Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:17

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: как выглядят новорожденные с ИЭ?
СообщениеДобавлено: 17 дек 2009 09:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Посмотрела все наши фото.Почти все новорожденные в коллоидной пленке, шелушащиеся, с более или менее выраженным выворотом век. За исключением тех, у кого проявился позже.Возник вопрос: почему мой не такой родился? или это особенности буллезной формы? У меня воды отходили с частичками кожи. Врачи думали,что он уже умер и не верили мне,что я чувствую его.И родился он не в пленке, а наоборот, с огромными эрозиями по всему телу, кроме лица. Мацерация - это первое слово я и услышала, только потом узнала,что оно означает. И выворота век не было, наоборот,мне показалось тогда, у него такие глаза ясные, взрослые, как будто всё понимает.И рот не такой.Обыкновенный, маленький.Я когда позвонила родным, так и сказала, что ребенок родился практически без кожи. Ну это, конечно, не совсем так, но тогда мне так показалось.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 дек 2009 21:47 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
а у нас совсем здоровенький родился... и тоже потом (в 4 месяца) ихтиозную эритродермию ставили...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 дек 2009 12:30 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
В оболочке рождаются только с ИЭ небуллезной и ЛИ. Знаю, что оболочка выражена у кого-то больше, у кого-то меньше, иногда практически отшелушивается внутриутробно (если детки переношенные), или толком не успевает нарости (если детки недоношенные). Бывает, что оболочка покрывает даже слизистые, а у моей практически не было оболочки на ногах...Т.е степень выраженности даже одного вида ихтиоза бывает оч разная.
MarinaMM, насколько я поняла, у Вашего сыночка буллезная форма, потому и оболочки не было, только мацерация. PS у меня тоже воды с маленькими кусочками кожи были....только потом я поняла, что это.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 дек 2009 22:21 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Не слышал, чтобы дети с буллезной ихтиозиформной эритродермией рождались в коллоидной пленке.
У нас родился недоношенный (8 месяцев) в корке, с сильным выворотом век и рта. Воды были прозрачные. Корка серо-желтого цвета покрывала все тело.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 янв 2010 03:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
У нас тоже 8-месячная малышка родилась, и воды с кусочками кожи, но никакой пленки я не помню. она была вся красная с тонким шелушением по всему телу, я даже его не сразу заметила, только на голове белые размокшие корочки. В роддоме сказали ихтиоз легкая форма. А в больнице потом все дерматологи (и даже очень опытные сомневались) дружно говорили, что на ихтиоз не очень похоже, лицо, веки, ушки нормальные. Когда через несколько месяцев состояние не улучшилось, согласились с ихтиозом. Сейчас ребенку год, кожа все время сшелушивается, но бывает вокруг глаз задерживается и тогда немного стягивает. Я не заметила сезонных изменений, за сезон состояние может поменяться несколько раз, может еще маленькая? меня сильно один вопрос волнует. Поделитесь: сейчас шелушение мягкое, на подошвах вообще светлая нежная кожа, а с возрастом все будет тверже, грубее и пленкой? или я ошибаюсь?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 янв 2010 13:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Не хочу вас пугать или расстраивать,но у нас тоже сначала на подошвах была очень даже мягкая нежная кожа.Собственно,мы подозревали,что когда начнет ходить,тогда... Так и вышло.Сейчас на подошвах кожа очень грубая и твердая.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 янв 2010 18:29 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
А у нас состояние кожи стабилизировалось только к полутора годам, до этого постоянно что-то менялось, то там грубее, то сям больше шелушится. Сейчас на тыльных сторонах ступней и ладошек кожа толще, чем на всем остальном теле, но не критично. Отшелушивается гораздо медленнее, чешется сильнее. Если ходить босиком дома, то шкурка сохнет быстрее конечно, но выдерживает, а вот хождение по земле, траве и песку летом в деревне пришлось ограничить - пятки сохли и трескались сильно очень. Т.е если ступни закрыты обувью и носками - они мягкие, если не защищены - сохнут и трескаются. Думаю, нам будет подходить обувь, в которой "ноги не дышут" :D . Помню свое желание засунуть дочь целиком в памперсы, настолько под ними была нежная шкурка.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 янв 2010 22:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Я тоже заметила, если долго походим в закрытой обуви ножка потеет и пяточка становится мягкая, мягкая. И попка в памперсе в прошлом году была намного лучше, чем в этом, потому что сейчас мы ими редко пользуемся.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 янв 2010 01:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
И я заметила, что под памперсом кожа просто идеальная была, несмотря на то, что несколько раз в день попу с мылом мыли. Почему так? Может действие мочевины?А вот на стопах кожа с рождения грубее, чем на всем теле, изменений не заметила, но и трещин, т.т.т., тоже нет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 янв 2010 08:03 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Думаю, что "зфект памперсов " связан с их влоагонепроницаемостью. Кожа наших детей не может толком удерживать влагу, сохнет. Мы создаем пленку из мазей и кремов, влага запирается в эпидермисе. А памперс - это же клеенка герметичная по сути. Думаю, что в во всякой дурацкой одежде из искуственной кожи нашим малявкам было бы неплохо :D Если не учитывать перегрев :D


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB