Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Посмотрела все наши фото.Почти все новорожденные в коллоидной пленке, шелушащиеся, с более или менее выраженным выворотом век. За исключением тех, у кого проявился позже.Возник вопрос: почему мой не такой родился? или это особенности буллезной формы? У меня воды отходили с частичками кожи. Врачи думали,что он уже умер и не верили мне,что я чувствую его.И родился он не в пленке, а наоборот, с огромными эрозиями по всему телу, кроме лица. Мацерация - это первое слово я и услышала, только потом узнала,что оно означает. И выворота век не было, наоборот,мне показалось тогда, у него такие глаза ясные, взрослые, как будто всё понимает.И рот не такой.Обыкновенный, маленький.Я когда позвонила родным, так и сказала, что ребенок родился практически без кожи. Ну это, конечно, не совсем так, но тогда мне так показалось.

а у нас совсем здоровенький родился... и тоже потом (в 4 месяца) ихтиозную эритродермию ставили...

В оболочке рождаются только с ИЭ небуллезной и ЛИ. Знаю, что оболочка выражена у кого-то больше, у кого-то меньше, иногда практически отшелушивается внутриутробно (если детки переношенные), или толком не успевает нарости (если детки недоношенные). Бывает, что оболочка покрывает даже слизистые, а у моей практически не было оболочки на ногах...Т.е степень выраженности даже одного вида ихтиоза бывает оч разная.
MarinaMM, насколько я поняла, у Вашего сыночка буллезная форма, потому и оболочки не было, только мацерация. PS у меня тоже воды с маленькими кусочками кожи были....только потом я поняла, что это.

Не слышал, чтобы дети с буллезной ихтиозиформной эритродермией рождались в коллоидной пленке.
У нас родился недоношенный (8 месяцев) в корке, с сильным выворотом век и рта. Воды были прозрачные. Корка серо-желтого цвета покрывала все тело.

У нас тоже 8-месячная малышка родилась, и воды с кусочками кожи, но никакой пленки я не помню. она была вся красная с тонким шелушением по всему телу, я даже его не сразу заметила, только на голове белые размокшие корочки. В роддоме сказали ихтиоз легкая форма. А в больнице потом все дерматологи (и даже очень опытные сомневались) дружно говорили, что на ихтиоз не очень похоже, лицо, веки, ушки нормальные. Когда через несколько месяцев состояние не улучшилось, согласились с ихтиозом. Сейчас ребенку год, кожа все время сшелушивается, но бывает вокруг глаз задерживается и тогда немного стягивает. Я не заметила сезонных изменений, за сезон состояние может поменяться несколько раз, может еще маленькая? меня сильно один вопрос волнует. Поделитесь: сейчас шелушение мягкое, на подошвах вообще светлая нежная кожа, а с возрастом все будет тверже, грубее и пленкой? или я ошибаюсь?

Не хочу вас пугать или расстраивать,но у нас тоже сначала на подошвах была очень даже мягкая нежная кожа.Собственно,мы подозревали,что когда начнет ходить,тогда... Так и вышло.Сейчас на подошвах кожа очень грубая и твердая.

А у нас состояние кожи стабилизировалось только к полутора годам, до этого постоянно что-то менялось, то там грубее, то сям больше шелушится. Сейчас на тыльных сторонах ступней и ладошек кожа толще, чем на всем остальном теле, но не критично. Отшелушивается гораздо медленнее, чешется сильнее. Если ходить босиком дома, то шкурка сохнет быстрее конечно, но выдерживает, а вот хождение по земле, траве и песку летом в деревне пришлось ограничить - пятки сохли и трескались сильно очень. Т.е если ступни закрыты обувью и носками - они мягкие, если не защищены - сохнут и трескаются. Думаю, нам будет подходить обувь, в которой "ноги не дышут" . Помню свое желание засунуть дочь целиком в памперсы, настолько под ними была нежная шкурка.

Я тоже заметила, если долго походим в закрытой обуви ножка потеет и пяточка становится мягкая, мягкая. И попка в памперсе в прошлом году была намного лучше, чем в этом, потому что сейчас мы ими редко пользуемся.

И я заметила, что под памперсом кожа просто идеальная была, несмотря на то, что несколько раз в день попу с мылом мыли. Почему так? Может действие мочевины?А вот на стопах кожа с рождения грубее, чем на всем теле, изменений не заметила, но и трещин, т.т.т., тоже нет.

Думаю, что "зфект памперсов " связан с их влоагонепроницаемостью. Кожа наших детей не может толком удерживать влагу, сохнет. Мы создаем пленку из мазей и кремов, влага запирается в эпидермисе. А памперс - это же клеенка герметичная по сути. Думаю, что в во всякой дурацкой одежде из искуственной кожи нашим малявкам было бы неплохо Если не учитывать перегрев