской, чувствительной кожей.
Масло ши спасает от опрелостей и раздражения — нанести на сухое тело малыша после купания.
Самый популярный рецепт - взбитое масло ши
1. Масло ши 80%
2. Кокосовое масло 20%
3. Отдушка (или ЭМ) - 6 мл
4. Миксер
5. Баночка для крема
Смешать все ингредиенты и взбивать миксером 6-7 минут. . Всё!
В качестве антиоксиданта можно добавить витамин Е или экстракт грейпфрута.

купила 300грамм + какао + масло ростков пшеницы и миндальное . у меня % карите был разный, на глаз но от 50% до 70%. мне 70% понравилось больше. у нас оч запущено пока все.

первое время мыла - намазала - положила "впитываться" в полотенце на 30 мин -но многое "уходило" не в кожу, а в полотенце... в итоге идеальный вариант - купила тканевую шторку для ванной. расстилаю полотенце большое, на него шторку (она имеет влагозащиту, не впитывает масла как хлопок, но дышит) укладываю густонамазанного дитенка смотреть развивашки, накрываю 2й стороной, по необходимости - одеялом. в таком компрессе 1 час - кожа ДРУГАЯ. результаты за 4 недели есть.

попробовала несколько магазинов - поставщиков, понравившимися - могу поделится если это не сочтут рекламой на форуме

понемногу буду экспериментировать с маслами авокадо, макадамии, манго - но основа все равно карите

такой компресс мы делаем на ночь, это не заменяет\исключает спец крема - но прекрасно дополняет уход. а утром - крема с мочевиной конечно больше подходят


Последний раз редактировалось Irina_Vintage 29 апр 2015 19:41, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 апр 2015 18:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Спасибо за такой подробный рассказ, конечно поделитесь проверенными магазинами.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 апр 2015 19:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 мар 2015 04:57
Сообщения: 12
Диагноз: ламелярный
Статус: родитель
Москва - oilsoap.ru, co2-extract.ru

Питер - http://www.livemaster.ru/savskaia
в последнем - на пробу можно купить готовые варианты подойдет\нет


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 июн 2015 15:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 апр 2015 21:45
Сообщения: 2
Диагноз: не уточняли. родились в пленке.
Статус: мама
Здравствуйте дорогие форумчане!
Мы на форуме новенькие. Хотя, относительно :) Дочке уже 6,5 месяцев и за это время мы (я – мама вместе с бабушкой малышки) изучили форум от А до Я :) Только вот никак руки не доходили написать. Первым делом – ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО! Всем! За всю информацию на форуме! Она помогла нам научиться с этим жить! Жить! А то вначале казалось... Сами понимаете...
Отдельное СПАСИБО за эту тему. Спасибо! Без нее процесс поиска очень бы затянулся. Дай вам Бог всем здоровья и счастья!
Прошу прощения за отступление. Чем мы пользуемся:
№ 1. Самое лучшее, что вообще может быть! – Ducray Ictiane. Идеально. Кожа бархатистая, практически не шелушится. Хватает двух нанесений в день. Мне показалось, что даже убирает покраснения (в последнем не уверена, возможно, совпадение просто). Другого такого средства не нашли. Пользуемся им 3-4 недели, потом делаем перерыв, чтобы не было привыкания.
В перерывах экспериментируем. Результаты разные :) Пробовали:
1. La Roche Posay Lipikar бальзам – дочку побило пятнами. Пробовали пару раз через некоторое время, результат один и тот же. Краснеет пятнами свекольного цвета. Жаль. По текстуре очень приятный и не блестит.
2. Avene Trixera – пользовались с месяца до трех. Очень нравился. Хватало 2-3 нанесений в день, хотя кожа была в худшем состоянии, чем сейчас. Долго впитывается, слегка поблескивает, достаточно жирный. Через 2 месяца использования (без перерыва) ребенок начал от него краснеть. Теперь краснеет на любое средство от Avene. Ждем, может, пройдет, но пока никаких изменений. Зато научились менять крема. Сразу до этого не додумались.
3. Topicrem молочко 2% мочевины 10 % глицерина – пару дней обычно хорошо, через 2-3 дня начинается гипершелушение. Длится 4-5 дней. Зато если потом начать пользоваться Дюкрэй, то кожа практически нормальная 2-3 недели. Используем в качестве пиллинга)) Жирное, на нас блестит. Нужно мазаться через 2-3 часа, иначе кожа высыхает.
4. Локобейз липокрем. Пробовали чисто его и пробовали смешивать в разных пропорциях с детским кремом Джонсонс бэйби (розовый). Результат был странным. Пару дней кожа была хорошая, а потом вдруг начала ужасно сохнуть и шелушиться. На лицо больше использовать не буду. Особенно вокруг глаз. Страшно. По текстуре приятный. Правда, в чистом виде было сложно размазать. Вроде бы не блестит.
5. Emolium эмульсия для тела. Средне. Хватает на 1,5-2 часа максимум, потом надо мазать снова. Зато мой ребенок от него не краснеет. И не блестит. Пользуемся неделю-две, чтобы отдохнуть от дюкрэй. На больше терпения не хватает.
Пробовали также Emolium P – краснеем. От специальной эмульсии результат практически такой же, как и от обычной, но специальная блестит на нас очень. И очень долго впитывается.
6. Louis Widmer серия Remederm с 3%-5% мочевиной. На форуме про нее практически не пишут. Мы пользовались всем из этой серии. Больше всего понравился крем для тела в круглой банке. Жирный, тяжело размазывается, но неплохо увлажняет. Кремом-флюидом мы мазались в роддоме (первое, что посоветовали мужу в аптеке) пока сходила пленка. Вроде тогда было хорошо, а сейчас категорически не подходит. Хватает на полчаса максимум. В этой серии еще есть 5% молочко для тела. Приятно наноситься, но вообще не держит.
7. Bioderma Atoderm PP – краснеем.
8. Dermagor Atopicalm. Первый день вроде и ничего было, потом – покраснела, высохла и начала шелушиться. Но в это время нас обсыпало аллергией и мы поменяли ванночку. Возможно, совпало. Крем вроде на ощупь приятный, но оооооочень сильно пахнет отдушкой. Сильнее всего, что мы пробовали. Аж голова начинает немного кружиться.
Вот, это на лицо и тело. Кожа головы у нас сейчас практически не шелушиться. Первые 3 месяца мазала головку молочком Louis Widmer. Помогало. И волосики не сильно жирнило. Потом прочитала на форуме про маcло Ушастый нянь с алое и чередой. Очень понравилось. Волосы не жирные и кожа не шелушиться. Брызгаю из пульверизатора и втираю. Раз в 3-4 дня. Нам идет.
Кроме вышеперечислинных пробовали масло Джонсонс Бэйби – мы от него краснеем. Пробовали крема Джонсонс Бэйби и Бюбхен – сохнем и шелушимся.
В общем, самая главная наша проблема, что от очень многих кремов дочка краснеет. От одних пятнами, от других сплошняком. Поэтому периодически пользуемся тем, что мало держит, но хоть кожу так не раздражает.
И, последнее, ванночки.
Тут №1 Emolium эмульсия для ванн и гель для душа. Вот для мытья нам очень подходит. Кожа мягкая и увлажненная. Можно даже 20 минут не мазать  Потом, правда, все равно сохнет.
Далее:
1. Louis Widmer Remederm ванночка из этой серии. Пользовались, когда снимали пленку. Подходило. Больше не пробовали.
2. Ванночка от Avene – хорошо, но боюсь пользоваться ибо краснеем теперь от Avene.
3. Mustela Stelatopia масло – краснеем пятнами.
3. Oilatum – хорошо. Oillan – тоже неплохо.
Когда нет обострения, стараемся в целях экономии чередовать с чем-нибудь подешевле типа Ушастого няня (Пена с облепихой), Бюбхен (средство для купания с ромашкой), Наша мама с чередой и календулой. Если пользоваться только этим, начинаем больше сохнуть. Если по очереди с чем-то из вышеперечисленного – заходит на ура. Обычно эти пенки для купания надо смывать, мы завариваем ромашку и обдаемся ей, чтобы не смывать проточной водой. Так меньше сушит.
А еще нам очень понравился облегченный вариант ванны Клеопатры: 1 литр сливок и ложка оливкового масла на детскую ванночку. Не панацея, конечно, но очень хорошо смягчает и увлажняет. Особенно вне обострения.
Пробовали плавать в соде – не пошло. Очень сушит, а шелушение снять не помогает. Морская соль тоже под вопросом.
Вот. Многое из этого уже тут обсуждалось, но я очень сильно надеюсь, что и наш опыт кому-то поможет. Хоть чуть-чуть.
Хочу попробовать делать крема сама, но пока ребенок маленький, побаиваюсь экспериментировать.
Всем Здоровья и Удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 июн 2015 02:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 июн 2015 01:31
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
Мне на данный момент 30 лет,

Кремы улетают махом и много. Так как когда я была маленькая всех чудо кремов ещё не было долго жила с ощущением что спасиение утопающих, дело рук самих утопоающих.

Поэтому я перебирала в основном обычные кремы и масла. Алергия на масла и кремы у меня пока не возникала. Была один раз в юности на какое-то мыло.

Сейчас кожа на ногах в лёгких коростах, летом почти проходит (море, солцне, крема). А так сухость почти всегда, кремом руки и лицо мажу не задумываясь.

Из того что понравилось:

Кокосовое масло - 5 , его так же можно добавлять в крем, это был рай для моей кожи. (пробовала доминиканское, сейчас купила el-baraka, оно на 4 где-то)

Крем после бритья Свобода с витамином F - 5 (бюджетно, раньше просто тюбиками шел, но сейчас не попадается в магазинах), из минусов запах - мужчины в транспорте принюхиваются.

http://www.svobodako.ru/catalogue.aspx? ... 6&0i0=1149

Крем для лица и тела nivea soft - 4 (когда как, видимо подделки бывают)

Масла для тела the body shop - 4,5 (мне нравилась ваниль, хотя остальные тоже вполне)

Масло джонсонс беби - раньше помогало, потом или оно испортилось или ещё что, или просто много подделок.

Маска в бане на всё тело из сливочного масла - кожа супер, но надо хорошо смывать иначе все пчёлы на 5 дней ваши))))

Маска из мандаринов - отличный вариант когда нет персиков. (мну руками на лицо, руки и тело)

Маска из персиков - если делать 2 раза в неделю кожа становится просто супер на лице, прямо сияющая.

Крема Ahava Dermud для лица и рук - 5 мне очень нравятся, пользовалась давно. Понравились при покупке в Израиле, лет 6 назад, потом покупала в нескольких местах, в Европейском не понравились. Ahava dermud для рук снимает ещё нейродермит как бонус. (Один тюбик растягивала года на 1,5, добавляя в другие кремы, даже при этом был эффект. Сейчас я так и не поняла есть этасерия или нет. )

В качестве увлажнения лица - понравился крем dior hydra life, но его одного не достаточно. Ещё нужно что-то питательное.

Освежающее масло для лица и тела после бани серии «Фито Баня» - довольно не дорогое, понравилось, недавно пользовалась.

Ещё хочу заметить. В моём случае ихтиоз + нейродермит проявился после детской присыпки, в которой в качестве основного компонента содержится тальк. У меня на него алергия, хотя все врачи сильно удивляются, когда я об этом говорю. (так же тальк входит в состав таблеток, теней, пудры, внутренняя сторон резиновых перчаток, шарики воздушные чтоб не слипались им обрабатывают и т.п.) Поэтому мамам хочу заметить - не перебарщивайте с детской присыпкой, или посмотрите какая реакция будет без неё.

Ну и рецепт советских врачей в случае ихтиоза - нейродермита - на море на месяц и больше. Мама со мной поехала в 2,9 года, потом с кожей проблем не было почти до школы.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 08:10 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2015 14:05
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Родитель больного
Подскажите пожалуйста то ли хваленое молочко для тела я купила? Сыну 3мес, я кстати еще не нашла информацию можно ли его младенчикам?
Спрашиваю, потому что почти всем оно подходит, а для нас вообще бесполезное, даже на моей здоровой коже эффекта особого не заметила(
Хотя топикрем с мочевиной нам подходит! Этот Иктиан Дюкре мы пользуем?
Кстати, подскажите еще уход для личика, у нас оно в меленьких морщинках, хотя сначала было чистое лицо как у всех малышей


Вложения:
image.jpg
image.jpg [ 60.92 КБ | Просмотров: 4035 ]
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 23:46 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Здравствуйте. Вы выбрали совершенно бесполезное молочко для тела, а вам нужно попробовать крем эмольент Дюкрей иктиан. Это совершенно разные средства. Мы тоже первое попробовали молочко, а потом перешли в пол годика на крем. И заказываем по 3-5 кг с Европы, так выгоднее чем у нас покупать. Это вам ссылка на сайт http://www.cocooncenter.co.uk/ducray-ic ... 12165.html и там сразу можите почитать о нем в описании. и фото


Вложения:
Комментарий к файлу: крем Дюкрей- замечательное , чудо средство)))))))))))
ducray-ictyane-cream-12165.jpg
ducray-ictyane-cream-12165.jpg [ 23.63 КБ | Просмотров: 4029 ]
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 авг 2015 09:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2015 14:05
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Родитель больного
Спасибо за ответ и ссылку !!!
... а я и чувствую подвох, ну не может же всем помогать и только нам нет!
Еще раз благодарю)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 авг 2015 09:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2015 14:05
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Родитель больного
Подскажите еще пожалуйста чем можно убрать такие небольшие участки (пластинки наверно) сухой кожи, но это просто овальной формы более сухая кожица - цвет коричневый, более похож на загорелую кожу...
Вот если бы у меня самой такое было на лице, то мне помог бы скраб или любой пилинг. А чем можно это убрать на лице 3хмесячного малыша?
Форму ихтиоза нам не выявляли, но я так полагаю что у нас пластинчатый
Такие грубые участки у нас только на лбу и височной части головы, появились недавно. Вся остальная кожа просто сухая, при должном увлажнении выглядит вполне сносно. Надеюсь что эти коричневые кругляши больше не расползутся. Вот чем с ними бороться?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1 ... 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB