Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 апр 2019 05:45

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 08 май 2010 18:26 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
20022010, Здравствуйте, Аня и Дима! Мы тоже из Н-ска. В какой больничке лежали? Что там с вами делали, почему так долго? (мы только 2 недели пролежали). Где рождались? С Максимовой Ю. В. уже успели пообщаться?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 май 2010 21:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 апр 2010 03:39
Сообщения: 10
Откуда: новосибирск
Диагноз: ихтиозиформнaя эритродeрмия буллезный вариант
Статус: родитeль
лежали в 4ке на монументе . почему долго незнаю говорят кровь плохая была . сейчас будем наблюдаться на васхниле. с максимовой виделся лишь раз когда сын еще в реанимации лежал родились в гобольнице


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 май 2010 15:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Добрый день! Мы тоже с Новосиба. Аня и Дима, подскажите, наблюдаться на Васхниле будете т.к. там вам удобнее, там проживаете или вам посоветовали там дермотолога. Просто, если честно, до сих пор не можем найти стоящего дермотолога. Тоже то больница, то побывали у одного, а она- чем пользуете? маслом, вот и продолжайте. Ни тебе совета, ни подсказки. Только Мюстелла пробник дала. А для нашего заболевания очень важно у хорошего дерматолога наблюдаться.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 май 2010 18:21 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
alenocka и 20022010, нам много по уходу советовала Максимова Ю.В., хоть она и не дерматолог, а генетик. Мне кажется, что в городе Н-ске - это единственный врач(традиционной медицины), которая знает, что такое ихтиоз и с чем его едят. По моим ощущениям, очень приятный человек и грамотный доктор. Если что, то у меня все её контакты есть. Очень бы хотелось увидется с вами живьем, но не могу сейчас никак, со дня на день должна родить. Вот рожу, немного оживу,тут и буду к вам в гости напрашиваться или к себе буду звать :D .


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 май 2010 21:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 апр 2010 03:39
Сообщения: 10
Откуда: новосибирск
Диагноз: ихтиозиформнaя эритродeрмия буллезный вариант
Статус: родитeль
потому что относимся к этой поликлинике.а максимова генно-дерматолог и мы с ней будем общаться когда накопятся вопросы. аленочка а вы чем ребенка мажите?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 май 2010 18:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
20022010, по поводу ухода я вам отвечала в теме" Рейтинг средств по уходу". На данный момент ( пока мы маленькие ляльки) ничего лучше и умнее масла не придумали, хотя очень понравился первичный результат от "Эмолиума"( я его использовала для лица- лицо не блестело,шелушуечек вообще не видно было), но появилась мелкая сыпь, может и не от него,попробуем вернуться к нему через какое-нибудь время) С Максимовой Ю.В. тоже общались однажды, планируем в ближайшее время к ней на консультацию попасть.
shlada, вам удачи и благополучия. Очень рада за Вас!!! А по поводу встречи, я только за, меня и уговаривать не надо- и гостей очень люблю и сама легка на подъем.Обязательно нужно увидеться. Вместе легче и неприятность переживать, есть о чем поговорить. Это как кружок по интересам :D ( извините за такой юмор)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 май 2010 19:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 апр 2010 03:39
Сообщения: 10
Откуда: новосибирск
Диагноз: ихтиозиформнaя эритродeрмия буллезный вариант
Статус: родитeль
shlada мы присоединяемся к аленочке с пожеланиями тебе


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 11 окт 2011 09:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
О! Сколько тут народу из Новосибирска! Когда этой весной мужу представился перевод в Новосибирск, моя первая мысль была, а том что там есть "коллеги" с форума и вторая что там аверняка есть более грамотные специалисты. С переводом не сраслось, а в Красноярске "коллег" так и не нашли. На прошлой недели были на кафедре кожных болезней, это было шоу, а мы в качестве экспоната :(


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 38 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB