Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:23

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 26 янв 2010 11:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
У нас состояние кожи при рождении было похоже, но полегче, без выворота губ и глаз.
Сейчас сыну 2 года, состояние похуже. Кожа более тонкая, что ли. Корочки на голове до сих пор остаются, меньше, но есть. Я еще у Итана не заметила шелушения, неужели его вообще нет? Нам врачи говорили, что бывают такие формы, при которых ребенок рождается в коллоидной пленке, затем она сходит и кожа не шелушится. Мне кажется это редкость.
Мы с мужем в последнее время задумываемся о смене климата для ребенка. Самое лучшее состояние кожи я наблюдала этой осенью, была умеренная влажность воздуха, солнце не пекло. Мы сами живем в Москве, а друзья давно перебрались в Канаду, вот как раз там есть город Ванкувер, где климат идеальный. Нет холодной зимы, нет жаркого лета, всегда влажно, часто идет дождь. Средняя температура зимой +5, а летом +20 +25. Возможно и эта семья из Америки живут в более подходящем климате для этой болячки.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 янв 2010 19:43 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Просто на фотках не видно мелкое шелушение, посмотрите на мою дочу на фотках, там на одной из них абсолютно обычный ребенок, а другой,снятой в тоже время, где мордочка крупно, видно шелушение. Вот и у Итана также. Плюс еще после намазывания некоторое время шелушение не видно, шелушачки приклеенные :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 янв 2010 22:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Я тоже заметила , что у нас осенью и когда идут осадки на улице коже гораздо лучше.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 янв 2010 20:32 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
А нам осенью хуже всех.... Кстати, нам опять диагноз новый поставили: ВИ. Идем по кругу)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 31 янв 2010 22:27 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Итан такой гладкий потому что на фотографиях не видно мелкого шелушения и утолщения кожи. Это видно только вблизи и если руками потрогать кожу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 фев 2010 10:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
shlada писал(а):
А у нас состояние кожи стабилизировалось только к полутора годам, до этого постоянно что-то менялось, то там грубее, то сям больше шелушится. Сейчас на тыльных сторонах ступней и ладошек кожа толще, чем на всем остальном теле, но не критично. Отшелушивается гораздо медленнее, чешется сильнее. Если ходить босиком дома, то шкурка сохнет быстрее конечно, но выдерживает, а вот хождение по земле, траве и песку летом в деревне пришлось ограничить - пятки сохли и трескались сильно очень. Т.е если ступни закрыты обувью и носками - они мягкие, если не защищены - сохнут и трескаются. Думаю, нам будет подходить обувь, в которой "ноги не дышут" :D . Помню свое желание засунуть дочь целиком в памперсы, настолько под ними была нежная шкурка.

Здравствуйте, мутантики!!! Принимайте новичка!!! Мы, наверное самый иладшенькие у вас. Подскажите, пож-та, как скоро кожа будет изменяться, начнет шелушиться?Что самое важное сделать сейчас, на этом этапе? Нам 1 месяц и сейчас коллодий сошел и кожица мягкая? Мы можем это задержать?Как будет протекать болезнь. Наверное глупые вопросы, я просто еще не смирилась с болезнью малыша. Пожалуйста, мамочки, подскажите!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 фев 2010 14:11 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мне кажется, что шелушение у всех проявляется по своему. У моего сына пленочка сошла достаточно быстро, дней за пять. Когда я приехала к нему в больницу он был практически "чистенький", все самое сложное время с ним был папа. Шелушение у нас появилось к выписке, через 3 недели, не очень заметное, поверхностное.
Потом уже дома кожа стала меняться, периодами краснея, шелушась то больше, то меньше. Сейчас нам 2 года, шелушение остается, но поменьше. Лечимся гомеопатией и конечно ежедневный уход за кожей.
Зимой обострение, шелушение усиливается. Весной, осенью получше. Летом желательно прятать лицо и ручки от солнышка. Сильно сохнет кожа.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 00:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
alenocka, главное найти хорошего дерматолога, ну и, конечно, подобрать свой крем, и мазаться, мазаться, мазаться, ну и диета, конечно, тоже, чтобы не справоцировать атопический дерматит. А из какого вы города?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 фев 2010 15:43 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
alenocka, а может вы тот самый счастливый случай, когда после отшелушивания коллоидной оболочки все признаки поражения кожи исчезают? Так тоже бывает.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 май 2010 06:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 апр 2010 03:39
Сообщения: 10
Откуда: новосибирск
Диагноз: ихтиозиформнaя эритродeрмия буллезный вариант
Статус: родитeль
здравствуйте. нас зовут аня и дима. мы новенькие.у сына иэ буллезный вариант. нам почти 3 месяца 2 из которых мы провели в больничке


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB