Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 апр 2019 05:43

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 19 янв 2010 21:53 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
меня эти же мысли посещают (относительно кожи деток в памперсах и без). однако склоняюсь к теории о мочевине. пока не хочу от них совсем отказываться. нам в феврале 3 года.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 янв 2010 22:53 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Много фотографий своего ребенка с ихтиозиформной эритродермией в разном возрасте выложила одна американская семья. Смотреть здесь. Классический случай ихтиозиформной эритродермии. Мужественные люди, надо отдать им должное.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 янв 2010 02:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Просто невероятно! Какой малыш хорошенький вырос! Не отличишь от здорового. Родители молодцы.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 янв 2010 04:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Да. малыш славный.
А родители, наверное, знали что у них родится ребенок с подобным заболеванием. Помню своё состояние после родов, а муж, посмотрев на дочку в кювезе через неделю, был в шоке.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 янв 2010 17:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
американцы молодцы! Всегда такие оптимисты. у нас с рождения все было намного лучше, но в семь месяцев намного хуже, чем у них. и кожа очень красная до сих пор. Это зависит от случая или от лечения? У кого-нибудь есть подобные улучшения как у этого малыша? Поделитесь мыслями


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 янв 2010 20:52 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Посмотрела на маленького Итана, вспомнилось многое. У моей дочки было практически такое же состояние при рождении. Вспомнила, как заправляла ей вывернутые веки. Как за первые несколько часов после рождения корка ссохлась и кожа порвалась до мяса. Ее никто не мазал сначала. Я не разрешала мужу ее фотографировать, только в родовом зале он сам успел ее сфотать. Как она выглядит сейчас - можно в фотографиях посмотреть. Я еще добавлю туда фотку, где ей примерно 2,5 недели и шкурка уже слезла. Видно. что она краасненькая, особенно по сравнению с моей рукой. Это мы в больнице лежали после роддома.
ELENA, а сколько лет Вашему ребеночку?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 янв 2010 21:54 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Мама рыбки писал(а):
А родители, наверное, знали что у них родится ребенок с подобным заболеванием.

Конечно, родители не знали заранее о заболевании. Потому что нет достоверного способа узнать это.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 янв 2010 00:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Моей дочке почти годик. Слава богу ничего вывернуто не было и не было пленки. Она просто вся красная родилась и на голове белые корочки. А у Итона я посмотрела даже корочек не видно. У моей сначала такие толстые были, что отходили кусочками вместе с волосами и головка была после этого совсем лысая. первые корки сошли только в три месяца. Со временем они стали тоньше и светлее. Кстати в теменной области все равно волосы плохо растут, не успевают.
Еще одна особенность, про которую в литературе ничего нет: у моей дочки в крупных складках светлые выделения, похожие на гной. Как в ушках и глазах, поначалу просто вытекало! Врачи сказали: это плазма сочится. Сейчас тоже есть, но меньше. Получается что с рождения картина не классическая и дерматологи сначала не ставили ихтиоз, даже всякие профессора, доценты...
Вот недавно лежали в Москве в НЦЗД, теперь попробуем РДКБ. Кто там лечился? Помогли чем-нибудь? Мы полжизни по больницам, они вообще помогают?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 янв 2010 22:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Вот у нас тоже - при рождении было не так страшно, ни выворота век, рта, хотя были эрозии.Но сейчас гораздо хуже,чем их мальчик выглядит.Чем же они его лечили?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 янв 2010 08:37 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Просто это разные формы ихтиоза, разные нарушения в коже у детишек, вот и выглядят они по разному, независимо от наших стараний. Я знаю маму Итана, мы с ней раньше немного общались на одном американском форуме(она с него ушла и стерла все свои посты). Я немногго в курсе, как она за сыночком ухаживает: в основном это - ежедневные купания, отшелушивание кожи и аквоформинимум 2 раза в день, плюс еще капли для увлажнения глаз и периодически? гормональные мази от АД. Я то же самое со своей дочей проделываю, кроме капель в глаза. Если в уходе не делать пауз, то удается поддерживать кожу в терпимом состоянии. Что не отменяет проблем с перегревом и хрупкостью кожи...Так что таким, как Итан и моя Машка не требуется какого-то особого лечения, только уход, да и не лечится это...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB