Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 фев 2020 16:20

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 27  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 05 мар 2010 21:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2010 21:35
Сообщения: 3
Статус: родитель
Здравствуйте!

После выписки из больницы (а нам всего 1 месяц) врачи посоветовали купить Топикрем, увлажняющую эмульсию. В больничке нас мазали средством собственного изготовления и сказали что после неё нужен этот топикрем. Может кто посоветует в Питере где его купить, заказать можно?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 мар 2010 01:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Я звоню 003-справочная аптек и узнаю у них.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 мар 2010 09:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2010 21:35
Сообщения: 3
Статус: родитель
Аптеки и справочные это скажем так - банально ))) Ищутся обходные пути и возможности приобрести. Поназначали всякого чего в городе нет. За одним пришлось в сопредельную Финляндию даже ездить.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 мар 2010 11:44 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
MorozzzSpb, Топикрем можно во многих интернет аптеках приобрести. Если не в Питере, то с доставкой из Москвы.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 мар 2010 21:59 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
MorozzzSpb, привыкайте. Поиск "непопулярных" лекарств - наше самое частое занятие. Кстати, Топикрем, один из самых распространенных. Почитайте в данной теме про его эффект, может, пока Вы его ищете, Вам попробовать и другие аналогичные крема?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 мар 2010 22:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2010 21:35
Сообщения: 3
Статус: родитель
Может пригодиться кому.

Топикрем увлажняющая эмульсия для лица и тела должна появиться в продаже в Москве на следующей неделе. Поставка проходит последние таможенные процедуры. Контакты поставщиков - http://www.ficmedical.ru/index.htm


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 мар 2010 16:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2010 10:18
Сообщения: 53
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
К сообщению Катерины от 16.01.2010 г.
Пользуюсь эмульсией для теля "Эмолиум" - слабовато, не держит кожу, скорее для легких форм ихтиоза. Не было всей линейки в аптеке, обычная ситуация. В следующий раз закажу специальный крем и специальную эмульсию, там процент мочевины выше, плюс пожирнее.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 мар 2010 16:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2010 10:18
Сообщения: 53
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
alenocka писал(а):
Очень хорошая тема, особенно для нас (мы только месяц как появился на свет и таким подарком мы с папой его наградили!) поэтому своего опыта еще не имеем. Интересно, а врачи говорят только маслом оливковым и все!!!
Скажите, сколько примерно у вас уходит в месяц на лечение ( я конечно понимаю, что кому что по карману- можно и в козьем молоке купать)

Да не казните вы себя, это генетическая лотерея.
Мою кожу оливковое масло, нанесенное после душа, пересушивало донельзя (масла вообще сушат, косметологи не рекомендуют их применение в чистом виде, но это косметологи, не дерматологи), я его в кремы дополнительно добавляю, чтобы пожирнее сделать, но в меньшей пропорции, чем сам крем. Получше эффект был у персикового и абрикосового масла (миндальное не пошло), тоже в кремы, а в чистом виде после морских купаний сразу на все тело каждый раз, как выходишь.
Сколько в месяц? Чем больше средств, тем лучше. Расход рекой.
Кожа ведь еще привыкает, надо регулярно менять средства, пробовать новое, которое, подошло оно или нет, тоже денег стоит.
Хотя вспоминаешь, что родители до моих девяти мазали детским жутко вонючим кремом ярко-голубого цвета (дай бог памяти, "Чебурашка"?), обливали после ванны разведенным молоком, и думаешь, как же была жива до тех пор!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 мар 2010 17:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Нет у нас в городе Эмолиума(((((((((((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 мар 2010 17:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Заказывала Эмолиум на прошлой неделе http://www.smed.ru/


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 262 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 27  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB