Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

меня эти же мысли посещают (относительно кожи деток в памперсах и без). однако склоняюсь к теории о мочевине. пока не хочу от них совсем отказываться. нам в феврале 3 года.

Много фотографий своего ребенка с ихтиозиформной эритродермией в разном возрасте выложила одна американская семья. Смотреть здесь. Классический случай ихтиозиформной эритродермии. Мужественные люди, надо отдать им должное.

Просто невероятно! Какой малыш хорошенький вырос! Не отличишь от здорового. Родители молодцы.

Да. малыш славный.
А родители, наверное, знали что у них родится ребенок с подобным заболеванием. Помню своё состояние после родов, а муж, посмотрев на дочку в кювезе через неделю, был в шоке.

американцы молодцы! Всегда такие оптимисты. у нас с рождения все было намного лучше, но в семь месяцев намного хуже, чем у них. и кожа очень красная до сих пор. Это зависит от случая или от лечения? У кого-нибудь есть подобные улучшения как у этого малыша? Поделитесь мыслями

Посмотрела на маленького Итана, вспомнилось многое. У моей дочки было практически такое же состояние при рождении. Вспомнила, как заправляла ей вывернутые веки. Как за первые несколько часов после рождения корка ссохлась и кожа порвалась до мяса. Ее никто не мазал сначала. Я не разрешала мужу ее фотографировать, только в родовом зале он сам успел ее сфотать. Как она выглядит сейчас - можно в фотографиях посмотреть. Я еще добавлю туда фотку, где ей примерно 2,5 недели и шкурка уже слезла. Видно. что она краасненькая, особенно по сравнению с моей рукой. Это мы в больнице лежали после роддома.
ELENA, а сколько лет Вашему ребеночку?

Конечно, родители не знали заранее о заболевании. Потому что нет достоверного способа узнать это.

Моей дочке почти годик. Слава богу ничего вывернуто не было и не было пленки. Она просто вся красная родилась и на голове белые корочки. А у Итона я посмотрела даже корочек не видно. У моей сначала такие толстые были, что отходили кусочками вместе с волосами и головка была после этого совсем лысая. первые корки сошли только в три месяца. Со временем они стали тоньше и светлее. Кстати в теменной области все равно волосы плохо растут, не успевают.
Еще одна особенность, про которую в литературе ничего нет: у моей дочки в крупных складках светлые выделения, похожие на гной. Как в ушках и глазах, поначалу просто вытекало! Врачи сказали: это плазма сочится. Сейчас тоже есть, но меньше. Получается что с рождения картина не классическая и дерматологи сначала не ставили ихтиоз, даже всякие профессора, доценты...
Вот недавно лежали в Москве в НЦЗД, теперь попробуем РДКБ. Кто там лечился? Помогли чем-нибудь? Мы полжизни по больницам, они вообще помогают?

Вот у нас тоже - при рождении было не так страшно, ни выворота век, рта, хотя были эрозии.Но сейчас гораздо хуже,чем их мальчик выглядит.Чем же они его лечили?

Просто это разные формы ихтиоза, разные нарушения в коже у детишек, вот и выглядят они по разному, независимо от наших стараний. Я знаю маму Итана, мы с ней раньше немного общались на одном американском форуме(она с него ушла и стерла все свои посты). Я немногго в курсе, как она за сыночком ухаживает: в основном это - ежедневные купания, отшелушивание кожи и аквоформинимум 2 раза в день, плюс еще капли для увлажнения глаз и периодически? гормональные мази от АД. Я то же самое со своей дочей проделываю, кроме капель в глаза. Если в уходе не делать пауз, то удается поддерживать кожу в терпимом состоянии. Что не отменяет проблем с перегревом и хрупкостью кожи...Так что таким, как Итан и моя Машка не требуется какого-то особого лечения, только уход, да и не лечится это...