Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 27 июн 2019 15:50

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 08 ноя 2009 17:23 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Привет! Меня зовут Мэт. Мне 8 лет, я учусь во 2-м классе. У меня есть мама, папа, один брат, одна сестра, две собаки и три кошки. Я люблю кататься на скейт-борде, на коньках и рисовать. Мы с братом собираемся построить специальную рампу для катания на скейт-борде. Из еды мне больше всего нравится пицца. Мои лучшие друзья - Эндрю, Дэниэл и Джош.

Мэтью болен пластинчатым ихтиозом - фото.

Я родился с сухой кожей. Это называется пластинчатый (чешуйчатый, ламеллярный) ихтиоз. Я смазываю кожу специальным лосьоном с кремом "Аквафор" и молочной кислотой. Мне обязательно нужно два раза в день принимать ванну или душ. Когда я ещё не ходил в школу, мне нравилось проводить в ванной почти весь день. Теперь мне приходится рано
вставать, чтобы успеть принять душ и не опоздать в школу. Я как следует причёсываюсь, чтобы распутать волосы и убрать из них чешуйки кожи. После душа я смазываю кожу лосьонами, чищу зубы и мою очки. Обычно я приглаживаю волосы папиным гелем для волос. Потом я одеваюсь, завтракаю и отправляюсь в школу.

Пластинчатый ихтиоз у новорожденного фото 10 дней.

Таким меня принесли из роддома. Здесь мне всего 10 дней. Правда, я симпатичный? Если присмотреться, на моих пальцах ещё можно разглядеть остатки коллодийной оболочки.

Пластинчатый ихтиоз у ребенка 2 года.

А здесь мне 2 года. Когда зимой очень холодно, моя кожа становится более сухой. Это из-за того, что зимой у нас работает печь, и ещё иногда на улице очень ветрено. И тогда мне приходится чаще пользоваться лосьонами.

В школе я использую лосьоны после обеда. Обычно я мажу только руки и лицо. Если не помазать кожу между пальцами, она растрескивается и кровоточит. Ещё в школе я капаю специальные капли в глаза, потому что если кожа закрывает глаза, мне плохо видно.

Вечером я тоже моюсь в ванной или в душе. Мне это нравится. В ванной я счищаю кожу пемзой. У меня есть свой собственный шампунь. Иногда он щиплет, зато потом я чувствую себя лучше. Мама смазывает кожу на моей голове специальным маслом, и потом обрабатывает кожу пемзой и вычёсывает волосы металлической расчёской. Я не люблю, когда она обрабатывает мне волосы. После ванной я смазываю кожу лосьонами и надеваю пижаму. Перед сном мама опять закапывает мне капли в глаза. Иногда она закапывает и капли в уши. Они смешно шипят в ухе, а потом мама пинцетом достаёт из ушей грязь - я это называю "выкапывать картошку".

Мэтью.

Вот ещё одна фотография меня в детстве. Здесь я просто дурачился. Мне нравится смешить людей.

Иногда дети спрашивают меня, что у меня с кожей. Сухая кожа - это не заразно. Если кто-то спрашивает, что случилось с твоей кожей, можно ответить, что просто таким родился. В первом классе дети очень часто спрашивали меня: "Как называется то, что у тебя с кожей?", "Почему ты таким родился?", "Что у тебя с кожей?", "Тебе больно?" Если кто-то спрашивает, больно ли мне, я говорю, что нет. Иногда меня спрашивают и взрослые, например, не обгорел ли я на солнце.

Многие спрашивают меня о моей коже. Когда мы играли в бейсбол, один мальчик назвал меня "липким мальчиком", но я не стал обращать на него внимание. Обычно дети не обзывают меня. Просто спрашивают, я отвечаю им, и они говорят: "А, ладно, понятно. Хочешь с нами играть?" У меня много друзей в школе и среди ребят, живущих по соседству. Мы играем в привидения, войну, сардины в банке, догонялки, а зимой катаемся на коньках. Больше всего мне нравится, когда мы всей семьёй катаемся на коньках или отправляемся куда-нибудь поесть.

Вообще, я больше всего люблю купаться летом. Когда я много купаюсь, мне не нужно так часто принимать ванну или душ дома. Я как следует обмазываюсь солнцезащитным лосьоном, чтобы не обгореть на солнце. После купания я моюсь в душе у бассейна и сразу мажусь лосьоном. Если сразу после душа не нанести лосьон, мне придётся снова принимать душ, когда мы вернёмся домой. Если после душа слишком долго не наносить лосьон – моя кожа пересохнет.

Когда очень жарко, я не могу играть на улице. Когда я был совсем маленьким, мама не разрешала мне играть на улице в жару, и я очень злился. Теперь она позволяет мне решать самому. Когда мне становится жарко, я просто захожу домой. Прошлым летом мне пришлось дважды пропустить игру в бейсбол, потому что было очень жарко. Если погода была не такая уж жаркая, мама или папа просто обливали мне голову и ноги водой, когда была наша очередь отбивать мяч. Если было слишком жарко, я не мог принимать участие в игре. В спортзале я сам могу определить, когда мне слишком жарко. Когда мне жарко, моё лицо становится красным и у меня болит макушка головы и чувствуется, как будто бурчит в животе. Тогда я иду куда-нибудь, где прохладно, а в спортзале просто сижу и жду, пока остыну, и когда тело охлаждается, я опять чувствую себя нормально.

Моя мама считает, что я замечательный.

По прошествии времени:

Мэт 2006 год

Это я в 2006-м году. Теперь я старшеклассник, у меня много замечательных друзей. У меня уже три брата и две сестры, но из всей семьи ихтиоз только у меня одного. Я и сейчас очень люблю плавать, и все зачёты, которые я получаю по физкультуре, у меня по плаванью. Мне и сейчас нравится рисовать, ещё я занимаюсь в группе бойскаутов, а также в кружке по моделированию и конструированию электромобилей. Я играю на баритоне в школьном ансамбле, это духовой инструмент. Во время парадов я еду вместе с барабанщиками, чтобы не перегреться, маршируя под солнцем. Жизнь – замечательная штука...

Перевод с английского http://www.ichthyosis.com/matt.htm

18.12.2009


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB