Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 27 июн 2019 16:00

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Рассказ мамы Мэтью
СообщениеДобавлено: 06 фев 2010 15:10 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Купание и лосьоны для кожи
Одна из наибольших трудностей для людей с ихтиозом заключается в том, чтобы найти время для надлежащего ухода за кожей. По нашему опыту, чем взрослее становится Мэтью и чем больше у него становится разных дел, тем труднее ему находить время для ухода за кожей. В дошкольном возрасте он каждый день принимал две ванны по 20 минут. Теперь вместо ванны он моется в душе, и, насколько позволяет расписание, старается каждую неделю принимать хотя бы пару продолжительных ванн. Даже заменив ванну душем, Мэтью вынужден вставать на полчаса раньше, чем его брат и сестра, чтобы успеть собраться в школу вовремя.

Он всегда любил принимать ванну и иногда и сейчас по выходным любит посидеть в ванне часа 3-4 собирает Лего, играет с машинками или со своими игрушечными воинами. Мы добавляем в воду масло, и поэтому игрушки быстро покрываются налётом. Но я обнаружила, что его можно легко отмыть, если сложить их в сетку и разместить на верхней полке посудомоечной машины. Кроме масел, мы также добавляем в воду морскую соль с лавандой. Как нам сказали, лаванда смягчает кожу и уменьшает её красноту. Если захотите попробовать добавлять в ванну морскую соль или масло для ванны с лавандой, прежде чем покупать, внимательно прочитайте на упаковке средства, на самом ли деле там присутствует лаванда или масло лаванды. Во многих средствах есть только лавандовая отдушка.

В ванне Мэтью счищает пемзой чешуйки старой кожи. Я помогаю ему сделать это в труднодоступных для него местах. Он обрабатывает пемзой почти всё тело, в том числе лоб, но не другие части лица. Мы используем пемзу, прикреплённую к деревянной рукоятке – тогда Мэту легче обработать такие места, как задняя часть колен. В душе он пользуется пемзой не так тщательно, как в ванне, в основном по той простой причине, что мне трудно уследить, что там происходит за этими запотевшими дверями душа! В каком-то смысле Мэтью очень волнует, как он выглядит, но с другой стороны, что касается личной гигиены, то он обычный мальчик, которому часто нужно многое напоминать.

Принимая ванну или душ, Мэт обычно не пользуется мылом, потому что оно сушит кожу. Однако время от времени мы используем скраб, особенно если он играл весь день в грязи, а это занятие ему очень нравится, и он знает, что ни в коем случае нельзя тереть глаза руками.

Сразу же после ванны или душа, пока кожа ещё влажная, Мэт наносит свои лосьоны. Он использует смесь крема «Аквафор» с 6% молочной кислоты на всём теле, кроме кожи головы. Он мажет лосьоном даже кожу вокруг глаз и кожу век. Для этого он крепко зажмуривается, чтобы крем не попал в глаза. И конечно же, ему хорошо известно, что никогда нельзя тереть глаза руками. У нас никогда не возникало проблем с попаданием крема в глаза, потому что он усвоил это правило ещё в раннем детстве.

Примерно с пяти лет Мэт наносит лосьон сам везде, за исключением спины. Мы начали его учить этому, когда ему было около двух с половиной лет. Сначала он мазал живот, потом живот и руки, потом живот, руки и ноги и так далее. Мы считаем, что чем больше он будет сам отвечать за уход за собственной кожей, тем легче ему будет в будущем. Самостоятельность позволяет ему самому ухаживать за собой, когда мы приглашаем няню на дом. Прошлым летом благодаря своей самостоятельности он даже смог провести неделю в молодёжном христианском лагере.

На кожу ладоней, где образуется особенно много чешуек кожи, Мэт наносит гель «Тазорак» для местного применения. Благодаря этому средству ему удаётся поддерживать хороший внешний вид рук, несмотря на их частое и неизбежное мытьё в течение дня.

Недавно мы также начали наносить на руки и ноги Мэтью крем PDS Regular Strength. Ему не нравится его запах (он говорит, что пахнет подгорелым хлебом) и он категорически отказывается использовать его перед школой, но благосклонно согласился наносить его перед сном. Пока что не будем никому рекомендовать его, потому что мы пользуемся им слишком короткое время. Нам самим его очень рекомендовали, но с предостережением, что как только начнём применять его регулярно для уменьшения образования кожных чешуек, необходимо будет разбавлять его Аквафором либо другим кремом.

Уход за кожей между купаниями
Возможно, это звучит довольно странно, но при ихтиозе кожа нарастает прямо на поверхность глаза, так как роговица, как и всё наше тело, состоит из кожных клеток, и на ихтиозной роговице нарастают такие же кожные чешуйки, мешающие нормальному зрению. Если чешуек наросло очень много, они могут даже причинять боль при моргании, поэтому важно увлажнять поверхность глаз в течение дня. До того, как мы начали регулярно использовать капли для глаз днём, мы замечали, как в течение дня постепенно ухудшается успеваемость Мэта. Это ухудшение больше не наблюдалось с той поры, как мы стали увлажнять глаза сразу после обеда с помощью капель Genteal Lubricant Eye Drops.

Также после обеда он смачивает лицо и кисти рук и смазывает их кремом Vanicream, чтобы кожа не слишком высыхала в течение дня. В начале второго класса Мэт решил, что ему не хочется тратить время после обеда на смазывание рук кремом, потому что иначе у него остаётся меньше времени на отдых. Прошло около недели, и кожа рук начала трескаться и кровоточить. Это был очень болезненный, но необходимый урок.

Школа
Любая мама волнуется, впервые отправляя своего ребёнка в школу, но когда ваш ребёнок «особенный», не такой, как все, волнений ещё больше. Мне кажется, мы лучше всего поможем ребёнку быстрее адаптироваться к школьной жизни, если, во-первых, будем с раннего возраста вовлекать своего малыша в ситуации, когда нужно общаться с другими людьми, чтобы он научился хорошо с этим справляться, а во-вторых, познакомим родителей других детей с необходимой информацией, чтобы они знали, что ихтиоз не заразен, и не боялись, что их дети будут рядом с вашим ребёнком.

У Мэтью всегда была возможность общаться с разными людьми, бывать в различных житейских ситуациях. У него есть старшие брат и сестра, поэтому в нашем случае он много общается с детьми во время каких-то детских занятий, но можно также упомянуть семейные походы в магазины, рестораны, парки и т. д., а также детский сад, если вы будете отдавать ребёнка в детсад. Тогда у вашего ребёнка неизбежно появится множество возможностей услышать различные вопросы, на которые ему придётся в будущем отвечать самому. Часто эти вопросы и комментарии – результат обычного любопытства («Что с ним случилось?»), но зачастую в них прослеживается подтекст, что вы – не очень-то хорошие родители. Мэт никогда в жизни не обгорал на солнце, но ему уже пришлось столько раз слышать вопросы и предположения, не обгорел ли он, что их хватило бы на десять детей. Нам не хотелось, чтобы Мэт обижался на вопросы о его коже или как-то пытался защищаться, поэтому мы решили на все вопросы и комментарии отвечать коротко и с улыбкой: «Просто он родился с сухой кожей. Это называется ихтиоз». Или так: «Нет, нет, он не обгорел на солнце. Просто у него с рождения сухая кожа».Обычно этого хватает, чтобы удовлетворить любопытство большинства людей, хотя некоторые тогда спрашивают, не больно ли ему, не прекратится ли это состояние, когда он вырастет. Нам никогда не попадались люди, которые бы отрицательно реагировали на наш ответ, что, конечно же, оказало очень хорошее воздействие на Мэта.

Перед тем, как Мэтью пошёл в детский сад, мы встретились с его воспитателями, чтобы они знали, чего им ждать. Мы также приготовили небольшой распечатанный материал, адресованный родителям других детей, и дети забрали его домой в первый день посещения сада. В этом материале коротко отбъяснялось, что такое ихтиоз, как он выглядит, а также что он не заразен. Мы рассылали такой материал трижды: когда он пошёл в детский сад, потом в поготовительный класс школы, и ещё раз в первом классе, потому что количество учеников в нашей школе резко возросло.

В первом классе Мэтью при поддержке школьного консультанта выступил перед своим классом и рассказал одноклассникам об ихтиозе. Предварительно я отправила этой женщине детальную информацию об ихтиозе и о том, как Мэтью ухаживает за своей кожей, чтобы она могла помочь ему об этом рассказать. Дети могли задать интересующие их вопросы, а Мэт отвечал на них. Он даже пустил по рядам банку со своим лосьоном, чтобы каждый ребёнок мог посмотреть и потрогать его. Для Мэта было привычно отвечать на вопросы, он общительный и чувствует себя уверенно, поэтому он легко справился с этой задачей и, возможно, предупредил множество вопросов, которые ему задали бы позже в столовой или на игровой площадке.

Пока что у Мэта в начальной школе всё хорошо, но меня немного беспокоит то время, когда он будет учиться в средней школе. Это трудный возраст даже для детей с «безупречной» внешностью, и многие неуверенные в себе дети ищут, над кем бы поиздеваться. В среднее звено может прийти много новых учеников, не знакомых с вашим ребёнком, и они не будут знать, что он особенный. Посылать родителям материалы об ихтиозе в этот раз не будет лучшим вариантом, потому что именно это может стать толчком для насмешек. Мы обсудили эту проблему с нашим дерматологом и, возможно, за год до начала учёбы в среднем звене Мэтью начнёт принимать ретиноиды, чтобы к моменту окончания учёбы в начальных классах мы могли подобрать для него подходящую дозу. Хотя при применении ретиноидов возможны побочные эффекты, по нашему мнению, ещё более серьёзны последствия для психики того, кого в юности считали изгоем. У некоторых детей эмоциональные проблемы такого рода могут начаться и в более раннем возрасте, поэтому вам тоже следует обсудить это с вашим врачом, чтобы правильно определить время начала лечения.

Волосы и уход за кожей головы
Труднее всего ухаживать за волосами Мэтью. У него сухие, ломкие и редкие волосы, на коже головы образуются очень толстые чешуйки. В младенчестве, когда у Мэта почти не было волос, мы смазывали кремом «Аквафор» как всё его тело, так и кожу головы. В 2-3 года мы переключились на средство Epilyt для кожи головы в течение дня и на ночь. У этого средства более лёгкая консистенция, после него волосы не выглядят такими жирными, как после «Аквафора» или минерального масла. Теперь, когда Мэт немного повзрослел, ему уже не нравится эффект «мокрых волос», поэтому мы стараемся привести в порядок кожу головы, пока он сидит в ванне, и ночью, пока он спит. В течение дня ему нравится пользоваться гелем для волос, это придаёт дополнительный объём его редким, лёгким как пух волосам, и причёска смотрится опрятнее.

По нашему опыту, единственное наиболее удачное средство, которое помогает избавиться от чешуек кожи на голове - это минеральное масло либо масло для ухода за младенцами. Нам больше всего нравится масло-гель с алоэ и витамином Е от «Джонсон Бэби». Оно более удобное в применении, чем другие детские масла и минеральное масло. Пару раз в неделю, когда Мэт сидит в ванне, мы как следует смазываем ему кожу головы маслом-гелем «Джонсон Бэби» и пемзой счищаем чешуйки с кожи. Затем я с помощью частой расчёски вычёсываю все отделившиеся чешуйки. Потом я ещё раз обрабатываю кожу головы пемзой, на этот раз только те места, где самый толстый слой наросшей кожи. Затем я снова вычёсываю всё, что удалось отделить. После этого я наношу на кожу шампунь Neutrogena Maximum Strength T/Sal Therapeutic Shampoo примерно на 10 минут, смываю шампунь, ещё раз наношу шампунь и смываю и повторяю так, пока не смоется всё масло, а затем снова вычёсываю отделившиеся чешуйки. Мэтью уже сказал, что ему не нравится, когда я обрабатываю ему кожу головы, и я со своей стороны тоже признаю, что и для меня это – самое трудное во всём уходе за ним. Он ненавидит уход за кожей головы, потому что иногда я случайно зацепляю расчёской чешуйку кожи, которая ещё не полностью отделилась, а это очень больно. Я не люблю этим заниматься, потому что так же, как и он, боюсь задеть не полностью отделившуюся чешуйку и сделать ему больно. Честно говоря, из-за этого нам обоим иногда не хочется приводить в порядок кожу головы, хотя мы, конечно, понимаем, что это необходимо. Сейчас Мэт в основном уже сам обрабатывает кожу пемзой и понемногу начинает помогать мне вычёсывать чешуйки из волос. Я с нетерпением жду того дня, когда он сам будут целиком справляться и с вычёсыванием чешуек.

Пару раз в неделю мы смазываем кожу головы детским маслом-гелем от «Джонсон Бэби» либо средством Baker’s P&S Liquid, надеваем шапочку для душа и оставляем на всю ночь. Мы начали это делать, когда Мэту было около шести лет, и он уже не хотел, чтобы днём мы смазывали кожу головы маслом. Если вы захотите попробовать такую процедуру, а резинка на шапочке для душа раздражает кожу, проложите между кожей и резинкой плотную ткань. Этот способ также поможет продлить срок службы резинки на шапочке. Конечно, это не подходит для очень маленьких детей.

Глаза и уши
Когда Мэт спит, его глаза закрыты не полностью, но, как я упоминала раньше, он смазывает кремом «Аквафор» веки глаз. Кроме того, каждый вечер перед сном мы закапываем ему увлажняющее средство для глаз. Для этого мы используем глазную мазь Refresh P.M. Lubricant Eye Ointment. Эта мазь более густая, чем средство, которое он использует в течение дня. Он оттягивает нижнее веко, я наношу одну каплю средства рядом с краем верхнего века. Он пару раз моргает – и дело сделано. Когда у Мэта стали образовываться чешуйки на роговице глаз, мы поняли, что ему необходимо днём наносить на глаза увлажняющую мазь. Тщательное и регулярное применение глазной мази помогло нам решить эту проблему, и больше она не возникала.

Раз в неделю мы очищаем уши Мэта с помощью капель Debrox Drops Earwax Removal Aid. Я закапываю ему их перед сном, а утром убираю пинцетом всё, что отделилось. Мэт послушно лежит, не двигаясь, пока я извлекаю всю «картошку» у него из ушей. Благодаря регулярной чистке, несмотря на образующиеся в ушном канале чешуйки, при медицинских проверках его слух всегда признают нормальным. Наш отоларинголог говорит, что клетки кожи хорошо проводят звук. Проблема со слухом может возникнуть, только если отверстие забьётся ушной серой.

Эмоциональные и социальные вопросы
Когда Мэтью был малышом, я много переживала о том, как он найдёт себе друзей, не будут ли его дразнить в школе, не испортит ли ихтиоз ему детство. Теперь я могу честно сказать, что всё это не составило проблемы. Мэтью – нормальный, уравновешенный ребёнок, у него замечательные навыки общения и много друзей. Кажется, детей не очень заботит его внешность. Иногда не знакомые с ним дети спрашивают, что с ним, но после того, как он отвечает, что родился с сухой кожей, они продолжают общаться, как с любым другим ребёнком. Впрочем, была пара исключительных случаев. В детском саду одна девочка не хотела держаться с Мэтом за руки. После этого во время игр, когда нужно было держаться за руки, воспитатели стали незаметно для детей ставить их так, чтобы Мэт и эта девочка не оказались рядом. Думаю, Мэт даже этого не помнит. Или, возможно, ситуацию разрешили так удачно, что он даже ничего не заметил. Добавлю, что теперь одноклассницы без проблем держат его за руку, когда они вместе катаются на коньках.

Ещё один случай – упомянутая Мэтом в его рассказе история, когда его назвали «липким мальчиком». Это была трудная ситуация и вначале Мэт очень обиделся. В конце концов, он всё уладил сам и, честно говоря, мне кажется, обозвавший его мальчик просто искал, на ком бы сорвать свою злость. Повторю, это был единичный эпизод, и никто из детей больше ничего обидного не говорил, причём некоторые даже заступились за Мэта. Ситуация послужила своего рода уроком о том, что нельзя судить о человеке по цвету (или в данном случае по степени сухости) кожи. Мы рассудили так: этот мальчик упустил возможность приобрести друга, вместо этого решив обидеть человека. У Мэта много друзей, он знает, что он – хороший друг, поэтому такой взгляд на эту ситуацию был ему понятен.

Вот и всё. За восемь лет произошло только две неприятных ситуации, вызванных ихтиозом. Однако стоит добавить, что Мэт очень общительный и, думаю, это ему очень помогает. Его любят не только дети, но и их родители. Поэтому его приглашают на дни рождения, в кино, кататься на коньках и т. д. Никто из родителей его друзей нисколько не переживает о том, что Мэт проводит время с их ребёнком, хотя иногда, когда Мэт с ними, им самим приходится слышать этот вопрос: «А что с ним случилось?».

Мой совет родителям детей с ихтиозом: постарайтесь не принимать всё слишком близко к сердцу, избегайте излишне опекать своего ребёнка. Мне помогает то, что у нас есть двое старших детей. Я примерно знаю, чего ждать в будущем, ведь и вполне «нормальные» дети тоже подвергаются насмешкам сверстников. Ещё есть риск придумать то, чего на самом деле не было. Объясню, что я имею в виду, на примере одной истории, произошедшей с Мэтом в детском саду. Однажды Мэт вернулся из сада и пожаловался, что один мальчик обзывает его. Конечно же, я сразу подумала, что причина – кожа Мэта, и мне на ум стали приходить всякие ужасные прозвища, которыми тот мог обозвать его. Но когда я спросила Мэта, какими именно словами его обозвали, тот ответил: «Коротышкой и малявкой». Получается, всё это не имело никакого отношения к его коже. Мальчик обозвал его, потому что он был самый маленький в группе. Не думаю, что он помнит эту историю, но для меня она стала хорошим уроком, и я стараюсь не забывать о нём.

В заключение скажу: люди, впервые встречающие Мэта, действительно задают ему множество вопросов, но он привык и относится к этому спокойно: отвечает на вопрос и продолжает заниматься своими делами. Он уверенно чувствует себя как в компании, так и общаясь один на один. Знаю, что ни один родитель не может знать наверняка, какой именно характер будет у его ребёнка. Возможно, некоторые черты характера ребёнка обусловлены генетически, но у меня есть собственная теория, касающаяся характера Мэта. Есть научно подтверждённые свидетельства того, что прикосновения и массаж в младенческом возрасте положительно влияют на создание у ребёнка ощущения безопасности и защищённости. Думаю, мало кто из младенцев получает столько сеансов целебного успокоительного массажа, сколько их перепадает детям с ихтиозом. Ведь каждый раз, нанося на кожу лосьоны, мы одновременно делаем им своего рода массаж. Даже теперь, когда Мэт уже сам наносит свои кремы, он не может собственноручно нанести их на спину, поэтому у него есть законное право на два массажа спины в день. Не думаю, что на свете есть много людей, которые могли бы похвастаться тем же. По моему мнению, именно эти частые массажи с нанесением лосьонов помогли Мэту стать уверенным в себе человеком, а это так важно, чтобы уметь справиться с ситуацией, когда ты немного отличаешься от других.

Физическая активность и занятие спортом
Конечно, когда Мэтью был совсем маленьким, моей прямой обязанностью было следить за температурой его тела, за тем, чтобы он не перегрелся.Я учитывала погодные условия и наблюдала за цветом лица Мэта. Если оно было красным, значит, нужно было устроить передышку, смочить одежду водой, либо найти помещение с кондиционером. Когда Мэту исполнилось 6 лет, мне уже не требовалось запрещать ему выходить погулять на улицу в очень жаркий день. Я позволяла ему выйти, потому что точно знала – скоро он сам вернётся домой, жалуясь, что ему жарко. В летнее время он даже играет в бейсбольной лиге – просто при этом необходимо следить, чтобы под рукой всегда была ёмкость с водой, которой можно было бы охладить Мэта, вылив её ему на спину или на ноги.

Можно поступить по-другому – найти такой вид спорта, который бы нравился вашему ребёнку и одновременно не вызывал проблем с перегреванием. Мэту очень подошло плавание. Если сразу после бассейна принять душ, хлорированная вода не составит проблемы. У нашего города есть своя команда по плаванию, поэтому Мэт может заниматься командным видом спорта и при этом не страдать от жаркой погоды. Прошлым летом Мэт попробовал заниматься гольфом, и ему понравилось, поэтому в этом году мы планируем отдать его на гольф. Этот вид спорта тоже ему подходит, потому что детские состязания проходят в основном в утренние часы, когда ещё не так жарко.

Нередко у людей с ихтиозом есть и другие проблемы со здоровьем. Частично это объясняется тем, что окружающая суставы кожа может быть очень тугой и сковывает движение. Могут быть и проблемы, вызванные рядом особых симптомов, также имеющих отношение к определённым видам ихтиоза. Так или иначе, если вам кажется, что ваш ребёнок отстаёт в развитии, очень важно, чтобы его обследовал невролог. Затем нужно тщательно выполнять рекомендации врача, проводить назначенные процедуры и упражнения по развитию физической активности ребёнка. Мэт начал ходить в 15 месяцев, и это вполне вписывается в норму, но многие важные элементы крупной и мелкой моторики он освоил довольно поздно. Врачи обнаружили, что у него слабо развита мышечная система. Когда ему исполнилось 4 года, с ним стали проводить специальные занятия по физическому развитию. Теперь ему уже не нужно регулярно заниматься такими упражнениями, однако, даже сейчас врачи регулярно проводят обследование, чтобы определить, как идёт его физическое развитие.

Одежда и материал для одежды
Используемые при ихтиозе лосьоны и кремы разрушают одежду. По нашему опыту, лучше всего носится плотный стопроцентный хлопок, потому что крем не просачивается наружу через одежду и в то же время одежду из хлопка можно легко отстирать от крема. Мы стараемся не использовать одежду, содержащую полиэстер, потому что лосьоны не выстирываются из этой ткани и одежда потом смотрится неопрятно. Когда же этого не избежать (например, у Мэта рубашка от формы младшего скаута сделана из хлопка и полиэстера), он сначала надевает плотную хлопчатобумажную футболку, которая предохраняет рубашку от попадания крема.

Мы не используем никаких специальных стиральных порошков или моющих средств, потому что у кожи Мэта нет повышенной чувствительности. Но очень важно, чтобы стиральное средство позволяло сохранять цвета одежды, потому что иногда приходится стирать её горячей водой. Если лосьон или крем всё-таки просачиваются сквозь одежду на её поверхность, они тут же, подобно магниту, начинают притягивать всю грязь. Особенно это ощущалось, когда Мэт начал ползать – его коленки выглядели так, будто он ползал по куче грязи.

Мы также обнаружили, что вшитые в одежду резинки разрушаются после частого соприкосновения с лосьонами. Поэтому мы отслеживаем, чтобы, к примеру, резинки в пижамах были закрыты тканью. Ещё лучше пользоваться цельными пижамами типа комбинезона. Если понадобится, когда ребёнок подрастёт и ему будет слишком жарко в такой пижаме, нижнюю часть штанин можно отрезать и подшить. Мне так и не удалось найти трусики для мальчиков, в которых резинка была бы покрыта тканью.

Что значит быть замечательным
Это я сказала Мэтью, чтобы он добавил такие слова в конце своего рассказа. Но он и сам знает, что это правда. В каком-то смысле это самое трудное для нас – родителей детей с каким-либо отклонением. Мы-то знаем, что они замечательные, и поэтому нам трудно согласиться с другими людьми, которые в первую очередь выделяют в наших детях то единственное, что совсем не замечательно.

Когда Мэту было пять лет, мы с мужем пошли на встречу выпускников нашего класса. Организационный комитет включил в развлекательную программу выступление одного юмориста, который стал вспоминать смешные моменты своей учёбы в старших классах, и в том числе, свой борцовский поединок с мальчиком, у которого, как мы поняли из не столь лестного описания, был ихтиоз. (Можете представить себе такое совпадение?!) Некоторые из слушателей встретили его рассказ смехом, а те, кто знал, что у нашего сына ихтиоз, наблюдали за нами и ждали, как мы отреагируем. Честно скажу, вначале меня очень рассердило, что этот юморист мог подумать, что ихтиоз – удачный повод для смеха. Но затем мне в голову пришла другая мысль. Я вдруг подумала: «Борьба! Вот это да! У этого парня, должно быть, была огромная уверенность в себе, если он был готов бороться и при этом нисколько не переживал, что подумают другие про его кожу. Было бы замечательно, если бы Мэт вырос таким же уверенным в себе!»

Суть этой истории в том, что совершенно необязательно, имея ихтиоз, ощущать себя инвалидом, если, конечно, человек сам не хочет ощущать себя больным и беспомощным. И ещё – отношение ребёнка к ихтиозу на 90% определяется отношением его родителей. На данный момент я не знаю, какие занятия выберет для себя Мэтью, когда будет учиться в старших классах или кем он станет, когда вырастет. Но я совершенно точно знаю, что он никогда не позволит ихтиозу встать на своём пути и помешать ему быть замечательным человеком. Мэтью замечательный, и частично это объясняется тем, что у него ихтиоз – ведь ему не в диковинку, что люди обращают на него повышенное внимание, что он всегда немного выделяется из толпы, и он всегда готов наилучшим образом использовать это обстоятельство. Он на самом деле замечательный!

Перевод с английского http://www.ichthyosis.com/mattsmom.htm

18.12.2009


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB